維持療法は1クールが4週間。5日間テモダールを服薬し、23日間休薬します。量は入院中より増えて、だいたい倍量くらい(これも体表面積で決まります)。
通院では毎回血液検査と4週に1回MRIがあり、テモダールを飲みながらこれを繰り返していくことになります。
維持療法の開始予定は4週間後でしたが白血球の戻りが悪く、1クールめが開始されたのは5週間後の2011年8月30日から。
入院治療で減ってしまった白血球の状態をみるために、2週間に1回の通院と感染予防のバクトラミンの服用を。維持療法開始時のテモダールの量は1回200mg。入院生活で体重が標準値まで減っていたことで少しだけ減薬されました。
2012年4月
白血球数が2000以上で安定していることから通院が4週間に1回に。このときにバクトラミンの服用も終了となりました(飲むのがめんどくさいと言うと終了になった)。体重は増加しテモダールの量が220mgに。毎月MRIを撮っていましたが、月々の変化は「なし」。2012年9月に「腫瘍の下のほうはスライスの仕方とか角度で多少変わりますが、去年に比べて少し大きくなっていますね」と言われていますが、本当に少しだけだったので気にも留めていませんでした。
出てきた症状も
・ステーキを食べようと右手でフォークを持ったら、細かい動作や力加減がわからず使えなくなっていた。
・規則的な模様を見ると視点が定まらずに目が回る。
・2、3日に何回かの頻度でしゃっくりが出るようになった。
・怒ったり泣いたり興奮すると、その後1時間くらいろれつが回らなくなる。
と小さなものばかり。力も体力もあり元気だったので、バイトをしたり学校に行ったりサボったり、気ままに過ごしていました。
2013年3月
主治医が代わりました。新しい主治医は入院中からちらほらとお世話になっていた、前の主治医より若い先生。ズバっとものを言ってさっと決めちゃう野心と出世欲の塊みたいな人です。白血球数が3000台で安定していたので、通院を8週に1回にしてもらいました。
毎月のMRI撮影も同じく、月々の変化は「なし」。2013年3月に「去年と比べると少し大きくなってるのは仕方ないね」と言われていますが、やっぱり少しだけだったので気に留めていませんでした。
この頃になって
・ラーメンなどの温かい汁物を食べると鼻水がすごく出る。
という軟口蓋(喉)の症状が出てきて、これがひどくなっていくんですが今はさておき。やっぱり元気なままで力も体力もそれなりにあったので、バイトをしたり学校に行ったりサボったり、気ままに過ごしていました。
これ以外に脳腫瘍と関係のない(かもしれない)症状も出ました。
・急性低音障害型感音難聴
＊ 左耳のこもった感じ。自分の声もこもって聞こえる。聞こえがおかしい。高音が狂って聞こえる。＊ 低いモーター音のような耳鳴り。耳鳴りは周りの音に比例して大きくなる、寝起きはほとんどしない。
＊ メニレットゼリー、アデホスコーワ、メチコバール、プレドニン、グランダキシンの内服で治癒。
＊ ストレスとかそういうのが関係しているらしいけど身に覚えがない。
＊ 2013年7月。
・機能性ディスペプシア
＊ 食後の胃の痛み、胃もたれ。＊ 内視鏡検査(胃カメラ)をしたけど軽い胃炎があるだけだった。
＊ ストレスとかそういうのが関係しているらしいけどやっぱり身に覚えがない。
＊ 2013年9月。
※内科にかかって服薬を続けているうちに痛みはなくなりました。胃もたれは慢性化。動きが悪いのか刺激物、油物、抗生物質ですぐに胃がやられるようになりげっぷも増えました(2015年)。
この2年間は、障害でできないこともあったけれど、自転車に乗れないとか思いきり走れないとか暗いところで歩けないとかどれも小さなもので、行動が制限されるようなことはありませんでした。階段昇降も、手すりなしでなんとかできていました。
周りにあれ？と思われても、暗いところに行って歩けないときには「暗いところが怖くて」、手足の動作がどうしてもできないときには「ちょっと右手足の感覚が薄くて」と明るく言えば納得してもらえたので、困ることもありませんでした。
自分の腫瘍の進行速度が遅いことがわかっていたので、20年くらいは進行しないだろう、60歳までは生きているだろうから将来のことも考えないと、と思っていました。
治療に対する意識もルーティンをこなすような感覚でした。テモダール高いし飲んでも飲まなくても腫瘍に変化はないだろうからやめたいなーと思っていて、実際にきちんと飲まなかった日もありました。
維持療法のテモダールで感じた副作用
・倦怠感
＊ 4日めから出てきて、4～5日続く。＊ 身体がだるくて、すぐ横になりたくなる。疲れやすい(＝腫瘍の症状も出てきやすい)。
体重が減少して体力が落ち始めた30-45クールめあたりがいちばんしんどかったです。何もない、もしくはだるい気がするけど気のせいかもという程度から、起き上がるのもしんどいという程度まで毎回様々。全部が全部テモダールのせいというよりは、いろんなものが合わさって疲れやすさが出ていたところにテモダールが加わり、倦怠感が増したり疲れやすさがパワーアップしたというようなかんじでした。
・便秘
＊ 入院中に比べるとかなり軽い。＊ テモダール前日から終了翌日までマグミットを多めに服用して防いでいました。
・軽い骨髄抑制
＊ 白血球減少。・脱毛
＊ 抜け毛が増え、全体の量も減った。髪が伸びるのが遅くなった。・軽い吐き気
＊ 30クールめ～36クールめ(2013年11月～2014年5月)。＊ 吐き気＋たまに食べ物の臭いが気持ち悪い。嘔吐はなし。服用の翌朝に出てきて最終日がピーク。
＊ 吐き気どめのイメンドカプセル服用でほとんどなくなった。
※テモダールは2015年1月の45クールめから6週1回に。2015年9月の50クールを最後に画像に変化が見られないため終了しています(終了の話が出たのは2015年12月)。