引用：

ゲスト「心配人さん」からの投稿です。

引用：

こんにちは。
このトピックが投稿されて、少し時間が経っていますが
書かせて頂きます。

私も、ちょうど今うちの子についてもゲストさんと同じような
不安にかられています。

5歳のうちの子はJACLSのHRで維持療法中（5ヶ月過ぎました）です。

うちの場合、髄注後に脱毛が気になったことは今のところないですが、約2ヶ月に1回入るオンコビン、ロイナーゼ、Ｅ＝エンドキサン（又はＴ＝テラルビシン）の後2週過ぎたくらいから少しずつ細い髪の毛が抜けます。

ＥとＴがおそらく脱毛の原因だと思ってます。先生もこの治療では抜けるかも、と言われました。

先月はＴでしたが、2週後くらいから今現在もまだ細い髪の毛が抜けてます。
抜け方は、入院中初めて抜け始めた時の様なバサバサと抜けるわけではなく、手ぐしでちょっと引っ張り気味にすると何本かついてくる感じです。

前回はＥでしたが、その時もやはり同じような感じでした。
でも今回は何と眉毛が薄くなってしまいました。
これにはまたショックでした
全部なくなったらどうしよう、と毎日顔見てチェックしては不安でしたが、まだかろうじて残っていて今は見た目ちょっと眉毛薄い子ってくらいです。

退院してから今まで髪の毛は少しずつ伸びていて、全体的には、知らない人が見て明らかな薬の副作用による薄毛を感じることはないと思います。

でもうちの子は元々はとても髪の毛が多く密度がぎっしりでした。
しかし今はまだ地肌が透けて見えるので、本来よりは密度も薄くなっている様です。

これからこの治療を繰り返すうちにもっと薄くなっていくのではないかと今心配です。

やっぱり一度生えてくると、また抜けるのをみたらショックですね。
うちの子は来年年長で幼稚園に行くつもりなので、どうかそんなに薄くならないですみますように、という思いです。

本人も小さいながらに自分の髪の毛が抜けるのは平気ではないように感じます。
時々入院中の自分が写った写真を見る時、言葉には出さないけど
その表情から自分の姿に対して何かを思っているのを感じ取ることがあります。

入院中には、時にビデオを映しましたが、撮った後映った自分を見て「変な頭！」なんてわざと笑って言ったこともありました。その時は胸がズキズキ痛く、涙が出そうでした。

これからまた髪の毛が抜けて心の傷ができることがないように願う気持ちです。

ちょっと話がそれて長くなりごめんなさい。

うちの主治医の先生は、いろんな副作用についても、また脱毛についても質問すると、それには個人差があると言われました。

うちの場合髪の毛は、維持療法中も薄い状態が続くかも知れないけど、あまり薄くならずに済む子もいますよと。
ちなみに、副作用の出方と治療薬の効き、というのは全く別物だとうちの主治医は言われました。
つまり、副作用があまりないからといって薬が効いていないということはないそうです。


とても長くなりましたが、同じよう不安を感じている方に、少しでもうちだけじゃないんだと気持ちが楽になれば、と思い投稿させてもらいました。

こんばんは。

私も自分の息子の体験から投稿させていただきます。


うちの息子は治療終了から３年が経ちました。

発病した時は８才。現在１４歳になりました・・・
維持療法は２年間でした。キロサイドの大量投与。これは入院して治療しました。あと外来でオンコビン、エンドキサン、ロイナーゼ
でした。ロイナーゼは副作用が強く出たので・・・途中打ち切りになりました。

息子も維持療法の途中脱毛して２回ほどクリリンになったことがあります。
せっかく伸びてきたのに・・またクリリン？！やっぱりショック受けてました。
維持療法中はあまり髪は生えてなかったような気がしてます。
学校に行く間ずっとバンダナしてましたしね。

前向きで明るい子ではありますが、内心辛い思いをしていたのではないかと思います。
参考になるかどうかは定かではありませんが、息子の経験談を投稿させていただきました。

でも、治療終了した今では髪の毛はふさふさしてますよ（笑）