この記事の前に「造血細胞移植Now & Future」のサイト情報を載せておきました。血液の病気では有名な病院の先生方が座談会でお話しなさっています。私の現在の主治医によると、国内外の血液学会には東京の有名な病院の先生だけではなく、地方の病院の先生方も参加なさり、国内、欧米の新しい研究結果に目を光らせていらっしゃるそうです。医療の進歩がより多くの人を助ける社会であってほしいと、私はただのおばちゃんで、お金持ちでもありませんし、できることはわずかですが、何かしらできないものかと常に思っています。みんなが待ち望んでいる京都大学のiPS細胞による新治療に関しても、iPS細胞研究所のサイトに行くと、情報も見られますし、募金も募っています。1000円でも募金できます(あ、私は京都大学の回し者ではありません、念のため)

さて、今日は皮膚の話を。今後、しばらく、爪や脱毛と育毛について書いていく予定です。

移植や抗がん剤治療で、皮膚、爪、脱毛、育毛に異常がでる(ただし、人によって異なる)ことを医師団から前もって言われていたが、私の場合は、第1回目の抗がん剤で全身に赤い発疹ができ、最初は首回りだけだったのが、数日後には下へ下へと広がり、看護師さんも、全身真っ赤になった私にびっくりしていた。これはステロイドの薬疹だったのかはわからないが、とても痒くて、痒み止めを投与されたが、全く効かない状態で、看護師さんが丁寧にステロイドの薬を塗って、とにかく「搔かないように」していた。

幸いなことに、抗がん剤から移植まで皮膚の発疹はこの程度であり、移植後は、移植先のS先生(女医さん)に「すみ吉さん、ローション、ガンガン塗って皮膚を守りなさい」と言われたのが、功を奏したのか、ひどくならなかった。でも、やはり皮膚は乾燥し、毎日、ベッドに髪の毛と皮膚からの「ふけ」のような細かい破片があちらこちらに落ちるようになり、入浴できなかった時期が長い私にとって、看護師さんが体を拭いてくれる時間は至福の時間であった。ただし、新人の看護師さんで手加減がわからず、ごしごし拭く人が居たので、その時には、「優しくやってちょ」なんて、冗談を言って、なるべくこすらないように頼んでいた。あと、女性の大事な部分は皮膚が他の部分に比べて弱いので、絶対に看護師さんに「優しくお願いします」と頼んでいた。とにかく、毎日、自分の肌が黒ずんでいく状態だった。

私には「痔」という厄介ものがおり、下痢だった私は、お尻を汚すたびにお尻を拭いてもらっていた。いまだにそれを思い出すと、本当に看護師さんには感謝、感謝。

入浴できるようになったら、体を温めて石鹸を付けたタオルで黒ずんでいた肌を優しくこすり始めると、タオルに黒い垢のようなものが付いてきた。肌から垢がボロボロと取れるような感じだった。私は、一度に取るとよくない気がして、少しずつ落とすようにした。というより、少しこすった位では取れない箇所もあり、強くこすると肌が傷つく気がして、今日は右腕、今度は左腕と本当に少しずつ、優しく時間をかけて取っていった。

私は一人で浴室に入れる体力がなかったので、退院の1か月前まで看護師さんか看護助手さんが見守る中、入っていたのだけど、看護師さんも助手さんもお風呂に入るたびに私が「白くなる」と笑っていた。これについては、M先生いわく、「新しい皮膚に再生されたからだよ」とのこと。看護師さんは、赤ちゃんみたいな肌になって、肌がきれいになったと喜んでいた患者さんも居たとの嬉しい情報も貰った。私も一時、顔のシミもなくなり、本当に赤ちゃんの肌のようでうれしかったが、日が経つにつれ、やはり年相応の肌になってきたが、体の肌はいまだに白くて赤ちゃんのようである。

というわけで、私は移植後、幸いなことに発疹に悩まされることはなかったが、現在は、顔と頭皮がアトピーみたいな乾燥肌となり、これはステロイドではなく、主治医が処方してくれているヘパリン系のビーソフテン(顔)、ヘパリン類似物質外用スプレー0.3%、ヒルロイドローションで乗り切っている。だが、どうしてもひどい時にはステロイドを塗っている。あと、アマゾンで安く購入できるジョンソンボディケアのローションを使用。

私は子供のころ、アトピーに悩まされていて、お医者様のところに行けば、常にステロイドが処方されていたが、一向に良くならなかった。なのに、在米中に治ってしまった。友人たちには「なに、やったの」と聞かれたが、ただただ、石鹸で体をゴシゴシすることをやめ、たまに石鹸を手で泡立てて洗うが、毎日ぬるめのシャワーで体を洗い流し、その後、乾燥している季節にだけ、ローションをたっぷりと塗っていただけである。

なぜ、石鹸ゴシゴシをやめたかというと、ある日、自分の肌の油分を取りすぎているのではないか?埃のまみれた肉体労働をするわけではないのだから、肌がそんなに汚れているわけがない、だったら、石鹸でゴシゴシやらなくても、シャワーで優しく皮膚を洗うだけでよいのではないかと思い、それを実践したら、皮膚が強くなったようなのだ。ただし、お尻だけは、手に石鹸を泡立てて、きれいにしている。これは「痔」だから、清潔第一にしないといけないから。でも、最近、形成の先生に診察して貰ったら、「痔」は治っていて(理由はわからない)、今は「ウィルス性いぼ」になっているそうだ。これも、今月か来月には半日の手術で簡単に取れるそうで、嬉しい限り。

と、私の場合、皮膚はGVHDでひどい状態を経験なさった方から見ると、軽症だった。本当にGVHDは人それぞれ。生着も私は4週間近く掛かったが、臍帯血移植でも2週間で生着なさった方もいると後日、聞いてびっくり。生着もGVHDも「パンドラの箱」を開けるようなものだと、担当医さんや看護師さんが言っていたが、まさにその通り。

移植や化学治療とは、「鬼が出るか、仏が出るか」わからない、魑魅魍魎とした世界。だけど、「笑う門には福来る」今日も皆さん、生きましょう!生きて、生きぬきましょう!!

When one door closes, another opens

ひとつの扉が閉まっても、他の扉があく

私の闘病記の続きは、また明日。

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