皆様には本当にご心配をおかけしているようで、すみません。
コメントたくさんありがとうございます。
一つ一つ、お返事を書く気力は、ゴメンなさい、ありません。。。お許し下さい。
元気か？と言われると自信を持って「元気です」とは言い切れない日々ですが、それなりに仕事をこなしています。

仕事？そう、ちゃんとかどうか、仕事もしていますよ。
膠原病内科の医局の先生方・院生・研修医の間でも、すっかり有名人になってしまった私という患者。主治医も含めて半ば諦めモードで、それなりに最大限の支援をして下さっています。時々「ストレスは病気の最大の敵！適当に息抜きして下さいね」とのメールを頂いたり、廊下や院内で会ったときも本当によく心配して下さいます。
有り難い事です。

今、お薬は、プレドニン換算で17.5mgとプログラフ4mg、アザルフィジンにペンタサを中心にコントロールしています。

そして脱毛症状もどうにかピークを過ぎ、生えてきた毛は今４cmくらいになった。でも、抜けなかった後頭部の毛は長いまま・・・。どうにもバランスが悪いので、諦めて美容院に行き、前髪から真ん中くらいまでは超ーベリーショート、下から首にかけては長めに揃えてみた。そして、栗色にカラー。
状況の分からない人は、「すごいイメチェンしたんですね」というが、私にしたら、期せずしてのイメチェンであり、多分産まれた時以来経験したことのないショートなので、かなり落ち着かない。
一つだけ言えることは、今時、いろんな髪型をしている人がいるので、自分が思っているより目立たない？ことかな。でも、外に出るときは帽子をかぶっております。

皮膚科の脱毛症外来の受診は、先週でいったん終了。次回は、また抜け始めたら、早目に来て欲しいとのコメントでした。

基本的に今回の脱毛は、SLEに伴う脱毛でかなり特徴的だったと専門医は言います。
SLEに特徴的？
私も先生から講義を聴くまではよく知らなかったのですが、さすが餅は餅屋！でした。

同じSLEでも、皮膚症状メインのDLE（円板状エリテマトーデス）に付随する脱毛は、頭皮に皮疹ができ、毛根にダメージを受けて脱毛が起こるもので、なかなか生えて来なかったり、生えてきても毛が細かったり毛の質が変わってチリチリ癖毛になることが多いとか。
DLEでないSLEに伴う脱毛は、頭皮・毛根のダメージはなく、限局性・びまん性（まだら）におこる脱毛で、生えてくるのも早いとのこと。
また、円形脱毛症も最近は自己免疫が関与していると言われているが、毛根自体がダメージを受けているので、一度抜けるとなかなか生えてくるのに時間がかかり、また、生えてくる毛も細く毛質も変わってしまうことが多いとか。

私の場合も、抜けた部分は左前側頭部～頭頂部にかけてがメインで、全体的に抜けたけれど、明らかな限局性で、皮疹はまったくなかった。そして、何よりもあっという間に新しい毛が生えてきたし、毛質は変わった様子がない。
脱毛症専門医曰く、このパターンの脱毛の場合は、原病（SLE）の病状とリンクすることが多いと言います。

結局、治療としてはステロイドで、頭皮や毛根にダメージがあるパターンではステロイドローションも有効のようですが、それ以外は基本的には内服でステロイドが入っているから、身体の中から効いてくるもので十分とか。（もちろん内服量によるが）免疫の主治医に言わせると、確かに、ステロイドパルスをした後、急激に脱毛もよくなったという患者さんを何回か経験しているという。
ということは、やはり脱毛症状にもステロイドが有効で、その症状のコントロールにはステロイド内服を加減するということ。
でも、通常は脱毛だけのためにステロイドを増量することって、多分ないよね。

そんな脱毛症のことも考えつつ、週末はほとんど引きこもり状態で、過ごしております。暑いしとてもじゃないけど外出なんて考えられない。
早朝に出勤して暗くなってから家に帰る生活。
仕事中は気も張っているからそんなに疲れは感じないけれど、その分、週末や家では何も出来ないくらいの疲労感で、このオンとオフの違いを誰かに見せたいくらいです。

こんな時に、病気持ちって・・・とウンザリしますね。