#野牛肩

__ #自宅療養 4日目🏡 週末、40mg ☞37.5mgへ減量し予定通り退院。 . わたしの退院日に入れ替わりで 家族がもうひとり入院するというアクシデントがあったり 何だかバタバタだけど、それでも少しずつ日常へ。 入院中お祓い行ってもらったからもう悪い事は起きないだろう…! . ただ、災難続きではあるけど 家族に甘え過ぎず副作用たちにも気を取られ過ぎず 家事や料理がいいリハビリ&息抜きになって 結果オーライと思えなくもない🤔💮 . そんな今日は自宅の改修工事の立ち会いです。 #タイミングの悪さよ #感染症対策 厳重に🤘 . #sle #膠原病 #自宅療養中 #プレドニン #副作用 #ムーンフェイス #肌荒れ 肩、首などのがっしり感… #野牛肩 🐂？ #多汗 はグレーゾーンらしいが結構深刻、なぜか特に頭💆 たまに無性におセンチになる

恐怖のステロイド治療がまた始まった… 入院手前のMAX20mgなのが幸い。 今回は仕事の環境なども影響してアトピーも併発して悪化。 包帯やギブスをしたりしないから、あからさまに病人だとわからないし、見た目は普通の人と何ら変わりない。 入院して監禁状態になったときは持病を公表するのも嫌で、ただ体調が悪いとだけ伝えてた。 顔がパンパンに膨れ上がり周りにはどすこいアンパンマンと言われ、食べ過ぎてるから太ってると言われ、満員電車で見知らぬ人に降り際にデブと言われ、人と接することが怖くなり引きこもった。 あの頃のようには二度と戻りたくない。 糖質脂質炭水化物をとるのが怖い。 脂肪がつくのが怖い。 太るのが怖い。 かといって薬を飲むために食事は抜けない。

今月のダイエット結果。 先月より-0.9kg、開始時より-4.8kg減。目標には0.8kgおよばず。 相変わらず顔は丸いし鎖骨は出ないし、恐るべしステロイドだが、野牛肩はだいぶ目立たなくなった。 昔からの平均体重範囲には入ったので、来月からは月0.5kg減ずつを目標に変更。 気長に。 食べたいものは食べる。 #ダイエット #ムーンフェイス #野牛肩

毎晩の日課のお薬たち。。。みんな、付き合い長いね💦これからも、ヨロシクね♡ 目薬2種類。これは、緑内症の患者さんによく出されるメジャーな目薬なんだけど、なんと副作用にまつ毛伸びる‼️らしいー✨✨って、 6年使ってるけど。。。 うーーん💧よく分からん。 プレドニン10ミリ(2錠)と、セルセプト朝、夜4錠ずつ。 今月の29日が診察日。だいたい2ヶ月ぶりかな？ 最近は安定してるから診察ごとに1ミリずつ ゆっくりプレドニン減らしてもらえてる♡ はぁーー。さすがにプレ0には最終的にも出来ないけど目標は、5ミリまで減らせるみたい。減薬途中で数値が悪くならなければね‼️ 今月は1ミリ減りますように🙏5ミリぐらいなら、副作用もなくなるもんね(^O^) 今は、痛み止めからも解放されて元気^_^✌️

久しぶりに膠原病のお話。 プレドニン減ったらこんなにも顔が違うのよねぇ。 上は35ミリ飲んでたときで、下は現在断薬中。 同じ薬飲んでる皆の副作用で苦しい気持ちは死ぬほど分かるよ。毎日鏡を見るのも、外に出るのも嫌で仕方なかった。 正直薬飲まないとか医学上あり得ないし、とっても危険だからお勧めなんかしないけど、気持ちはすごく楽。 病気の悩みが無くなればもっともっと楽しく過ごせるのに、とか、人を羨む気持ちも少なくなるのに、とか思う日々ですが。(笑) 久々に膠原病のハッシュタグ検索して悩んでる人たちを見て考えてしまった。 プレドニンは私たちの病気を抑えてくれる有り難いお薬だけど、とっても悩みの種でもあるんだよね。

ステロイドの影響でムーンフェイスがすごいわwご覧の通り、首と顎が繋がっても、もう私は昔ほど気にしてないんだけどね。 ステロイド服用の副作用は深刻なものが多数ある中で、薬が減れば自然消失するにも関わらず、このムーンフェイスに悩む方がかなり多い。私調べだと、60人中30人が他の副作用より悩んでいると答えています。主病そのものだけでなく、薬の副作用とも戦うのが病気です。薬を止めたら、命にかかわるから、仕方なく飲んでいます。顔というのは隠せないし、鏡を見れば毎日自分が病気である事実を突きつけられます。 ＊＊＊ 一年分の疲労なのか、身体が起こせない〜会いたい人にほとんど会えてませんが気長に待ってもらえると嬉しいです。いつもの事なんで平気です This is side effect of steroid. My face like the moon.

壁|*･∀･`)ﾉﾞちぁ☆ちゎぁ★★ ちょっとずつお腹の痛みゎ 減ってきました( ´･ω･)ﾉ“(･ω･` ) ブスコパンsanが頑張ってくれています( ㆆ ㆆ)و✧ ちょっと安心‥ でも‥油断禁物ですなぁぁ｡｡｡(｡⊿°」∠)💦💦💦💦 ついに‥ついに‥ 恐れていた‥レイノーsanが 出ました｡｡...Σ(＂ืд＂ื 〣) 一気に寒くなったもんなぁ｡｡ 体を意識して温めているのに寒いもんなぁ‥(´•ω•) そこで‥実家のママchanが いろんな種類の【しょうが湯】を 持ってきてくれました( ,,´･ω･)ﾉ でもね‥でもね‥ わたくし‥しょうが湯苦手(‘ᾥ’) 甘くしないと飲めないんです(ฅฅ*)💦 でも‥母の愛ゎ受け取りました(*˘︶˘p♥️q) オリゴ糖入れてLet'sチャレンジ⌒ﾟヾ( ･д･ o) 少しでも身体が温まりますよぉ〜〜にぃ( *uωu*)♡

((((o´ω`o)ﾉｺﾝﾆﾁﾜｧ♪ 体調がイマイチなちはるで ございます｡｡｡_(┐「ε:)_ 先週からプレドニンが 減ったため‥離脱症状が またまた酷いです｡｡｡(✖ㅂ✖๑ )💦 しかも‥一気に寒くなったから 手足が冷たいし‥ レイノーsanが出そうです｡｡ しかも‥寒くなってきたからか‥ お腹の痙攣の痛みが 強くなってきました｡｡ ループス腸炎の前兆ですなぁ‥ 再燃したばっかりだから このお腹の痛みゎ恐怖でしかない｡｡╭( ๐_๐)╮ ダブルパンチ(っ`Д´)≡⊃)*3*).･;'∴ これ以上痛みが強くならないように お腹温めたり‥ブスコパンsanを 頼りにしてます(✿ᴗ͈ˬᴗ͈)⁾⁾ᵖᵉᵏᵒ ブスコパンsan‥お願いだから‥ 効いてほしい｡｡(人>ω•*) #膠原病 #全身性エリテマトーデス #難病 #特定疾患 #sle #sle #プレドニン #プレドニンゾロン

★ムーンフェイス記録★ プレドニンを１８㍉から１６㍉になって ４週間がたちました⊂( ⊂ _ω_)⊃ ４週間後のムーンフェイス記録!!! 毎日鏡見ているせいか‥ 自分でゎムーンフェイスが 落ち着いたかゎわからない(；´∀｀) けど‥こぉやって比べると ちょっとずつムーンフェイスが 良くなっているのが わかって‥ヤル気になれる(๑و•̀Δ•́)و♡ ２㍉ずつだから‥ ハッキリとした変化ゎなし〜!!! けど‥ほっぺたのプクッと感が ちょっと違うかもぉ??( *ˊᵕˋ) ムーンフェイスが落ち着いたところを 探すのが必死ですww 野牛肩・腹部脂肪沈着・上半身ムチムチ・多毛症・手の震え・抜け毛ゎ相変わらずw 食欲ゎ落ち着きました!!! 胸のところの湿疹も落ち着きました!!! 昨日クチビルの皮が剥けて‥ 大量に血が出て‥