【GVHDとの闘い 1 】急性GVHDが始まった！
【骨髄移植に向かって 5 】生着ドキュメント。
あたらしい骨髄が血液を生産し始めました。
血液は全身をめぐります。
さて、生着のあと、新しい骨髄が造った血液と、
らっくんの臓器が出会います。
すると、どんなことが起こってくるでしょうか？？
GVHDについてはこちらで書いたとおりです。
【現在のらっくん】本日、眼科受診でした。GVHDって？
移植後100日以内に起こるGVHDを「急性GVHD」といいます。
移植後100日以降に起こってくるGVHDを「慢性GVHD」といいます。
今回は移植したばかり「急性GVHD」について追ってみましょう！
☆らっくんの皮膚が湿疹だらけになった写真も載せますので、
見たくない方は、さらっと通り過ぎてくださいね。
それでは、本題で〜す！
【GVHDとの闘い 1 】急性GVHDが始まった！
骨髄が無事生着して、「好中球」が500を超えてくると、
いよいよ無菌室を脱出します。
新しい骨髄がらっくんの臓器を攻撃し始めます。
いったいどんな症状がでてくるのでしょうか？
私の聞いた話では、「急性GVHD」は、３つの場所に出てきます。
「皮膚」
「肝臓」
「腸」
この３つに出てきやすいそうです。
移植した骨髄によって、
激しく出る場合や、
なんともない場合、
少し出る場合、
と、症状の出方によって、その後の運命が決まってきます。
（→慢性GVHDにつながっていく）
ハラハラドキドキ。。。
らっくんの場合は、
生着して1週間ほどしてから、まず上唇に赤い小さなつぶができて、
鼻の下をこすってるなーと思ったら、
たちまち口まわりに広がり熱を持ってふくれ始めました。
股の間にも同時にできて、たちまち顔、首、お腹、背中、お尻、頭、手のひら、腕、足の裏、足の順番に広がっていきました。
耳の中や鼻の中まで、つぶつぶ。
どこも熱を持って真っ赤にふくらんでいます。
顔は目が3ミリくらいしか開かなくて、唇はたらこ状態。別人顔。
写真は見られるものを選びましたが、、ごめんなさい。
湿疹のカタチや出方が参考になれば幸いです。
おまけに熱も38度キープ、ものすごくかゆいようで、
夜はアタピー（眠る薬）を4.5時間ごとに入れないと眠れません。
これがわたしだったら、発狂してるなーと思うくらい、見た目もかゆみもヒドイ状態でした。
だけど、安心してください！
一日、一日経つうち、
赤み▶ふくらみ▶熱▶赤黒▶乾燥▶茶色▶脱皮
みるみる枯れていきます。
このサイクルが結構早くて、10日ほどでほぼ全身が収束しました。
皮膚の症状が茶色になって、そのまま色素沈着してしまいます。
皮膚科の先生に「これは一生治らない」と言われ、、ショック。
顔から背中お腹は、全部の部分が脱皮したので、まだらにはならなかったのですが、
後から湿疹が出てきた足は、白黒のまだらもようになってしまいました。
まだらになってしまった、らっくんの足。
「一生隠してすごすのかぁ」
と、思いきや。。。
数ヶ月後、外来で出会った骨髄バンクのコーディネーターさんが、
らっくんの足を見て、
「コレね、何年かしたらキレイになるわよ！！」
と、頼もしい一言。
やっぱり数を見慣れている方は言うことが違います！
結局どうなったかと言うと、５年後の現在、らっくんの足はキレイです。
まだらは年々薄くなり、まだらは消えてしまいました。
同じような体験をしている皆様、安心してくださいね。
。。。。。。。。。。
皮膚のGVHDが治まってきた頃。。
なんだか、らっくんの顔が、表情が、別人になってきたのです！
写真を見てください。↓
これは移植前
こちらは移植後
どうでしょうか？変わらない？（笑）
らっくんは全く笑わない子になってしまいました。。。
なぜなぜなぜ？？
今度は肝臓にきています、GVHDが。
肝臓にくると、肝臓の数値が上がり、黄疸がでます。
白目も黄色くなり、おしっこも異様な黄色です。
肝臓で処理しきれない毒素が全身を回り、だるくてだるくて、起きていられません。
ぐったりして元気もなく、笑いもしません。
だけど、安心してください！
肝臓のGVHDも１０日ほどして落ち着いてきました。
。。。。。。。。。
そして腸。
最後にきた腸。
GVHDの腸への攻撃は、水下痢。
下痢は抗がん剤の副作用の粘膜障害もあり、2ヶ月くらい下痢が続いています。
ヒドイときは、1日20回くらいオムツを替えていました。
らっくんの急性GVHDの症状は「激しい」ほうだったと思います。
この急性GVHDの症状は、ステロイドでらっくんの免疫を下げることで対処します。
この急性の症状をなんとか乗り越え、状態が落ち着いてきたら、いよいよ退院です！
10月に移植、10月の終わり頃、生着、
11月皮膚のGVHD、肝臓のGVHD、腸のGVHD、
ふと、気がつくと１２月になっていました。
さてさて、らっくんは順調に退院できるのでしょうか？？
続きます。
今日も読んでくれてありがとうございます♪
みなさまが本日も無事に健やかに過ごせますよう、心からお祈りしています。
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この記事へのコメント
頑張ってね
Posted by 天野です。 at 2016年02月13日 17:39
天野さま。コメントありがとうございます。
過去のお話ですが、無事に元気になっています、ありがとうございます。
過去のお話ですが、無事に元気になっています、ありがとうございます。
Posted by hanau at 2016年02月15日 21:01
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プロフィール
hanau
ハナオです☆
2008年生まれ 息子 らっくん
2010年、１歳半で若年性骨髄単球性白血病（JMML）と急性骨髄性白血病（AMLのM６）の診断を受け、治療、骨髄移植、3ヶ月後退院。
2013年、4歳で急性骨髄性白血病が再発。骨髄バンクより骨髄移植。
3ヶ月後退院。
現在、８歳、小学３年生、寛解維持中！
2006年生まれ 娘 ゆきんこ
満月の夜に自宅出産にて誕生。
弟の病気により、幼い頃から母親と離され、メンタル面で影響が出る。
不登校気味の、現在小学５年生！
読谷暮らし。
2008年生まれ 息子 らっくん
2010年、１歳半で若年性骨髄単球性白血病（JMML）と急性骨髄性白血病（AMLのM６）の診断を受け、治療、骨髄移植、3ヶ月後退院。
2013年、4歳で急性骨髄性白血病が再発。骨髄バンクより骨髄移植。
3ヶ月後退院。
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