我が家の長女、イチコはお肌が白くてすべすべの乳児でした。

新生児の頃は乳児湿疹が酷くて一時期悩んだりもしましたが2ヶ月も経てば全部なくなって(頭以外)よくお肌が綺麗と言われる子でした。

私も夫も多少敏感肌な部分が多少ありますが、アトピーではありませんし特にアレルギーもありません。

なので娘のお肌に異変が起きるとは思ってもいませんでした。

 

【2歳の夏】

8月のとても暑い時期でした。

手首をボリボリと掻いていました。

気が付くと湿疹みたいのとひっかき傷。

汗疹は気をつけていましたが、娘は肌が強いと過信していたため小まめな対処ではなかったかもしれません。

一応小児科に行ったらお薬をくれました。

塗って治ったら薬はやめていいよって言われて、その時は何の薬か全然気にも留めずに使っていました。

薬を塗ってすぐに治ったのでその後は汗疹にならないように小まめに洗ってそのまま8月は終わり9月には何もしなくても大丈夫な状態でした。

 

【3歳の冬、12月】

また同じ手首に湿疹。今度は両腕。

これまた小児科に行ったら乾燥ですって。

お薬を朝晩つけて、その他は保湿をちゃんとするようにと言われてホホバオイルを使っていました。

これが乾燥肌に潤いを与えてくれてしっとりいい感じでした。

アロマセラピストの友人が教えてくれたオイルです。

イチコは顔から足先まで全身使っていました。

痒みのある手首膝のうらはオイルを多めに。

で、2月頃にはだいぶ良くなっていました。

 

【3歳夏、7月中旬】

痒みが出始める。

日中に出来る時は数回水遊びとシャワーで汗を流して保湿をするようにしていましたが

寝ている間に手首、肘の内側、膝裏、足首、首をボリボリボリボリ掻いてしまう。

なのでやっぱり病院に行きました。

実家に帰省中だったため、近くの個人病院に。

ただ、ここでもただの汗に弱いのと、汗を流して皮脂もとれることによる乾燥肌でしょうと言われ、

塗り薬を出されて保湿するように指導を受けました。

 そして飲み薬も3週間分もらいました。

薬を塗ると治る、汗を流して保湿・・・夜ボリボリ掻く、1週間ほどでまた悪化。

これを繰り返していました。

 

涼しくなり始める9月には元のお肌に戻る。

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【4歳の冬、11月】

また湿疹。

お肌が元の状態だったのは2ヶ月半のみ。

この時からオデコや頭もかなり掻くようになる。

引っ越した先の新しい小児科で診察してもらうも、今までと同じ診断。

乾燥肌。

こんなにお肌が弱って引掻いて血が出るくらい痒いのに乾燥肌なだけ?!

アトピーの子を持つママ友からはアトピーじゃないかと言われたが病院の先生に聞いても違うと。

アトピーの診断について、基準の1つにこんなのがあるらしい。

3) 慢性かつ反復性の経過
診断するにも、乳児でも2ヶ月以上、その他では6ヶ月以上の経過を慢性として考えています。 湿疹がでてすぐに診断できるものではないですし、簡単に治ってしまうならアトピー性皮膚炎とは言えないのです。

(http://nakai-cl.com/original8.html)

その冬の痒みは3月中旬まで続きました。

でも6ヶ月未満なんです。

今までも6ヶ月以上痒みが続かない。

だからアトピーとは診断されない。

まぁ、アトピーと言われたところで対処法は変わらないんだろうけど。

周りから、特に身内からこれどうした?と聞かれると困る。

アトピーではないと言っても、こんなにひどいのにアトピーじゃないのはおかしい、病院を変えた方がいいとかあーだこーだ。

私は、医者も身内もアドバイスをくれる人たちみーんな、誰が正しいのかよく分からなくなりました。

 

【4歳初夏、6月~12月】

綺麗なお肌で入園し(2年保育なのでこの年)幼稚園にも慣れたのもつかの間、まだ夏を感じる前の6月に痒みが出始めました。

頭を掻きまくるから皮がポロポロ落ちるし、おでこはひっかき傷だらけだし、で、小児科受診。

この時もらった薬がいつものようなチューブ容器じゃなかったという理由から、今までもらっていた薬が気になり始めたのです。

色々とネットで調べるとずっとステロイド剤を使っていた!!

知らなかった( ゚Д゚)

言われなかったし。

いくつかのサイトでは、うまく使えば副作用もないとか、医者の指示に従って定期的に見てもらってとか書いてあるけど

今までそんな説明もなかったし、ステロイド外用薬の使い方を詳しく聞いたこともなかった。

無知だった私がいけないの??!!

今まで診察してくれた先生への不信感もちょいと出てきましたよ。

なんで言ってくれなかったのさ。

しかもけっこう強いステロイド剤を出した小児科の先生とか信じられません!!

 

ステロイド外用薬の強さについてとそれに続いてイチコがもらっていた薬をまとめました。

(http://h-teraohifuka.com/「ステロイド外用薬」について/)

2歳夏 小児科① キンダベート軟膏 4群

3歳冬 小児科① キンダベート軟膏  4群

3歳夏  個人医院 ロコイド 4群 (その他:アレロック) 

4歳冬 小児科② ベトネベート 3群 (その他:ヒルドイド&プロペト、アレロック)

4歳6月 小児科② デルモベート 1群 (その他:ヒルドイド&プロペト)

4歳7-9月 皮膚科 ベトネベート 3群 (その他:リンデロンA、ヒルドイド、アレロック)

5歳冬 皮膚科 アンデベート 2群 (その他:ザイザルシロップ、ヒルドイド)

5歳 1月から脱ステロイドを決意。

 

デルモベートってステロイド外用薬の中でも最強レベルでそのレベルの使用についてはこう書かれてありました。

最も体に吸収されやすい成分を使用。
含まれる成分量は少ないが、作用が強いため
原則として子供には処方されない。
連続使用の場合、大人で1週間以内を目安に。

(http://www.sutv.zaq.ne.jp/go-go-wagamiti/tuyosa.html)

これを子供に処方した小児科医、しかも説明はなし。

何だか怖くなりました。

この対応にはちょっと憤慨。

でも皮膚科に行かなかった私が行けなかったのかもと、もう何を使ったらいいのか分からなくなっていました。

 

その後すぐに皮膚科に行きたかったのですが息子が水疱瘡にかかり色々とあり1ヶ月後に意を決して遠くの評判のいい皮膚科へ。

ギャーギャー騒ぐ子供たちを連れて長時間待った挙句、診断はやはり今までと同じ。

汗で肌が弱くなっているのと汗を洗い流した後の乾燥。冬はただの乾燥。

対処は今まで通りだけれど、デルモベートは強いからやめてベトネベートで様子を見ましょうと。

ネットで読んではいましたがステロイド剤やその他の薬の使い方もちゃんと1から聞いて確認。

定期的に見てもらうことになり、7月から9がつまでやってみたけど、なかなかよくならず。

ステロイド剤の強度がまた変わりアンデベートに。

痒いところには包帯を巻いて掻かないように。

最初は寝る時だけだったけどそのうち、お風呂以外は包帯を巻く生活に。

幼稚園にもこんなふうに首、手首に包帯巻いて行っていたんです。

でも包帯の中に指をいれてポリポリ。

掻かないと何度言っても掻くし、可哀想だけどでも止めないととびひにでもなりかねない。

とびひはまたそれはそれで大変だし下の二人にもうつるかもしれないし、この頃はイチコの皮膚の事ばかり考えて

一番辛いのは本人なんですけど、私も何だか知識不足でモンモンとして落ち着かない時期でした。

 

皮膚科の先生には大変お世話になったけど、12月に入ってからステロイド剤の使用に疑問を持ち始めました。

いい面もあるけど、もうステロイドに頼りすぎてるんじゃないか、このままじゃいけない気がしてソワソワ。

ステロイド剤が薬として使用できるようになった時に皮膚科医はこれは神様からの贈り物だと喜んだみたいな話がネットでありました。

それで助かった人も多くいることは理解できます。

薬って作用が強ければ強いほど副作用も強いんでしょう。

 

ステロイド剤と気づかずに使い方もよく分からず使用していた私のせいで娘の肌は弱く薄くなって行っていたようでした。 

そう思いこんでしまったのかもしれませんけど。

イチコの肌は綺麗、肌は強いという先入観とアトピーではないという診断がもしかしたら最善のケアを妨げていたのかもしれません。

「たられば」の話は結局分からないことだらけだし、言っても仕方ないことですけどね。

とにかく、私はアトピーの診断や乾燥肌、ステロイド剤、保湿剤などについて色々と調べるようになりました。

ステロイド剤使用に反対する有名な皮膚科医を受診したことがあるというママ友にも偶然出会えてお話しました。

その藤澤皮膚科というとこの先生ですが賛否両論あるそうで、受診された方々のブログも存在し、とても勉強になりました。

毎日1時間くらいは皮膚についての本やサイトを見ていたような気がします。

 

脱ステロイド前にママ友がすすめてくれたアレルギー科に行って脱ステロイドを考えていることを伝えました。

子供の事をよく考えていてよく調べて頑張っているねと褒めてくれました。

こんな医者今までいなかった!!!

脱ステロイドについては元のひどい状態の肌を見ていないから何とも言えないと。

だって、受診時はステロイドのおかげでだいぶ綺麗なお肌でしたから。

大きくなるとお肌も強くなるから今脱ステロイドにこだわらなくても自然となくてもいい肌になるかもよと。

どうしても脱ステロイドしたいのなら少しずつ減らしていくように勧められました。

でも、基本的にステロイドを使って経過をみていく病院だから

ステロイド処方が嫌でかつ医師にみてもらいたいならば他に行った方がいいと。

迷いましたよ。

あと肌が強くなるかもしれないから数年使い続けてみるか、でも、大きくなって良くなっていくっていう保証もないし。

夫とよく話し合いました。 

 それで脱ステロイドを決意しました。

 

イチコには「お正月から薬をやめて少し痒いのが強くなるかもしれないけどきっと前みたいなお肌になるよ!!」って伝えたら

納得してくれて脱ステロイドを始めたのでした。

 

 

つづく・・・

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