ステロイドホルモン剤から免疫抑制剤に移行された方

プレドニンはよく効きます。効果的に免疫を抑制して、自己免疫疾患を抑えます。でも、自力でホルモンを作る力も失います。使用をやめると症状が悪化するので、止められません。皆さんご存じだと思いますが、免疫の仕組みは実はまだ本当にはわかっていません。それでも症状だけなら抑えることは出来るのです。そして当然ながら副作用は防げません。
プレドニンを使い始めたらもう後戻りは無理のような気がします。免疫の仕組みがわかるまでこの状態は続きます。ひとつはっきりしてるのはエストロゲン（女性ホルモン）不足と自己免疫疾患が関係してることです。昔から使われている漢方薬には甘草のようにエストロゲンを補うものがありますが、今では本当のエストロゲンを補充したりしてます。食べ物にも（１年以上発酵させた）味噌のようにエストロゲン作用をもつものもあります。
また、最近では、植物性で副作用のないエストロゲンサプリも出てきてます。このようなエストロゲンの使用ならいつでも止められます。プレドニン使用の前に考えてみてはいかがでしょう。

こんにちは。
SLE歴30年ほどになります。

プレドニン60mg～からスタート、25mgを切ったところで退院、
数年安定していたものの、入院が重なり、免疫抑制剤に切り替え（ブレディニン、エンドキサンなど）
その後数年安定していたものの、免疫抑制剤の副作用で入院、
短期間プレドニンとイムラン、ネオ－ラルを併用し、
その後副作用のため免疫抑制剤を中止、ステロイドを減らす←今ココ

という感じです(これ以外にも点滴などありました)。
ステロイド単独の最少記録は5mg、今は10mgでまあまあ落ち着いています。

大切なことは、どのような薬の組み合わせであっても、副作用と折り合いをつけつつ、病気の活動性を抑える、ということではないでしょうか。病気で失ったものを無駄に求めるより、お互い今ある生活を大切に、じっくり味わいましょうね。

ステロイド薬１５年...ですか、

私は、免疫抑制剤については経験無いのでわかりませんが
プレドニン（３０ｍｇ）を服用していました。
私の例ですと、２週間毎/1ｍｇ減らしていくプログラムで
みっちり検査しながら一年以上かかって減量しました。
今は局所用のステロイド剤を使っています。

病名やお歳でもわかればもう少し伝えられそうな事があるかも知れませんけど・・・

治療には根気と余病防止が不可欠だと思います、私の経験より。

くれぐれもお大事になさってください！

初めまして。

わたしも自己免疫疾患です。
10年になります。
私の場合ですが、最初はステロイドがメインで薬を飲んでました。
3～4年前から免疫抑制剤も一緒に飲んでます。
当時は確か、ステロイドが一日20mgだったと思います。
そして、少しずつステロイドを減らして今は一日5mgです。
前回の検診では、様子を見ながらステロイドを止めても良いと言われました。
3日目にして具合が悪くなったので、1日おきに飲んでます。

病気も症状もちがうと思いますが、参考にでもなれば幸いです。
くれぐれも、無理せず焦らないでください。
少しずつでも良くなることを祈ってます。

Ｅｍｉｌｙ様、とくめいで様、何故様、ムーンフェイス様
レスをありがとうございます!

情報の補足をいたしますと、私は５０代前半
病名は膠原病（血管炎）です。

最近は、ステロイドを増量しないと炎症が抑えられないため
免疫抑制剤を併用しながら、ステロイドの量を５ミリ以下に
していきたいとの主治医の希望です。

＞とくめいで　様
副作用で免疫抑制剤を中止されたのですね。
私は今のところはまだ副作用は出ていませんが
出るようになったら、やはりステロイドに頼るしか
ないのでしょうね。

ムーンフェイス様のように、隔日で５ミリまで減らせたら
言うことはありません。
多分、ステロイドから離脱はできないでしょうから。

また、レスをお待ちしています！

私もかつて膠原病でした。
発症時、プレドニン36mgでスタートしましたが
病気を抑えることができず、プレドニン51mgとネオーラル200mgになりました。
（他にステロイドパルスも）
そこから、少しずつ薬を減量していって、見事に離脱に成功！
その間、一度も検査数値が悪くならなかったにかかわらず
薬がゼロになるのに３年以上かかったと思います。

他の診療科の先生は「症状がないのなら、もっと早くステロイドを減らせばいいのに」という感じでしたが、
”あせらずゆっくり”が膠原病内科の考え方のようでした。
薬の副作用は辛かったけど、減量を急ぐと病気が再燃しやすいデータがあるみたいで、これで良かったのだと思います。

今は病院にも通っていません。
（Yせんせー元気かな？）

こんにちは。

膠原病の研究は日々進んでいます。私がSLEを発症したときはステロイドの大量投与しかありませんでしたが（最大で100mg飲みました）、そのあとパルス療法、血漿交換、免疫抑制剤（経口、注射）など、様々な治療が試みられています。そして、このどれにもプラスとマイナスがあります。

でもそれは当然ですよね。家族の大切な思い出を作ってくれる自動車だって、お金がかかったり、大気を汚すというマイナスがあります。薬も同じです。

ですから大切なことは、単に特定の薬の量を問うのではなく、それぞれの治療法のリスクをよく理解したうえで、その方法をとるかどうかを自分の生活とすり合わせて決める、ということではないでしょうか。たとえば、妊娠・出産に影響がある薬は若いうちは避けたいでしょうから、効果は弱くても別の治療法を組み合わせて使うというチョイスもあるかもしれません。

膠原病は完治はしませんが、予後はどれも向上しつつあります。ぜひ主治医の先生と相談し、治療法のリスクと病気そのもののリスクを勘案し、納得したうえで治療法を選んでいただきたいと思います。どうぞどうぞお大事に。

黒髪のジェニーさま
レスをありがとうございます！

ステロイドから離脱された方がいらっしゃると
こちらも励みになります。
私の主治医も焦らずゆっくりという感じの先生なので
全幅の信頼を置いていますが
なにせ服用してから１５年・・・。

焦らずに頑張りたいですが
副作用が怖いです・・・。

その後、体調はいかがですか？

タイトル通り、血管炎を知らずネット検索してみましたら
治療法はトピ主さんの通りの様なことが書かれていました。


私の主治医からは、ステロイドによって骨がもろくなりやすい理由でカルシウム剤補給がありました。

あとは前回のレスに書いた通りですが、余計な病気にかかって余分な薬を飲みたくないので
日々の行動範囲も人混みや大型スーパーは避け、風邪もひかないよう注意して過すようになりました。

出来るだけ治療に専念出来る環境も必要ですが、もっと大事なのは病気をストレスにしない事だと思います。
私は自分が珍しい病気に罹った...と告知された時はかなり動揺しましたし、
ステロイドの長期投薬ですっかり生活も体力も変ってしましたが、視野も変ったせいか
今ではストレス無く穏やかに過せるようになりました。


トピ主さん、くれぐれもお大事になさってくださいませ！

初めまして。
膠原病歴１３年になります。
私も様々な投薬治療を経て
１年ほど前からプレドニン５mg、ネオーラル２００mgを服用しています。

当初プレドニン４０mgだった服用を採血結果をみながら
2ヶ月で５mgずつ減らし、10mgからは１mgのペースで減量しました。
今の量になるまで、２年近くかかりました。

私は一度、離脱に失敗しているので（この時は免疫抑制剤の服用はなくプレドニンのみの服用でした）
しばらくはこの量で維持していくようです。

プレドニンの副作用は怖いし辛いですよね…。
でも再燃を繰り返している私にとって日常生活が送れるのは
この薬のおかげだと思っています。（もちろん離脱が目標ですが）


辛いことも多いですが
お互いに頑張りましょう！

皆さま、レスをありがとうございます。
何せ珍しい病気のため、情報が少ないです。
経験談を聞くこともままなりません。

皆さまのレスが本当に有難いです。

＞ちろるこさま
薬の減量に２年も費やされたのですね。
私も免疫抑制剤を使うのは２年と言われました。
私も何度も再燃を繰り返しています。
日常生活をつつがなく送れるのも薬のおかげだと
思いますが、副作用が恐ろしいので
できるだけ少ない維持量でいけるようになりたいです。