燃えてますねぇ。自分がよく知っていることだと事実と違うことが気になるよね。ＸＰという病気の認知度を上げることがまず最初のテーマだと考えているのかも。事実をありのままに伝えるのならドキュメンタリーの方がいいと思うししね。私はこの病気のことには詳しく無かったけど映画を見てこの主人公はＸＰの典型的な症状は殆ど無いじゃん！と思ったよ。映画を見てＸＰのＨＰを訪ねたりする人が増えることが大事なんじゃないかな。

それよりもＸＰが難病指定されていない事の方が驚きだわ。患者数が少ないからかな？そもそも難病指定のことがよくわからない。私の病気も東京都なら難病指定なんだけど愛知県では違うのよ。なんで県によって違うの？以前指定されていたのに指定が無くなって困ってる病気もあるし～病気は病気を呼ぶのよ！指定してくれ～

難病もいくつも抱えている私って…国に全部お任せとは思わないけど、お金が無いから治療できないってホントに悲しいのよね(×_×;）

>事実をありのままに伝えるのならドキュメンタリーの方がいいと思うしね。
直視に耐えない部分をぼかすのは、ありだよ。でも、ウソは、だめだよ。知名度は上がるにこしたことはない。署名もたくさん集まるにこしたことはない。でも、ウソが前提になっている話には、真の理解はない。この映画を見て、もひとつつっこんで、知る努力をし、署名してもらえるといいな。

本文中に署名先リンクを追記しています。

実際『タイヨウのうた』を見て、もっとXPのことについて知りたいという気持ちがいっぱいでした。『タイヨウのうた』を見た人はもっとXPについて知ってほしいです。そして署名も協力してほしい。

ふるしんさんん、いらっしゃいませ。
今の日本では、事実をゆがめてでも、恋愛物仕立てにするしかないのでしょうね。そうしたら、こんなに沢山の人が見てくれるんですものね。それで署名が集まって、それでこの病気の人が救われるなら、それでいい、と思うべきなんでしょうね。過程はともかく、この病気の人が助かることが大事ですね、「ロレンツォのオイル」みたいに…
自閉症も、恋愛ものにしたら、みんな見てくれるかな。どうやってするんやろ（笑）

はじめまして。
近所の人からＸＰのことを聞いて、このブログにたどり着きました。
近所の人の知り合いがＸＰだそうで、１６歳なんですが、もうずいぶん状態が悪いそうです･･･。
署名させていただきますね。

私は軽度の自閉症なのですが、やはりドラマで奇麗事のように自閉症を扱われたことがあって、腹が立ちました。
「マラソン」は実話なので、感動しました。
製作者には、障害本人のことを考えてもらいたいですね、ほんと･･･。

rainingさん、いらっしゃいませ！ご本人の方なんですね。どうぞよろしくお願いします(^^)
私の知人のお子さんも…かなり…だと思います。中学校の時には、既に車椅子・補聴器だったし…。でも、そんな中でもいつも知人は明るくて、強い。心底、感服してしまうのです。私にも計り知れないほどの苦しみがあるに違いないのに。
でも、超マイナーブログなのに、この記事だけ異様なほどカウンター値が上がっているところを見ると、この映画に対する人々の関心の高さを感じます。こんな形ではあったけど、これを機会に研究が進み、ひとりでも多くの方が救われるようにと願わずにはいられません。日本では「感動の実話」よりも「泣ける恋愛」が好まれる。このへんが韓国との風土の違いでしょうか。そういう私も、最近まで「重い映画は見ない」主義だったので、人のことは言えないんですけど～(^^ゞ

どうも、カウンター値がえらく伸びるし、ブログのアクセスレポートを見ても、最近のアクセスはほとんどみんな「色素性乾皮症」で来てるみたいなんで、ためしに自分でヤフーで「色素性乾皮症（ＸＰ）」で検索したところ、なんと６番目にヒットしました(＠_＠;)どうりで…ううむ（汗）

はじめまして。話題の(笑)ＸＰの子を持つ母親です。私のブログにこちらのブログを紹介して下さった方がいたので早速見に来ました。
ポッシブルさんのお書きになった記事の内容は、私が常々思っていた事そのまま！って感じです。私もこういうふうに言いたいんだけど、いつも感情的で…。
実は今もテレビ版の公式サイトの文章に激怒中なんです。「太陽に嫌われた」だの「太陽に憎まれた」だの、印象的な言葉ばかりで飾り立てて…。ＸＰ患者が太陽に憎まれているとは、母親でも気付きませんでしたよ。ビックリです！
せめて「太陽に愛されなかった」くらいの表現にして欲しかったです。
確かに多くの人に知ってもらうのは良い事だし、フィクションで本当の病状を扱うのは無理、それは仕方のない事だと思っています。
でも、宣伝文句に気をつけることぐらい、出来ないのか！って怒っちゃってるんです。
あんなコピーしか浮かばないなんて、頭悪いんじゃない？って制作サイドに言いたいです。
…すみません、やっぱり感情的になっちゃいました(-_-;) ポッシブルさんの文章がとても嬉しかった…って書きにきたハズなのにー。

おおお、まっくんママさんですね！いらっしゃいませ。実は、まっくんママさんのブログを訪問したことあります。本文で「激怒されている」と書いたのは、実はまっくんママさんのことです(^^ゞよっぽど、「書き込もう」と思ったんですが、やはり私は当事者じゃないので、躊躇してしまいました。実は、私の書いたことも、当事者の方がご覧になったらどう思うかなぁと、心配していたので…（載せておいて、無責任なんですけど）。でも、こんな風にご訪問してくださって、嬉しいです！私も改めて、お邪魔させてもらいますね。
でも多分、ＸＰ患者の方々は数も少ないし、ご家族の方たちも、署名のことがあるので「痛しかゆし」で、なかなかはっきりと文句をつけづらい状況なのかもしれないから、第三者がはっきり言ったほうがいいかもって思ったりもしました。
「太陽に嫌われた」ですか…私も公式サイト見に行ってみましたが…ひどいもんですね。これまでも障害や病気を扱った作品て色々あったと思いますが、ここまで無配慮のものはなかったような…私、岸谷五朗好きなんですけどね、渾身の泣きの演技でも、話そのものがウソなんで、泣けませんでした。はあ。

今日、ドラマを見てこのブログにたどり着きました。確かにＸＰについての他のＨＰを見てもドラマの主人公の病状が現実のものとはかなりかけ離れてることを感じました。
しかし、私も含めてＸＰのことを全く知らずに過ごしてる人が多いと思います。
しかも私は映画の宣伝でちょっと聞いたにもかかわらず完全に忘れていました。
そんなことを考えると、このドラマによってより多くの人に病名をしってもらうことでも十分なのではないでしょうか？
そして、私みたいに検索して現実の一端でも知る人が出てくれれば、
あのドラマの意義も多少は有るのではないでしょうか？
これから私は単なるラブストーリーとして見ていこうと思います。

ドラマ「タイヨウのうた」を見てこちらにたどり着きました。ドラマを見てXPを勉強をしようと思い、いろいろ見てました。が、ドラマの症状と実際の症状が違いますね。ドラマだけを見ていたら、きっとXPの事を勘違いしていました。ドラマだからって許される事と許されない事がありますよね。フィクションだと断っていても、実際XPの病気で苦しんでいる人もいるのだからなるべく事実に近づける努力も必要だと思います。ただ、恋愛ドラマだからっていうのも分からないでもないですが、テレビサイドはそれを言い訳にするならXPという病気をネタに恋愛ドラマを作るのが間違っていると思います。てれびというのは不特定多数の人に影響を与え、間違った知識を植えつけてしまう可能性があるから。実際に苦しんでいる人と、難病指定にと頑張っている人たちの努力を水の泡にしてしまう可能性がありますよね。俺は松下奈緒さんが好きでドラマを見ようと思いましたが、なんだか見方が少し変わりました。

ドラマを見てこここにたどり着きました。僕はドラマでXPのことを知りました。ドラマを見てるときは「昼夜を逆に生活したらいいんだろ？」と軽く考えていました。でも実際はそんなことないんですね...軽く考えていた自分が情けなく思えてきます。クラスメイトもあのドラマを見ていたと思います。明日、学校に行ったら「タイヨウのうた見た？」って話しかけられると思います。そしたらXPについて少し話してみようと思います。ドラマと現実は違うということを少しでも伝えたいと思いました。

ニョロさん、いらっしゃいませ！
そうですね、知名度を上げる役には、確実に立ったと思います。この原作者の人が、そういう狙いで書いたのだとしたら、まさしく思うツボですね。
しかし、私の経験から言っても、「知名度」＝「病気や障害への理解」に必ずしもつながらなくて…自閉症なんて、知名度めちゃ高いけど、＝「引きこもり」とか＝「親の虐待の結果」とか思われてるんですから…。みなさんがニョロさんのように、いい理解をしてくれる方ばかりであるよう、願います！

ゆうさん、いらっしゃいませ！
＞テレビサイドはそれを言い訳にするならXPという病気をネタに恋愛ドラマを作るのが間違っていると思います
私も、そうも思ったのですが、これだけ関心を集めていることを考えると、ほんまに「痛しかゆし」の状況ですね。「恋愛もの仕立て」にしなかったら、ここまで多くの人が見なかっただろうなと思うとね…韓国映画「マラソン」は、韓国では５２０万人が涙したけど、日本では観客動員数が伸びず、早々に上映終了しちゃったみたいですから、これが日本の現状ってことで。辛いけど。せめて、これがそのままダイレクトに署名につながって、病気の解明が進むことを願います！

タクさん、いらっしゃいませ！お返事が遅れて、失礼いたしました。
>軽く考えていた自分が情けなく思えてきます。
そんなことないですよ！だって、そういう風に思わせるように、制作されているのですから。制作サイドの問題なんですよ、これは。
映画でもドラマでも、映像として見せるのに適切な程度というのがあって、なんでもかんでも「そのまんま」ならいいというものではありません。
でも、そんな制約があっても、良い作品はあります。見ている人、しかも当事者にも、不快感を与えないどころか、感動させる映像もあります。
今回の「タイヨウのうた」は、それとはちょっと違うという気がします。でも、タクさんのような方が、そういうことを周りに伝えようとしてくださる、それだけでも、救われると思います(^^)

初めまして、ナミです。
初めてでいうのもなんですが、
私は今自律神経失調症です。
ドラマでこの病気（xp）のこと知って、もっとしりたくて調べてたらココにたどり着きました。
やっぱり現実とドラマの中では食い違いがあるんですね。病気や障害が関わってくるドラマ（タイヨウのうた、1リットルの涙、オレンジデイズなど）を観て、自分も頑張ろうって生きていく支えにしていた自分が情けないです。

ナミさん、いらっしゃいませ！
>自分も頑張ろうって生きていく支えにしていた自分が情けないです。
そんなことないですよ～、見ている側が誤解するのは、どうしようもないことです。それに、ＸＰだと思わずに見ていれば、別に気にならないし（でもそういうわけにいかないけど…(^^ゞ）
オレンジデイズは未見ですが、当時耳に入ったところによると、やはり手話のことや聴覚障害者についての描写というのが甘かったようで、批判の声があったみたいですね。１リットルの涙は、実話なのでいいと思うのですが、オレンジデイズとか今回のドラマなどは、きちんとした原作がないものですから、適当な想像で書いてるんかい！？って感じを受けてしまいますね。（ちなみにオレンジデイズもＴＢＳでしたよね）今回のことにしても、最初から医療関係者に監修してもらえばいいのに、そういうことをしていなかったとも聞いています。走り始めた以上、止まらないだろうけど、せめて、ドラマの後に毎回、本当のＸＰについて知ってもらえるようなコーナーを設けるとか、もっと積極的に署名を呼びかけるとか、なんとかフォローできないんだろうかって思いますね。

病気や障害が関わってくるドラマや映画は、どうしても限界があるのでしょうか。自分や友達、家族や親戚の人が実際そうじゃないとわからない部分があるのでしょうね…。

もう１つ喋らせてください。
ドラマで小さい頃の顔が火傷で爛れたような感じになっていた所なんですけど、本当にああいう風になるんですか？　　あつかましくてスイマセン。

本当に何度も何度も申し訳ありません。一度で済ませればいいのですが、どんどん言いたいことが増えていってしまって…。これで本当に最後なので読んでいただけたらうれしいです。
ドラマ『タイヨウのうた』の公式ホームページに、『ＸＰ（色素性乾皮症）について』っていう欄が小さくですが載っていました。ドラマを制作しているスタッフさん達も、ドラマを見ている人に病気のことを理解して暖かく見守って欲しいと願っているようです。製作側の方たちも、努力しているのですね。

>病気や障害が関わってくるドラマや映画は、どうしても限界があるのでしょうか

いいえ、私が記事中でも書いているように、「マラソン」は素晴らしい出来で、どうしてここまでリアルに当事者の心理を表現できるのかと思いますよ。いくら実話を基にしているとはいえ、製作者側の理解がないと、ああは作れないと思います。他に山田洋次監督作品「学校Ⅱ」や「学校Ⅲ」なんかはリアルすぎて関係者は見るのがつらいくらいです(^^ゞあれの黒田勇樹の演技は、関係者もビックリでした。古いですがロバート・デニーロの「レナードの朝」も、すごいですよ。驚嘆ものです。そしてもちろん「レイン・マン」も…製作者側の姿勢しだいで、いくらでも良いものが作れるのではないかと思います。

>ドラマで小さい頃の顔が火傷で爛れたような感じになっていた所なんですけど、本当にああいう風になるんですか？

なります。普通、ああなって初めてびっくりし、医者に行くのではないでしょうか（ドラマでもそうでしたよね）そしてああなったが最後、ドラマの女優さんのようなきれいな肌に戻ることはあり得ないと思いますけど。ＸＰの患者さんで、１９歳にもなっていれば、しみ・そばかす無しのキレイな肌の人はいないんじゃないでしょうか。

>ドラマ『タイヨウのうた』の公式ホームページに、『ＸＰ（色素性乾皮症）について』っていう欄が小さくですが載っていました
>製作側の方たちも、努力しているのですね。

あれは、患者団体側からの要望で載せられていると聞いていますが…あれを「制作者側の努力」というにはどうなんでしょうか…大体、小さすぎますよ。
ただ、映画のときは、その小さい枠の中の内容も、病状についてえらく押さえた表現になっていましたが、ドラマのほうでは、かなりはっきりと書かれているようです。あれに書かれているように、１９歳でドラマのような元気さ、知的障害も難聴も嚥下障害も一切無しというのは、Ａ群の患者さんではあり得ないと思います。

あのドラマを楽しみたいなら、ＸＰだと思わずに見たほうがいいです。映画・ドラマでの描写を見る限り、ＸＰという病名がついていることに凄く違和感を覚えますね…。それでも知名度があがればそれでいいじゃんってことなんでしょうかね。そういう社会の姿勢自体が、なんかイヤですけど。

お気に障る様な言葉を並べてしまって申し訳ありませんでした。ただ、思ったことを伝えたかっただけなんですけど…本当に申し訳ありませんでした。
…やっぱりあのドラマ好きです。ＸＰと思わずにみたほうがいいです、って言われてもやっぱり意識せずにはあのドラマは見られません。あたしはやっぱりそういう人間なのでしょうね。ヒドイ人間なんです…。　　　お返事、いつもありがとうございます。大変不快感を覚えるような言葉をならべてしまったことお詫びします。本当に申し訳ありませんでした。

>…やっぱりあのドラマ好きです。
>ＸＰと思わずにみたほうがいいです、って言われてもやっぱり意識せずにはあのドラマは見られません

う～ん、私はこれ以上、なにも言えません。ごめんなさい。私はＸＰのお子さんにも、そのご家族にも会ったことがあるので…

>大変不快感を覚えるような言葉をならべてしまったことお詫びします

いいえ、ナミさんは正直な方なので、世の中がこのドラマをどう見ているかを知ることができて、良かったです。誤解の溝は簡単には埋まりそうもないですね～、せめて署名の数が伸びてほしいです、本当に。

ちょっと脱力です…。
一生懸命に説明するのも疲れてきちゃいました。
ウチのブログ、ポシ母さんがコメントを書き込んでくださったそのすぐ上に脱力するコメントが…。
更に「まっくんは、こんなに優しいお母さんが居て幸せだね。不幸ですか？不便なだけですか？」って追加までされちゃった。
愚痴をこぼしに来ただけですね…すみません。
ポシ母さんの文章を読むと癒されるんです。ホント。

まっくんママさん、私も疲れてきましたよ、ほんと…
人気者が出ているドラマだから、みんないいように解釈したいんだろうけど…………
……あの脱力コメントの方、症状のことまったく知らずにコメントしてますよね。信じられん…せめて一通り調べてからコメントしてくれればいいのに。人の立場にたつ、とか人の気持ちを思いやることが本当に難しい世の中になってきました。自分自身、つい身の回りのことだけに目が行きがちです。未熟者の私ですが、いろんなことをいろんな角度から考えられる人間になっていきたい、と本当に思います。まっくんママさん、元気出してね。