変わらない日々です下剤が･･･プレゼニド朝昼３錠、夕７錠アローゼン朝夕２．５㎎、昼２㎎←切らした（汗）ピコスルファートナトリュウム１５～滴切れたので、プレゼニドと液体でしのぐ（まだ無事）お腹で起こされるのも相変わらず・・・腸がひどいと、眠くって動けなくって最悪お腹痛いしね～腸壁出る調子悪くって、子供ら我がままで、言い過ぎてる自分がいる「お母さんなんて！何が出来るの？」言われる出来なくっても言うべきこともある・・・泣けるな・・・

1年ほど前から、風邪をよくひく年中風邪ひきな感じだ（悪化はほとんどなし）また咳に鼻水たまにに、タンだ（これはいつも）腸も相変わらずで、蛇腹状の筒が落ちてくる！透明っぽいやつだ（苦笑）こんな日は不調！！食事も１食抜く動けやしないし、寝てばかりの1日になる・・・翌日、一睡もできず（笑）食べると疲れるので、その後薬の効きもあって寝てしまう少しは冬眠から覚めてきたと思うが・・・元気か？体調どうか？よく聞かれるこんなだとメールする腸が良く動かないし、思いっき...

週の前半は天気も良く、日が高い時間は雪解け後半は雪が降る（苦笑）そんな北海道のここら辺相変わらず、充電式の湯たんぽを１日中使い足や手を温めてるんだが、昨日は手も暖かく、手袋もしなかった右手の甲の１部分が、夜になって何だか痛いケタミン塗ったら激痛で洗い流したよ（汗）今朝、皮剥け？潰瘍になる？な感じもちろんぶつけても、こすってもいない傷が自然とできてしまうんだった！（ここか？）第３関節より少し手首より･･･痛い（プロスタンディン軟膏）まったくもう！な手足です！...

朝の薬･･･のむと必ず具合が悪くなる気持ち悪くっていらつく足も裏がつりそうな感じぐわーっと血流系の薬で、温かくなって時間がたった後から来るのだ・・・いいようのない具合の悪さに泣きそうになる毎日のまなきゃならない薬、合わない薬肺高血圧薬だろうと思う早く変えたいな・・・

また久々の更新すっかりパソコン開かない生活になってるソファーでテレビを見て、１日の大半を過ごすだけ（苦笑）相変わらず貧血（ヘモグロビン９．いくつだった？４かな）珍しく夜にピーになった（朝アローゼンのんだから）鮮血も（痔かな？腸かな）珍しいんだけど、考えてみればそういや便の検査は、いつも潜血が出る（あれれ）相変わらず腸の粘膜も剥がれるし、これが貧血の原因かもなクラゲを水で戻したような白いブヨブヨのもお腹が壊れて、すっからかんだとあるたぶん、腸壁が出てるんだろ...

周りにアドバイスいただき、調べてるが事後重症の肺高血圧は分かる他は？血管炎を記入すべきか？バイパスのこともあるしね～入院記録重視だしね線維筋痛症！これも生活を制限される要因だ！！何を書いてもらえば良いのやら・・・初心は強皮症の初診らしいそれは取れた大学病院も３カ月以内かかってないしね主治医に相談だわ・・・生活は、動かないようにして心臓の悪化を防いでいる歩きまわれば、心不全が悪化し、肥大するだろう２００メートルでサチュレーション８０台になるしな足...

相変わらず、眠れなかったりです（苦笑）体の痛みが増してるからか？（ある）交感神経によるものか（ちょっとあるかな）１日１～２時間睡眠も珍しくない体がヘトヘトになって、数日したら寝る・・・疲れまくるサイクルになってる日中眠くなったりするので困りもの・・・眠いと、お腹も動き出す（トイレへ）腸の第２の脳と呼ばれる神経が刺激されるからか？手の指が虚血状態～おかげで爪が浮いてくるお腹の動きがホント鈍い！困ったものだ･･･お腹が膨れるプレゼニドを前夜に１４錠のみ...

１ヶ月ちょっと入院してました！肺高血圧の定期入院（心臓カテーテル検査）で短くて２泊３日、長ければ２週間と言われてたのです行った頃、またまた胃が悲鳴を上げていて１週間ほど、固形物を入れてない状態でした胃は、ゼリーやヨーグルトを食べてみたら、痛さに断念カメラは異常なし（早かったから、以前同様見逃してる可能性あり）栄養士さんいわく「胃がビックリしちゃったのかも」（当たってるように思う）お粥スタートだ心臓の大きさも、肺圧も正常～！！すこぶる健康（笑）お陰様で３...

月に１度のめばいい骨の薬を出していただいた（忘れなくていい）薬価は、毎週のむより安いようだ（義母に教えよう）呼吸器内科で、動脈血しか採らなかったので、採血中指の腫れがひどいので、抗生物質を出してもらうのに早く受診したそれなのに、出してもらうはずが出てなかった（私も気がつかない）家に戻ってやっと気がついた（苦笑）水薬・胃の保護剤（アルロイド）が、足りなく送って下さると薬局で言ってたので、一緒に忘れたのもお願いした

身長１５４cm体重４３kgオペを想定し、４０キロ以上をキープしたい・・・なるべく動かないように（循環器内科）だが、筋肉が落ちるでしょ！なるべく動いてるが、疲れて寝てしまったり、へとへとになる（苦笑）筋力の低下は骨も低下する（恐ろしい）骨薬、もらい忘れてるから次回だな（メモ）

主に膠原病を診てる主治医のクリニックへ先月の血液検査結果をいただくこれまでになく良い数値♪ほとんど基準寺値かそれに近い状態だったBNP心臓の値も、３月に３３０だったが、基準値♪心不全が悪化したら、これが跳ね上がるわけだ・・・肺高血圧は、安定してる模様特発性胆汁性肝硬変もウルソ９錠で基準値にまでなった♪ウルソ頑張ってるね！６錠じゃ足りなかったが、さすがに効いた肝硬変と病名ついてるが、昔と違って肝硬変になる前に病名がつく多少貧血気味のため、鉄剤を追加してもらっ...

在宅酸素は、テルモの静音ですが、部屋が暑くなる多めにいただいてるボンベ使用中（笑）私の通う大学病院には、肺高血圧の患者さんが外来だけで４０人弱いるそうな・・・私のように、外来は行かない患者もいるんだろいうな！もしかしたら、同じ静脈の方もいるのかもしれない１００万人に０，１～０，３人とかネットで読んだどんだけ珍しいんだか（苦笑）

先週の金曜に、役所の障害福祉課から保健師さんら２名が訪問して下さった私の病状の聞きとりだ何故なら、電話で入院中に相談してたもので・・・HOT（在宅酸素)導入となると身体障害者手帳（身障）の申請ができる受けれるサービスや等級などは住むところで変わってくるようだ（自治体によりけり）私の場合、呼吸器障害３級重度障害となり、医療負担は１割になる特定疾患を使われないことが多いので助かる

地元病院に入院（なぜか小児科・婦人科病棟）線維筋痛症で、ここの麻酔科にかかっている確か呼吸器のこの医師にも、子供（特に女の子）の泣き声や移動レントゲンのキュルキュルいう音が、痛みが増すと伝えたはず・・・現れた呼吸器主治医・・・「今回の入院は、在宅酸素（HOT)導入だけだから　いつ退院してもいいよ。木曜でも金曜でも、月曜とかでも。」（は？？？何言ってるの！不安・・・）私「身障の申請もしたいんですけど。」医師「いいよ。明日明後日で書くから。」主人にいつにする？聞いて困...

入院105日目やっと退院まであと2日大学病院に来る前の病院へ戻ります！肝機能は、ミトコンドリア抗体が出て薬剤によるものだろうけど、『原発性胆汁性肝硬変』と病名追加し肝臓薬ウルソを9錠に増やせた当然ながら、体がだるい！が肺高血圧薬トラクリアは、やめられないらしい介護タクシーは、18万くらいで、病院のよく使うところで、7万代らしい！無理迎えに来てくれることになった地元の病院は、肺高血圧を言わなかった！が、酸素導入するのに、呼吸器内科に戻ります！在宅...

動悸・息切れで、３月９日に地元呼吸器内科に入院肺水腫、心不全つまり、肺うっ血右心不全と診断肺の水は、ラシックス６０㎎で抜け、酸素吸入のお陰様、心臓の肥大も治まる１０日で、安静時のサチュレーションが９０を超えたから大丈夫と退院させられるその後の予約はなく、調子が悪ければ循環器に行くよう退院時に言われた

　　　　　＜兄の話＞私は、わずかな義援金を送るくらいです・・・私の兄が、宮城に入ってます！不明者を発見し続ける毎日（涙）朝は、６時半に起床、７時朝礼９時半捜索開始！終了１５時らしいがやることは、山ほどあるのかな？ミーティングを終え、寝れるのが２３時過ぎだ・・・兄は、元々筋肉質で太ってはいないなのに、６㎏！痩せたらしい（大丈夫か！）復興支援、支援する方も大変だ！動ける被災者さんも、動いてほしいお任せじゃ～大変だと思う

大学病院からの、連絡待ちです♪検査入院が決まって、ほっとしたけどなかなか連絡が来なくって（苦笑）循環器の医師が医大系なので、違う病院へ（笑）入院中に、主治医から今までの検査データがほしいと言っても連絡が来ないと、呼吸器の医師が言っていたっけそんな理由で、肺高血圧を言わずにいたのか？（まさかね）でも、見逃すのはヤブだしね・・・動作時の酸素が低くなってるのを知りながら、退院させたんだもの動作時は、酸素が必要な状態なんだろうと思う在宅酸素、酸素費用もレンタル代も...

今月8日に、肺線維症疑いで、呼吸器内科に入院肺うっ血右心不全と分かるが、そのまま呼吸器でラシックス４０㎎のみ処方されるもともとラシックス２０㎎のんでるので、６０㎎になった肺水種が改善１８日、次の予約なしで退院ラシックス４０㎎、5日分のみきり循環器は、かかる必要はないと言いながら具合が悪ければ、循環器にかかるよう言われた（苦笑）２８日、動くと苦しいし、時々胸が痛むので、循環器内科にかかる手紙もないの？と言われるが、仕方ない事務員の不手際で、３０分以上振り...

次男くん（小３）が、４年生になるんだけどこの子のために、学校にお願いしていた情緒学級が！できました～～～～～！！この子１人だけです！今のところ・・・次男の通う小学校の特別支援学級は、知能クラスだけでした自閉症の情緒だそうで、知能に問題ないらしい納得するのに時間がかかったり、忘れてたり支援（手助け）が必要なもので、たぶん算数と国語だけ支援学級にいくことになります予算の問題もあるので、期待はしてなかったのですが良かったです♪

肺気腫の、肺にたまった水はすっかり無くなり肥大していた右心房、右心室は、元の大きさに戻ったサチュレーションは、動作後が低くなってしまうもののもう治療はないので、退院させてもらいました！リリカ（神経痛の薬）の副作用であろう・・・初めは、必ずしもそうとは言い切れないから特定疾患は、使えないと言われた（そんなぁ）このままではいけないと思い病気を持っていなければ、この年で心不全などなろうはずもなく可能性があるなら使ってほしいと、お願いした『医師の見解によりけり』ま...

主治医の内科外来日でした♪動悸・息切れは、間質性肺炎でした！！両肺が真っ白いもやがかかってます・・・肺の痛みが出てきました（苦笑）急性か、亜急性かまだわかりませんが進行の早いタイプだと言われました命に関わるから、速く呼吸器内科を受診した方がいいと明日、呼吸器の予約を取って下さいました心電図は異常なし高血圧もないし明日、どうなるか・・・入院だろうな～って、受け入れてくれるだろうか（不安）ステロイドに反応するといいな内科の前に～、お金おろして、米買...

指の潰瘍はこんな感じ♪形成が、２週間ごとだったんだけど、次回は４週間後になった♪麻酔科で２週間後に行くんですがね（笑）形成では、「プロスタンディン」軟膏と「バラマイシン」軟膏←（感染症治療薬）を麻酔科では「トラマール」２５㎎×３を１日４回＋２錠（とんぷく）いつもの「リリカ」朝夕各２錠吐き気止めの「ノバミン」を・・・これは、長く飲み続けると手の震えや、イライラなど、落ち着かない症状が出ることがあるらしく長くは使わない方がいいらしい！（そういうのあったな）吐き...

冬だからか？！ちょっと動くだけでハァハァ息が上がる台所へ行って帰ってくると、もうハァハァ（苦笑）動悸、息切れってやつだ・・・通院なんてしんどい（笑）車から当然移動するんだけどあまりに息が上がってるもんで「大丈夫ですか？」と周りの患者さんに声をかけられる（笑）苦しいので、ほっといてほしいんだが（苦笑）横になってもハァハァ、息切れが苦しいのよ運動不足もあろうが、ここまではこの冬初めてだ！！血管炎が原因？治療法あるんだろうか・・・心臓が痛いとかはないし・・・...

ワーファリンの調整で、いつもの外来1時間前に採血室へ・・・そういや、昨日の麻酔科、リリカを出し忘れてた！そうだ、そうだと麻酔科へ少し待って、処方箋をいただく外科の待合で、うとうと調子も良く、薬が効いてる様子このまま『３．２５ｍｇ』で行くことになったグラフトのドップラー（血流音を聞く道具）チェックもも良い♪

昨夜、部分切除（眉用ハサミで）してみたら痛い、痛い（笑）触らない方がよさそうだ小さくなったでしょう～♪プロスタグランディンの注射万歳！毎日病院に行った甲斐がありました（笑）裏（近く）の駐車場に入れるために、早く行くのが大変だった回復するあたり、動脈じゃなさそうだが一応診てもらおうと思う（月曜に検査入院）昨日、医大の麻酔科准教授とメールでやりとりしたトラマドールは胃に負担が、あまりかからないことも聞けたリリカを試してみようか？ということで月曜に外来受診になっ...

ツイッタ―やプロフの膠原病コミュで小林卓之さん（６８才）について話されてます小林さんは、強皮症で指が動かないにもかかわらず痴漢で誤認逮捕され現在、医療刑務所ではなく一般の静岡刑務所に収監されており薬も取り上げられている状態です犯人と格好も違うのに・・・指を動かせば激痛が走るのに・・・　　　↓http://www.youtube.com/watch?v=0NQ4DcZ4sGUhttp://twitter.com/kobayashiinochihttp...

お久です♪コーヒー牛乳色の血を十数回吐きまくり、不安に・・・これって大丈夫か？電話で聞いてみたら日曜なので当番病院の、胃腸内科を紹介されて聞いてみたら、１１９にかけて病院を聞いた方が良い！と振られ聞いてみたら、難病だし、診療拒否されたら困るから迎えに行くと・・・（なんですと？）救急車のお迎えが来ることに（あはは）貧血でふらつきながら乗りましたはい、入院ね！胃カメラ(内視鏡）したら、全体に赤く腫れてて、血が滲みでてる状態胃潰瘍もあるが、出血はそこからではない...

指先が壊死してきたユべラ軟膏が始めｔ出された（でかい）主治医に相談に行ってきました♪アンプラーグを再開、抗生物質も追加ドルナーも減らしたままだったので、２錠ずつに再開様子見です！形成に紹介状を書いてもいいとおっしやったけど断った多分様子見になるから痛さが半端じゃないと思ったら、壊死だったダンナくんに腐ってるぞ！と言われるまで内出血かと思ってた色の変化、増えてるし！ぶつけてないし！！(苦笑）ひどくなったら切断かもな（こわいな）

父が２１日に亡くなりました最後まで私達を気使い｢早く帰って休みなさい」と言ってました眠らせる薬を追加し、そのまま行ってしまいましたが苦しむことなく、眠ったのです・・・肺なもので、酸素飽和度が７０くらいまで落ちたけど苦しくないようで、眠らせて８０くらいになって勿論鼻や口からの酸素はマックス！メモリを振り切ってましたよ・・・父の気配がなくなったのに、心拍数が表示されてて変な気分だった