

子供の脱毛症

>>7
連続レスすみません
私もあなたのレスに救われました
暖かく見守ってくださる方々に感謝します

再来年から中学ですが、やはり不安です
本人には堂々としていていいんだよ、と話していますが、やはり周りを怖がっています
でも今は先生の協力や、保護者の方が家でお話してくださっているのか、嫌なことがあったという話は聞きません
理解してくれるお友達も数人いるので、その中で元気に過ごしています
学校行きたくない！と泣いた日を思うと、今はお友達と遊びに行ってくる！と元気な姿を見るだけで安心します

>>9
おはようございます(*^_^*)

チクチクしてる部分は、脱毛が進行中の部分なんだそうです
だからまだ抜けていくと思います…

うちの子は脱毛した部分は数日ツルっとしますが、すぐに産毛が生えてきます
でも湯船に浸かったときに数センチで抜けてしまっている毛を見つけて悲しくなることもあります

医者は産毛でもなんでも生えてくることが大事なんだと言いますが、うちは産毛は通院する前から生えてきているので抜けるのが止まってほしいです…
せっかく生えてきても、育たず抜けていくぬか喜びが逆に切ないです

主さんのお子さんは女の子なんですね
目立ちそうなら、部分ウィッグを使うといいと思いますよ(*^_^*)
うちの息子はフルウィッグを作りましたが、いきなり学校につけていくと周りもビックリしちゃうから、夏休み明けからつけていこうかと話しています
手元にきてまだ間もないので、慣れるためにもお出かけのときは着けるようにしています

もしも主さんのお子さんが入学する頃に今よりも広がっていたなら、入学に合わせてウィッグを作っておくのもいいと思います

参考にですが、もしもフルウィッグでオーダーメイドの場合は２ヶ月ぐらいかかるので、慣らし期間も考えて早めに作っておくといいと思います
部分ウィッグなら、お母さんの髪で作ってあげると自然でいいかもしれません
でも、ウィッグなんていらなかったねーと笑い話になるよう願っています

うちも、ひどかったです。ローション効かず液体窒素も効かず、かぶれ治療をしたら３回目で生えてきました。今も小さいのが２つありますが、たくさんの抜け毛を見つけた時と脱毛部分が増えているのを見つけた瞬間は何とも言えない息苦しさがありますよね。医師からは、トリートメントはやらない方が良いと言われました。

>>7
お友達人気者だったなんてすごいです
うちの子もニコニコかわいい顔でいられるように私もニコニコでがんばらなくてはダメですね

脱毛部分ってツルツルですか？
こめかみの部分はツルツルになってきたんですが、ほかの部分は根元？が残ってるのかチクチクしてます
長い髪の毛も脱毛部分に残ってたりもします

遅くなりました
小学校の先生方、信頼できる良い先生なんですね
お子さんにとっても通いやすくなったんじゃないでしょうか

うちの子が通う小学校はどうなんだろう
ちなみに女の子なので余計に心配かも
女の子のが陰口やら陰湿ですよね
4月にはちょっとは治っていればいいなーと願うばかりです

ちなみに脱毛部分は頭頂部とその左右に1つずつ
こめかみに1つ、一番大きいです
髪は頭頂部を隠すように結んでいますが、右に新しくできたので隠しきれなくなってます
風が吹けばこめかみがツルツルです
周りからはまだ何も聞かれてないけど気づいてるんだろうなーって思います
できる事ならばれたくない！
でも話した方が楽になるのか？とモヤモヤしてます

>>2
きっと大丈夫だよ。私が高校の時に下級生にいたけど、人気者だったよ。何かいつもニコニコ笑ってた。校則で眉毛描くの禁止だったから、実母が眉毛描くの許可してやったら良いのにねって言ってたな。お母さんが心配するとお子さんも心配になってくるから、大丈夫よって言ってあげてね。

小学校は、低学年のうちはまだ髪もあったので周りも特に意識してなかったのですが、４年生の終わり頃から『なぁに？コレ？』といった感じで言われることが度々ありました
まだ悪意もなく『怪我したの？』レベルの言い方だったと思うのですが、脱毛が広がるにつれて気にするようになり、泣いて学校行きたくない！と言った日もありました

３年生から同じ担任でずっと相談していたので、言われる度にに言われたことを話すと相手の子と話し合ってくれて、そのうち一人はわざわざ電話くれて本人に直接謝ってくれた子もいました
(逆に今はその子とすごく仲良しです)
担任の先生がすごく考えてくれていたので、それは本当に救われました

下の子まで『お前の兄ちゃんハゲなのか？』と言われたりもしたので、それについても担任や保健の先生、校長と副校長と話し合いしました
結果、校長先生はとりあえず息子の学年を１クラスずつ回り、"道徳の授業として"他人の身体について言ってはいけないこと(脱毛症に限らず)をお話してくださりました

あとは、体育の赤白帽は後頭部が見えてしまうので、日射病防止の日除けのあるタイプの帽子を使っています
知らずにふざけて帽子を取る子もいるみたいですが、息子の頭を見たとたんビックリ？しながらも『ごめん！』と謝ってくれるそうです
保護者会には必ず出席するようにして、保護者の方々にもお話させていただいています
『子どもは脱毛症という病気を知らないから、もしもハゲてる子がいるという話が出たら、脱毛症という病気があるんだと説明していただけると助かります』みたいな感じで話しています

今のところ悪質ないじめらしいものはなく、元気に通ってくれているので救われます


長くなって本当にすみません…m(_ _)m

>>2
こんばんは(*^_^*)
早速レス続けちゃいますが…

順天堂では一般外来と専門外来があるので、出来れば専門外来に通いたいところですが…

私の場合ですが、初診→専門外来で治療法について相談→とりあえず一般外来で治療って流れです
一般外来は毎回担当する医師が違うので、今皮膚科で液体窒素をやっているならまだそのまま様子を見てもいいかもしれません
ただ、血液検査はしてもらった方が安心かもです
なんらかの病気が原因になっている可能性もあるかもしれないので…

あと、免疫系疾患ということだからか、今はアレルギーの飲み薬も処方されて飲んでいます

なんにしても、ひとつの治療の結果が出るにも少なくとも半年はかかるので、長期で様子見るしかないです…歯がゆいですよね…


先ほど書きかけた髪についての必要な成分ですが、もしもサプリメントを考えているのでしたら、リジンという成分が入っているものがいいみたいです
リジンはアミノ酸のひとつです

あと昨日から飲み始めたのが、ミヤモンテのフルボ酸です
フルボ酸はキレート効果？というものが良いらしく、一言では説明できないのでググッてみてください
私はカイロの先生から勧められたのですが、ググッたら本当に良さそうでした
癌細胞の縮小や、体内の放射性物質の除去にも効果あるとのことなので、脱毛症ではない子どもたちにも飲ませることにしました

私が今やっているのはこのくらいだと思います

ググると脱毛症の子を持つ母親の掲示板も出てくるので、参考になるかもしれません(*^_^*)

>>2
わわわわわ
長文レス書いてる間にかぶってしまいましたね(^^;)
今日は用事があるので、また夜にでも来ますね

学校でもいろいろありましたが、担任や校長ともお話して対処していただいたこともあります

あとでゆっくり書きますね(*^_^*)

続けてすみません

うちの子の場合ですが、花粉症がひどいです
アレルギーの値が飛び抜けて大きく、測定不能と出ました
アレルギーも免疫系疾患の一つですが、関係していると思います
ちなみに、食べ物にはアレルギーはありません

液体窒素も始める前よりも始めてからの方が抜けているので、先日相談しました…が、今三週間に一度なので、二週間に一度にしてみましょうと言われたくらいです
これで２、３ヶ月様子を見て変わらないようなら、局所免疫療法(わざと頭皮にかぶれを起こす治療)に移ると話しました

カイロの先生には、とにかく身体全体が固いと言われています
カイロも３週間に一度のペースですが、前回は頭皮に針治療(といっても子ども用)をしていただきました
次回は今週末です

サプリメントは錠剤の青汁とアミノ酸を飲んでいます
髪にはアミノ酸が必須ですが、中でも大事な成分が入っているものを選びました
今ちょっと出先なので、帰ったら成分レスします

シャンプーは効果期待できませんが、Ｕ―ＭＡシャンプーという馬油のものを使っています
無添加もスカルプＤも試しましたが、効果はなかったです

全頭型になってきているので、ずっとフード付きの服でフードをかぶって通学しています
夏の水泳の授業は全て見学する予定です

もうひとつ昨日から飲み始めたものがあるのですが、名前をど忘れしたのでまたあとでレスしに来ます

長くてすみません

見つけていただいてありがとうございます

順天堂、昨日調べたばかりです
お子さん通ってるんですね
今通っている先生いわく、治療はほぼ変わらないと思うと言われ、しばらく皮膚科で様子見ることにしました
でも専門の病院に行ってみた方がいいのかモヤモヤしています

下の子がいると甘えられなくなったり注目が小さい方に行ってしまうからなんでしょうかね
うちはもう1人増える予定なので余計悪化してしまうかな…
すごく楽しみにしてくれてるけど…

お子さん小学校は楽しく行けていますか？
うちは来年から小学校ですが髪の毛どうなってるだろう
いじめられないかなとか心配です

トピ立てたんですね(*^_^*)
あちらのトピでレスした者です
まずは、あちらのレスと重複してしまいますが…


うちの長男は今５年生ですが、２年生の夏に患ったのでもうすぐ３年になります
今が一番ひどい時期で、今ほぼ全頭です
年末から都内の順天堂大学病院に通っています
飲み薬と液体窒素の治療をしていますが、今のところあまり効果は出ていません
産毛は生えていますが、定期的に通院する前から抜けては生え抜けては生えての繰り返しなので、液体窒素の効果だとは考え難いです

順天堂の前は個人の皮膚科、大学病院の皮膚科、個人の心療内科など通っていました
リーブ21にも行きました
今は順天堂とカイロに通っています
サプリメントなども飲み始めました

リーブの方は、子どもの脱毛症はだいたいが一番上のお子さん(つまり下にきょうだいがいる)ということが共通していると仰っていました
だからストレスもないとは言い切れないとは思いますが、３年も付き合っていると、やはり体質が一番大きいと思ってしまいます

脱毛症患者の約４割は15歳未満の子どもだそうです
早い子は１歳未満で発症してしまう子もいるので、脱毛症は今は免疫系疾患に位置付けされています

ちなみに順天堂は土曜日に受診していますが、土曜日(学校休みなので)の受診患者の７割は15歳未満の子どもだそうです

順天堂では、脱毛症を難病指定にするよう厚生省へ働きかけるために署名活動もしているそうです
明確な原因も治療法も確立されていないのでつらいですが、同じ思いをしている母親はたくさんいます

お医者さんは、『誰も悪くない。お母さんも悪くないんですよ』と言ってくださいました