2013年03月22日

昨日は、壮絶な頭痛で、いきなりブログ更新ができませんでした。昼もずっと寝ていたので、夜は眠れないかと思い、処方してもらっている、睡眠導入剤を飲んで、眠りました。目覚めはスッキリとは行きませんが、まだ元気です!

現在の症状
体温:36.8度
体の痛み:肩・背中・腰・膝・足首・全身筋肉がどよーんとした痛み
口内炎;左右の内頬に治りかけのもの
毛嚢炎:額・顎に新規1つずつ。
倦怠感:非常にあり。(やる気の問題かな?)

この病気と関連しているのかはわからないですが、過去の事を書いていきます。

もともと、アレルギー疾患(特に鼻と皮膚)を持っており、小学校6年生頃から中学生まで慢性のアレルギー性鼻炎で毎日耳鼻科に通うことになる。大学生時代には大学病院でレーザー手術・最終的には、鼻の中の軟骨を削り鼻の道を広げてやる手術を行う(鼻中核湾曲症)。

高校2年生・・・散髪屋さんでの顔そり時、カミソリ負けに合い、その晩には顔全体。数日後、胸・背中・首等、体全体に広がる。
あまりにも急激であまりにもひどかったので、ニキビケア等皮膚科に行き硫黄の薬をもらう。
毎日欠かさず、薬をつけ、洗顔等を行い、1年半くらいで治る。(結構人に見られるのが辛かったなぁ~)
その頃から、ニキビや口内炎はできやすい体質だったような気がします。

29歳・・・痔ろう発覚。鹿児島出張時あまりにもお尻が痛く、車の運転すらできなくなる。何とかたどり着いた家。高熱とお尻の痛さでネットで調                  べ、痔ろうと自己診断。次の日に肛門科へ。案の定痔ろうという事で、麻酔なしで即切開を行い、膿を出す。その後1ヶ月後に根治手術を行う。            看護婦さんにお尻の毛を剃られ、恥ずかしかった事が思い出(???)

33歳・・・急性ウィルス性肝炎(最終的には原因不明)肝機能数値の異常の高値と高熱が3週間続き、安静のため2週間の入院となる。基本的には子供にしかかからない病気のようで、主治医は困った感をまるまる顔にだし、いろんな病気の根源を疑われる。。。例えば。。。エイズとか。。。免疫機能が崩れてきている事に気づいたのはこの頃から。。。かな???とりあえず、安静にしておくしかないとの事で、薬の処方もなければ、食事制限もなし。ただベッドに寝ているだけで、1日が終わる。逆に苦しい入院であった。楽しみは会いに来てくれる家族のみ。仕事関係の見舞いほど、気を使うものはない。というか、そんな状態で、仕事の話をされても。。。ってな感じで。。。

34歳・・・いきなり、手足口病にかかる。これも子供の病気とされていたが、この年は、確か品庄の品川?の方が手足口病にかかったとか???一応成人でもかかっているみたいですが、出張中だったもので、救急外来でいった、内科の先生はわからないとの事で、小児科の先生を呼ばれる。この歳で、小児科に診てもらうとは。。。バッチリ確定。手足口病であった。大人はなかなかかからないが、おたふくかぜのようなもので、かかればむちゃくちゃしんどい!高熱とそれが終われば、手と足の平にブツブツができ、車のハンドルも握れない。今から考えれば、よく、夜中に病院まで車で行けたなぁ~ってな感じで。。。そのブツブツが落ち着くと、今度は脱皮のように皮がめくれ始めてくる。それが終われば。足も手も爪が剥がれてくる。何て恐ろしい。。。こんな病気、よく、子供が耐えられるなぁ~って思ったくらいだった。

まぁ、ここ数年、仕事も、人から見ればどうでも良い様な事でも、自分からしたら大変な仕事をひとりで抱え込んでしまい、精神的にもおかしくなった時期でもあります。疲れ・ストレスなどから、体のバランス・心のバランスが崩れているのは間違いなかったような気がしています。この他にも風邪がひきやすくなった。疲れやすくなった。等など。。。とにかく免疫のバランスも崩れ始めていたのではないでしょか?あくまでも自己診断ですので、よくわかりませんが、ベーチェットになりやすい体質であったような気がします。
この、大変な仕事とは、お客様からのクレームでした。本来は営業職ですから、販売が当たり前でその中の一つとしてクレーム処理があるはずなのに、その時は、商品や、生産している工場に問題があった事で、クレームが仕事の主体になっていました。日に日に貯まるストレスと、お客様への申し訳なさ、自分一人ではどうする事もできない歯がゆさ。。。3年くらい辛い日々を過ごしていました。途中、精神的に爆発してしまった事もありました。その時に、いろいろ手を打っておけば、今は元気に過ごしていたかもしれませんが、そんな事を言っても、なってしまた事は仕方がない。さぁ、これからどうして生きていくか!それが、今の自分に与えられた課題だと思っています。まずは、家族のために。自分のために。親のために。。。

明日というか、今晩は、このベーチェットに直接的に関係するであろう、ここ数年の出来事を更新予定です。

では、朝の散歩に行ってきま~す!

~追伸~
このシーサーブログって、どれだけの人がこのブログを見ているか?みたいなものがある程度わかるのですね!?昨日は18人の人がとりあえず見てくれたようです。今はスルーされても良い。たまたま、検索に出てきて、間違って開いたのかもしれない。ホント今はそれでもいいです。できるだけ更新していきますので、いつかコメントをもらえるようになりたいなぁ~。。。



 
この記事へのコメント
偶然このブログにたどり着きました。
私は昭和39年生まれの太ったおばちゃんです。
私も小さいころから、同じように口内炎やいろいろ病気をしてきました。10年くらい前から原因不明の微熱やら頭痛・関節痛・筋肉痛など続き、病院と点々と・・2年前からブドウ膜炎になりベーチェットの疑いと言われつつも確定されず・・1年前にブドウ膜炎再発他皮膚症状等出そろいやっと今年6月に診断され、本日特定疾患受給者証をもらいました。

だるさや、痛みは外からは分かりにくく、職場でもなかなか休みにくかったり・・これは、本人しかわからない辛さですね。同じ病気ですのでよくわかります。

家族のため、親のため・・仕事のため・・と気を遣い・・疲れますね。

夫も偶然ですが22年前にクローン病と診断されたので、免疫疾患については、かなり調べたり、実体験も目前にあり、フューミラーを私が夫に打つなどしています。

まさか、自分まで免疫疾患とは・・万分の1が家族に2人も・・天文学的確立だなーと思いながら・・できれば宝くじが当たらないかなーとノー天気なことを考えています。

夫の病気もあり、家計を支える者としての責任については、男性と同じ状況ですので、守らなければいけないもの重さよくわかります。

病気はならない方がいい、ですが、なったものは仕方ないですよね!

病気と仲良く付き合っていこうと思います。

お互い気持ちを軽く保ちつつ、緩解に持っていきましょう。

頑張らなくてもいいと言い聞かせながら・・性格上ついつい頑張ってしまう私です。
Posted by おばば at 2013年08月21日 19:18
私の父は完全型のベーチェット病です。29歳の時に発病したそうです。足の痛み、眼の症状、のたうつ程の腹痛で生死をさまよったそうです。左目は失明しましたが、命はとりとめました。しかし2年ほど出勤できず、病気のため離婚したようです。私は実子ではありませんが事情があり、生後一ヶ月から父と祖母に育てられました。(ちょうど休職中だったせいもあります)それから良くなったり悪くなったりの父をずっと見てきました。思ったのは、この病気はストレスがよくないということです。身体的・精神的ストレスがよくないのだなと感じました。他の方はわかりませんが、父は設計など細かいことができるタイプで、かなり気をつかうタイプでもあります。責任感も強いです。もっとおおざっぱな性格だったら楽だろうにと思います。それでも病気と付き合いながら定年まで勤め上げました。私は父のおかげで短大を卒業できました。私は父を尊敬しています。自慢の父です。大切なのは頑張り過ぎないことです。お身体を大切にしてくださいね。
Posted by at 2013年09月21日 03:26
おばばさん、匿名さん(???)コメントありがとうございます。返事が遅くなって、申し訳ありません。この病気は昔の人と言ったら失礼ですが、目に来ることが多いようです。今は、レミケードなど、ぶどう膜炎によく効く薬があるので、失明患者は少ないようですが、どちらにしても対処療法が基本になっているようです。おばばさんも、ノー天気という表現、匿名さんも大雑把な性格という表現。。。正しくこの病気はそういう性格にならないとどんどん酷くなっていきます。僕はそれプラス、線維筋痛症を併発しており、神経を麻痺さす薬も飲んでいるので一日中頭がボーッとしており、仕事も休職しているので、今は本当に適当に自分の好きなように生きています。良いのか悪いのかはよくわかりませんが。。。(苦笑)でも、今の最大の敵は薬の副作用です。とうとう、話をしている時に呂律が回らないようになってきました。。。困ったことですが、とりあえす無理をしないように、適当に生きていこうと。。。まぁ、性格ですからなかなか治せませんが(苦笑)おばばさん、いつか宝くじを当てられる可能性の確率を持った夫婦さんです!そのままノー天気に行きましょう!

このブログのページは、僕が入院する前のページですね。確かにヤフー検索で「ベーチェット病 闘病記」で検索すれば1番目に出てくるページです。もしよければ、現在も色々波のある人生を記載していますので、ほかのページも読んでくださいね。

なかなか、パソコンを打つのも背中が痛いくらいなので、返事は遅くなるかもしれませんが、また、遊びに来てくださいね。

コメ、ありがとうございました!
Posted by とっぴぃ at 2013年09月25日 13:01
Posted by おばば at 2014年11月04日 22:54
スマホにして、1年ですがなかなか難しい!久しぶりにたどり着いてます。近況報告です。私も身体の奥から色々痛くて、MRIで骨ゃ筋肉に高度な炎症ありヒュミラを打ち始めて、少し良かったです!レミケードなど、免疫を抑える藻はだいぶ良いですよ!リスクは心配ですが、藁をも掴む思いで、踏切りよかったです。明日はまた病院受診です!お互いに少しでもよくなるといいですね☆
Posted by おばば at 2014年11月04日 23:06
おばばさん!ご無沙汰です!

わらをもつかむ思いってな感じ、すごくわかりますね。ベーチェット病は確かに薬も進化して来ていると聞いています。僕の症状としては、ベーチェット病は落ち着いてるものの、線維筋痛症の方が大変です。

まぁ、ホントにお互い大変ですけど、頑張りましょうね。また、いつでもコメントお待ちしています!

ありがとうございます!
Posted by とっぴぃ at 2014年11月06日 23:26
初めまして、私も線維筋痛病です。
私は、自分で病気の事発信して理解してもらう事もできない状態なので、応援しています。
いろんな人が読んでくれて、病気を理解して受け入れてくれるといいなぁ―と願ってます。😃
Posted by mimukarin at 2015年10月01日 23:08
mimukarinさん。はじめまして。
コメント、ありがとうございます!

病気の事、なかなかわかってもらえないのは、本当に辛いことですよね。

考えすぎとか、気にしすぎとか、頑張って動いたら、動けるやん!?などなど。。。患者として、言われたくない言葉とか。。。

でも、少しでも良いから、病気の事をわかってもらいたいって意味でも、このブログを書いています。
mimukarinさんも何か書いているのかな?

もし、何か書いているんだったら、紹介してくださいね。

ありがとうございます!
Posted by とっぴぃ at 2015年10月04日 13:26
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