ご無沙汰しておりまーす。みなさん、いかがお過ごしですか？
会長おとわさんとなめ猫さんには泣きつき気弱になっていましたが・・・（涙）
私は先月から、抗体値が１２０－１３０で安定（変な話？）して症状もほぼないことから100を目途にプレドニン５ｍｇを切って、「ミノマイシンとニコチン酸アミド」という類天疱瘡に効くという話の治療に切り替えるべく、合わせて服用していましたが！！
ふと、足の裏に見たこともないシミ（３ｍｍ位）幼少からあったほくろが立体成長していることに気づき、主治医に相談、安心すべくダーモスコープで診てもらったところ足裏のものは「皮丘」に色素沈着あり、切除しておいた方がよいという見解。ともに生検を受け「メラノーマ」疑惑でワナワナしておりました（汗）
天疱瘡ですっかり気をとられておりましたが、ほくろが多いのです。今回の件で色々観察してみると、爪、唇と粘膜の際にシミというか色素沈着があり「メラの転移？！」などと最悪のことを妄想・心配しました。
で、結局「血腫」と「良性ほくろの成長」だったのですが、爪の際の色素沈着、唇の色素沈着は「副作用」の可能性濃厚というとこで、「中止」ということになりました。
個人的に、とっても効果があり、1か月症状なし！で過ごしてきたので、ショックでしたが、ありありと爪の際は黒くなりました。お薬にも合う、合わない、あるのだと実感しています。私には効果絶大のようでしたが、いわゆる副作用も大きかったようで、とても残念です。たった1か月半です。
皮膚に副作用がでる、次は肝臓、という可能性も否定できないので「渋々」断薬しました。
脱ステの夢は遠のきました（何せ、１２０－１３０で超安定、動かぬ岩！なので・・・）
いつからあったか？謎な親指の茶色い縦線など、経過観察モノが増えてしまいました（涙）
ログで検索させていただいて、ミノマイシンで色素沈着で椿ひめさんも中止なさったようなので、十分ありえるふくさようだったのだなぁと思っているところです。
生検結果待ちは本当に精神的にしんどかったです。
安心のためのダーモスコープで「怪しい」とい割れて遠い目になりましたが、天疱瘡のおかげで（？）肌への関心は並々ならず、今後も怪しいと思しき色素沈着とほくろは要観察です・・・。（生検しだしたらキリがなく、爪は生検怖い！）
足裏のシミはできるだけ小さいうちにダーモで確認して生検を受けた方がいい、ということでした。結果「血腫」でしたが、これもミノマイシンの副作用での色素沈着だったのかもしれません。
プレドニンよりも副作用が少ない（抗生剤だけど）という話で、少し浮かれていたのですが、やはり、お薬。
このまま、症状が軽ければ、もう１２０－１３０キープでいいかなぁ？と思っていますが、累計ステロイドが30代前半で増えていくのも、「うーん」と時折考えますが、毎日の生活に「メラノーマかも！」という恐怖心を抱くより、症状なし１２０－１３０はとっても幸せなことだと思いました。
このゴールデンウィーク中に、またまた「石切神社」に足をひきずりつつ、お百度を踏んでこようと思います！
皆さんも楽しいゴールデンウィークを！！
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| | [5071] 先ずはよかった♪ Name：音羽の二眼レフ Date：2012/05/01(火) 22:01 | 「メラノーマ疑惑」から離れる事が出来ましたね。
そして抗体価は１２０－１３０でも、皮膚状態は安定の由。
１２０－や１３０の値そのものより、それが増えたり減ったりすることには気をつけたほうが良いですね。
ミノマイシンもステロイドも、そしてその他の薬も作用と副作用がありますね。
また、その作用・副作用の現れ方も個人差が。
時間がかかっても、自分にとっての最適量・最適処方を見つけたいものですね。
大丈夫！
シリルさんらしく、賢く、恐れ過ぎずに病気と付き合っていきましょう。
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| | [5072] RE:ミノマイシンと色素沈着 Name：なめ猫(=^・^=) 、いのっち Date：2012/05/05(土) 17:05 | 大型連休の真っ最中ですね。こっちは連休には無縁です。
シリルさんの数度のメールで辛さがひしひしと伝わってきました。
シリルさんに次々と出現するシミや色素沈着が「良性」でありますよう。「血腫」でありますよう。
あれ以来日夜真剣にお祈りさせて頂いています。
祈りは届くと「クリスチャンサイエンス」の調査報告もあります。
気功にも「遠隔治療」というのがあります。「無意識」レベルではつながっていると。
シリルさんの経過観察モノが全て否定され「メラノーマ疑惑」が完全に解決しますように。
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| | [5073] RE:ミノマイシンと色素沈着 Name：シリル Date：2012/05/05(土) 23:43 | なめ猫さん、ご心配おかけしました(^^;;
亀さんジワジワ待ちしましょう。
どんな風に副作用がでるか？ステロイドとは違いますが、良薬口に苦し、です。
両手爪のキワは気づけば黒ずみ。
親指に縦線。
生検したばかりの足裏踵にまた大きめ薄黒いシミ（これは庇って歩いたりオモチャふんだかも？
実際、最後に出た天疱瘡部分は灰色に色素沈着したので、私には合わなかったのかな？残念です。
シナール飲んでるから、薄くなるとは思いますが、やはり、天疱瘡より、メラノーマが怖いかなぁ！(◎_◎;)
経過監査もダーモも暫くは精神的にシンドイから冬まで様子見るつもりです。
となると、プレドニン5mgで値下げるのはムリかなぁと。
症状さえでなければ、現状維持で！
ミノマイシン、ニコチン酸アミド。色素沈着の説明はなかったから、ちょっと落胆してますが、一ヶ月強で、ありあり副作用という例もありますよ、です(^^;;
京都の鈴虫寺にも行ったし、石切神社にも行ったし、あとは自分の免疫力信じまーす。
こうして書くより、かなり、シンドイ経験でした。
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