助けてください。掌蹠膿疱症

梅雨の晴れ間
2010年6月15日 16:35

5年前に発病しました。
最初の1年位は、病院を何件も行ってやっと病名が分かりました。
胸や首の痛みもこの病気が原因だったと分かったのは2年前位でした。
医師からの説明は、「治りにくいけど、気長にやりましょう」と言うことで、塗り薬(副腎皮質ホルモン)と、ビオチン散を処方されました。しかし、塗り薬で、目に副作用が出て、今は、保湿クリームを使っています。

今年になって、ひどくなったような気がします。足は膿疱が破れて、角質化し、そこが乾燥して、あかぎれのようにパックリ割れて歩くと痛いのです。
また、爪の中にもできて、爪が変形します。
本気で治したいのです。
どなたか、この病気で何かご存じの方、なんでもいいです。教えてください。
正直、病院によっては、あからさまに嫌な顔されます。
秋田にいい病院があるのは知っていますが(奈美悦子さん関係で)、仕事しています(バツイチのシングルマザーです)ので、長期の休みは取れません。東京23区内でいい病院はないでしょうか。
治したいのに、勝手な条件で申し訳ありません。

ユーザーID:7543807384  


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某SNSでこの病気にかかった患者さんたちのコミュがいくつかあります。
そこでも同じようなことを質問なさるかたがいますが
東京23区内の病院での治療で快方に向かったかたの情報は出ていません。

私(関西在住)は秋田の病院で治療を受けて快方に向かっています。
初診時だけは朝9時から5時頃までかかりますが、
再診時以降は普通の病院での診察と同じです。
長期休暇を取らなくても、秋田の病院で診てもらうことはできます。
私は2泊3日か1泊2日で秋田へ向かっています。

秋田行きを無理におすすめするつもりはありませんが、この病院で
治癒したかたが多くいるのはコミュの情報からみても事実です。
症状のひどいかたは車いす生活を強いられていたりします。
もしそんなことになったら「長期休暇」どころではなく、働けなくなるかも・・。
自分にとっての最善をつくしてみてください。

この病気には喫煙と副流煙が最大の敵です。
ここにも気を付けてくださいね。おだいじに。

ユーザーID:1172241326

いくつもの病院を転々としたり、どんなに手を尽くしても良くならなかったのが、口コミで「針治療の名医」を知り、通いだしてから、嘘のように良くなったそうです。
もう疎遠になった知人なので、院のハッキリとした場所を確認することはできません。ごめんなさい。
しかし、日本全国から通っている人がたくさんいる鍼灸院との事だったので、ネット等に情報があるかもしれません。


早く良くなるといいですね。

ユーザーID:1601552077

先日トピックあがってましたが、歯の詰め物を変えるだけで急速に治る人いますよ。
TVでも酷い皮膚疾患の人があっというまに完治された様子が流されてたんですが、掌せきを一度患ったことがある私が見てそのTVに写ってた患者さんは明らかに掌せき膿ほう症でした。

私は大阪の専門のほうに通ってましたが症状が軽目だったこともあるせいか一年くらいでよくなりました。ビオチンは半年くらいで飲むのやめましたけど。

ユーザーID:5305395455

私も同じ病気なので、主様の辛さはわかります。
病院からも同じような薬を頂いています。痛みは壮絶です。今はかなり強い鎮痛剤を一日一回から四回飲みます。
鎮痛剤だけは忘れないように出かけます。
私も家族で秋田に行くかどうか話し合いましたが、高齢の両親がいるため断念しました。
今は玄米にできるだけ有機野菜というように食事も気をつけています。
免疫力高めるようにです。
次は月見草に挑戦しようと思っています。
とにかく良いと思われるものを試しています。
お医者様もお手上げのようです。
辛いですけど頑張ってください。

ユーザーID:0433838743
10年選手
2010年6月15日 23:59

10年も前から発症してます。
ビオチンも漢方も飲みましたが良くならず
医者の態度も頭にきて3年ほど医者にいってません。
夏も近づきオシャレなサンダルもはけません。
アドバイスは出来なくてすみません。
わたしもこのトピ参考にさせて下さい。
のっかっちゃって申し訳ありません。
ホントに憂鬱でしかたないのですが、頑張りましょう。

ユーザーID:8551434449

6年前に一度発症したのですが、歯の金属を除去したら、完治しました。そして、昨年2度目の発症です。1年前の症状が、100だとすると今は45って所でしょうか。日に日に良くなってはいるのですが、まだまだ掛かりそうです。ウチの先生は初診の時に病名が判っていたので、悪化しないで済んだのかもしれません。

ユーザーID:2925732290

書き忘れましたが、東京の鍼灸院です。

ユーザーID:1601552077
とみか
2010年6月16日 3:57

もう10年以上前の話ですが、母が同じ病気でした。
やはり何年も治らず、皮膚科をはしごし、歯の詰め物が原因といわれ歯をすべて治療したりしましたが治らず苦しんでおりましたところ、たまたま私が別の件で紹介され通いだした皮膚科がよさそうだということで一緒に通いだしましたところ、長くはかかりましたが治り、今はきれいな皮膚になっております。

私自身ではないのでどういう治療をしたのか詳しいことはわかりませんが、塗り薬と漢方も飲んでいたようです。

都内目黒区、学芸大学から徒歩10分程度のところにある皮膚科医院で女性医師です。
私の症状も別の疾患でしたが、かなりひどく、国立病院も含めてさまざまな病院を点々としたのですが治らず、だめもとで通いだしたこの皮膚科でよくなりました。

私は嫁いで遠方在住になってしまったため今年になってからは行っておりませんが、昨年夏里帰りいたとき私はフンリュウの手術を受けましたし、息子が汗疹になりお世話になりましたのでまだ開業されていると思います。

ユーザーID:6102980294

東京都済生会中央病院の皮膚科&耳鼻科
http://www.saichu.jp/
但し、都心の総合病院ですので、混み合って待ち時間が長くなる事が有ります。紹介状は有った方が良いけれど、貰いにくければ、特定療養費(紹介状がない場合でも診察は受けられますが、その場合は「保険外併用療養費(自費)」3,150円(消費税込)を頂いております。)が、必要です。

金属アレルギーかどうかは皮膚科で、扁桃腺炎は耳鼻科で、検査・治療になります。
対処療法よりも、先ず原因が分かれば、原疾患の治療になります。
(原因が特定出来なければ、対処療法ですが…。)

ユーザーID:6239172214

秋田の病院で診てもらっています。
秋田は遠くはないですよ・・。
上野発の夜行列車に乗って朝早く病院へつき
診療が終わり、先生からの説明が午後からあるのですが
それが終わってからでも その日のうちの新幹線で東京
まで帰れます・・・。

一度思い切って行かれたらいかがですか?
予約が必要ですが・・・。

しかし、やっかいな病気ですよね。

ユーザーID:7699288199

名前の文字数がオーバーしてしまいました。失礼しました。

小町の皆様、いろいろな情報と励まし、ありがとうございます。
できるところから一つづつやっていこうと思います。
引き続き、何かありましたら、教えてください。
宜しくお願いします。

ユーザーID:7543807384

最初の発症は10年位前です。3年くらいで一度完治。その後しばらくしてから再発し、完治まで2年でした。
足の裏がひどく、皮がめくれて一時は歩くのが辛かったです。
かなり悲観的になったときもありましたが、大丈夫!時間は掛かっても直りますよ。

奈美悦子さんはビオチンと秋田の病院ばかりクローズアップされていますけど、食生活もかなり改善したようです。
仕事先に手作り弁当を持参したりして、外食を減らしたり。
私は、他のアレルギー疾患もあるのでマクロビ(もどき)の食生活にしたのですが、数ヶ月で改善の兆候が見られました。

私の主治医は、「とにかくストレスが一番悪い!」と。
確かに発症した2度ともものすごくストレスを抱えた状態でした。

私は漢方も塗り薬もほとんど効きませんでした。乾燥を防ぐものだけは塗っていましたが。
食事の改善とストレスの軽減が一番の薬でした。

それと余談かもしれませんが、秋田の先生が「ビオチンは飲み方を間違えるとまったく効かない。飲み方を知らずに処方している病院がある」とおっしゃっていたのをテレビでみたことがあります。

ご参考になれば。

ユーザーID:1938777233

トピさんお気持ちよ~くわかります辛いですよね。


当方 10年前に掌に発症し、半年くらいで自然に消え、しばらくまったく症状は出ないのに5年前から暑い時期限定で発症してます。
大阪の岩橋診療所(http://www.iwahashi-clinic.com/)に2年通いビオチン、保湿剤(ステロイド50%)で治療しましたが、効果は全くなく通院やめました。(一度受診すれば薬は宅配してもらえます)

昨年の夏、中国(海外)の病院で診療を受けました。
結果、やはり掌蹠膿疱症と診断され、辛いもの、発酵食品、生の卵白は特に関係ないとのこと。
抗生物質、漢方薬(水はけをよくするもの)、塗り薬(ステロイド系)を2週間処方されました。

2週間で症状は落ち着きなんとか夏は過ぎぶつぶつは消えました。

医師からあなたは浮腫み易い体質なので、冷たいものを大量に飲んだり体を冷やさない事、デトックスに努めることと言われました。確かに舌には舌苔があり、口がねばねばして浮腫み易く、重度の冷え性です。

体質改善が重要との事でした。

ユーザーID:1737434914

私は奈美悦子さんがこの病気で有名になってきた時と同じ頃発病しました。

私の場合鎖骨の痛みはないですが、

<足は膿疱が破れて、角質化し、そこが乾燥して、あかぎれのようにパックリ割れて歩くと痛い。
また爪も変形していると言うのはまったく同じです。

私の場合ひどい時は両手のひら、4箇所の爪、両足がノウホウで辛かったです。
奈美悦子さんで知られている秋田の病院にもいきました。

1日かかりますが、その後はファックスで薬を注文できますので、3年位続けました。その間1度も秋田の病院には行きませんでした。

でも私にはあまり効きませんでしたので(両手ひらは良くなりました)注文は止めました。

塗り薬はたつぷリ頂いていましたが、塗った時は良くなりますが止めるとまた出てくるの繰り返しなので塗るのも止めました。

それで、まずノウホウが出てきたら、針で膿をだしてアロエ軟膏かオロナイン軟膏をつけました。
足の裏は乾燥はしないので楽になりました。

でも治ったわけではないので諦めていました。

しかし今年の1,2月頃からだと思いますが、

  続きます。

ユーザーID:7227010813
雨傘
2010年6月17日 22:42

5月頃にあれだけひどかった足の裏、手の爪に膿疱があまりでなくなってきているのが感じてきました。

足の裏はきれいになりました。(両側はまだがさがさしています、手爪は少しづつ綺麗になりつつあります)

そこで思いついて書いてみますと

1 私は3年位前から、乳製品を摂るとひどくなるような気がしていましたので、極力摂らないようにしました。
牛乳、チーズは勿論、洋菓子、牛肉、アイスクリーム、カレールウも入っているのは控えました。

2 毎年5,6月アレルギーがひどく甜茶を飲んでいる。

3 去年から主人がタバコを止めた。<家中では吸っていませんでしたが、3分は肺から出ていると言うことですね>。

4 ノウホウがでてきたら早めに膿を出し、副腎皮質ホルモン以外の薬を塗った。

これらのなにかが効いているのではないかと思っています。

一番は乳製品の排除ではないかな?と思っていますが。

発病の頃を思い出してみると、カスピ海ヨーグルトを作ってずいぶん食べてもいたし、クッキーもピザトーストも毎昼食べていました。

トピ主さん、食べ物で感じたことありませんか?

ユーザーID:7227010813

私の友達は、扁桃腺を取り除き、よくなりましたが、その後、数年後に体調を崩したときに再発しました。

今、私が通院している歯科では、その病気の患者さんは、完治しているようです。
つまり口の中が原因で、掌蹠膿疱症になりうると言うことだと思います。
(もちろん他の要因もあるのかも知れませんが)
口の中が原因と言うことは、虫歯、歯槽膿漏、金属、歯周病などです。
特に金属が大きく関連しているのかも知れません。
残念ながらその歯科は、佐賀にあります。が、その歯科と志を同じくする歯科が、
http://www.bio-resonanz.jp/clinic.html
の会員の中におられるかも知れません。
そちらで尋ねられてはいかがでしょうか。

ユーザーID:2429120000

いろんな情報ありがとうございます。
今すぐには仕事の都合で無理ですが、9月に秋田の病院へ行こうと思っています。
仕事は、経理・総務で、私一人です。社員20名程の小さな会社ですが、そこそこ業績はいいです。実は、飛行機で2時間程の実家に母が一人で住んでいます。体の調子が良くないので、ここ2~3年は、5月・8月・年末年始の長期の休みは母の看病に行っています。
その時に、5月は1・2日多めに休みを頂いているので、他での休みを言いづらいのです。(きちんと言えば、分かってくれる会社ですが・・)もちろん自分が熱が出たりした時はしょうがないですが、5年程病欠はありません。
とにかく、9月までは、自分のやれることはやっていきます。
どなたの情報もとてもありがたいです。
雨傘さん、乳製品、ハッとしました。あまり好きではないのですが、骨のためと思い積極的に取り始めた時期で、現在もです。今どくだみ茶を飲み始めました。まだ1か月位ですが・・・
食べ物も含めいろんな観点から、様子を見ていきたいと思います。
皆様、本当にありがとうございました。いい結果が報告できるようがんばります。

ユーザーID:7543807384

病院は2~3ヶ月待ちになるかもしれません。

予約が必要で、早めに連絡を入れてご自分の都合のよい時を伝えたほうが良いと思います。

タバコは止めるよう強くいわれます。

ユーザーID:7227010813
茶々丸
2010年6月19日 13:55

私も同じ病気で5年目になります。トピ主様の心情、お察し申し上げます。

私の場合、幸い早い時期に合う薬に出会え、劇的に回復しました。
タバコをやめてからは、さらに遠ざかる状態に。
旧カネボウの「ウンセイイン」という漢方薬と、塗り薬2種類。
今は、足は症状なし。手だけ、時々めくれますが、数ヶ月も続きません。

肥満、喫煙、歯の詰め物、扁桃腺と、色んな因果関係を聞きますが
医師の間でもわからない事が多く、無知ゆえに無神経な医師もいます。
私個人的には、ストレスとの関係を大いに疑います。

発症した時、個人医院で働いていたのですが
あまりにも横暴な事業主で、ストレスのピーク時に、初めて出ました。
今でも、嫌な人と関わったり、対人ストレスが溜まると発症し、解決すると治ります。

大変失礼ですが、トピ主様は、真面目で優しくて
思った事を全て言える人ではないのではないでしょうか?
私がそうなんですが、溜め込むと悪化する、という感じです。(違ったらすみません)

薬も食生活の改善も大切ですが、一度身辺のストレスを洗い直すのはいかがでしょうか?

ユーザーID:3798790699

(基本なのですが、一応確認。)
歯科金属(アマルガム)の有無はチェックされていますか?

ユーザーID:4796715217