スプリセル1年経過
みすみが1週間の休薬を経てスプリセルを服用し始めてから、
今日で1年になりました。
最近の副作用の様子ですが、
まず、胸水や心電図などの異常はなし。
ここに異常があったら飲めませんから、
非常に喜ばしいことと思います。
筋痙攣はグリベック時代より回数が激減していますが、
まだごくたまに足の裏とか肩とかが攣っているようです。
だけど、スプリセルになってからの筋痙攣は、
実は運動不足の所為じゃないかと私は疑っているんですが＾＾；
浮腫みも消え、ドライアイも改善されつつあります。
女性化乳房の痛みもだいぶ和らぎました。
うっかりぶつけても騒がなくていいくらいのようです。
これは副作用ではないかもしれませんが、
乾燥肌も春になって少し落ち着いてきました。
冬場の乾燥が落ち着いたのだと思いますが、
天然成分の石鹸に替えたのも功を奏したのかもしれません。
今は『アレッポの石鹸』という、
オリーブと月桂樹オイルだけの完全無添加石鹸を使っています。
とってもしっとりした洗い上がりで最高なのですが、
香りがお世辞にもいいとは言い難いので、
もちょっと香りのいい石鹸に替えちゃうかもしれません
ところで、ひとつだけ、近頃困っていることがあります。
それは吹き出物。
鼻の周りを中心に、
Tゾーンや頭皮まで吹き出物が出ているんです。
しかも鼻に出来るのは真っ赤に腫れて、
かなり痛みも出るんだそう。
元々はそんなに吹き出物の出るほうじゃなかったので、
何か体質の変化などあったのではと思うのですが、
きっとF先生に相談しても皮膚科系は相手にしてくれないしなあ・・・（－－；
吹き出物用の軟膏と食事でなんとかならないか試行錯誤中です。
副作用かどうかは・・・スプリセル止めてみないと、ね。
そういえば、スプリセル服用中の皆様、
白髪は最近どうでしょうか。
みすみはグリベックでだいぶ白髪が進み、
後頭部だけが胡麻塩頭でした。
それが、スプリセル服用から半年くらいして、
心なしか前頭部の真っ白エリアに黒い毛が増えてきた感じがしていたのです。
美容師さんや会社の同僚さん達にも指摘されたそうで、
どうやら勘違いではなさそうです。
グリベックは作用機序の関係で、
メラニン色素を破壊する可能性が高い薬でしたが、
スプリセルはどうなんでしょうねえ。
もし、スプリセルでは白髪にならない、
いやいやそれを通り越して黒髪が復活する、なんて言うんであれば、
美白作用や白髪でお困りだった患者さん達には吉報のような気がします。
スプリセル服用中、または服用のご経験のある皆様、
体験談お待ちしております。
副作用ではありませんが、
逆流性食道炎は一進一退のようです。
どうもストレス（仕事上の）もあるようで、
朝の吐き気は先月くらいから少しひどくなっています。
明日はスプリセルをもらいに行く日なので、
F先生に相談してみるつもりです。
以上、スプリセル1年目のご報告でした。
皆様にとって今日もいい日になりますように
コメント
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うちの子供は、発病２年半、スプリセル１年３カ月です。グリベック時代が肌が真っ白でしたが、スプリセルになって日焼けするようになりました。スプリセルの方が副作用は軽いですね。うちの子もスローレスポンダーでＡｍｐ-CML１００台をうろうろしていて、また上昇傾向がみられたら、また薬を変更か？といわれてます。まだ中学生なのでこの後どうなるんだろーと不安になります。でもいつもこのブログをみてちょっと元気をもらっています。
あきははさん
お子様、中学生さんなんですね。
うちの主治医のF先生にだったら、
Amp-CMLで100なら心配ないと言われそうです＾＾
肌は、みすみはまだ真っ白なのですが、
少しでも日焼け出来る肌になれれば男性としては嬉しいだろうなと思います。
折角の副作用が少ない薬ですから、
このまま飲み続けられるように祈りたいですね。
>また上昇傾向がみられたら、また薬を変更か？といわれてます。
これはうちも言われています。
ついでにマルクするよ、とも＾＾；
レイト（スロー）レスポンダーの場合、どうしても数値そのものに一喜一憂してしまいがちですが、
数字の桁が増えない限り大丈夫！と、
少し大きく構えていたほうが、
患者である夫の気持ちを下向きにさせなくていい感じです。
みすみの頑張りが少しでも誰かの元気になるのなら本当に嬉しいです。
未成年のお子さんの闘病を支えるのは、
私の想像の及ばないご苦労がおありと思いますが、
どうかあきははさんご自身のご健康にも気をつけて下さいね。
ブログお読みいただいて、ありがとうございました＾＾
こんにちは。
スプリセルの副作用、人によって結構異なる様ですね。
私の場合、吹き出物や乾燥肌で困った事は無いのですが、
浮腫みと微熱が高頻度で現れて困っています。
微熱は関節痛が伴うのでちょっと辛いです。。
白髪に関しては、私の場合、スプリセル服用前より明らかに増えました。
命には代えられないので仕方ないと割り切っています(^^ゞ
話題が逸れますが、先日発病以来初めてのマルクを受け
Major bcr-abl mRNA と言う検査を受けたのですが、結果5コピー未満でした。
私の通う病院では月毎の検査では一般的な血液検査しか行なわないので、
どの程度薬が効いているのかかなり不安に感じていたのですが、
良い結果が出て薬の量も増えずに済んだのでホッとしました。
あかはちさん
グリベック時代もそうでしたが、
スプリセルの副作用も個人差ありますね。
浮腫みと微熱は思うより体力奪われますよね＞＜。
何かいい対策が講じられればいいのですが・・・。
白髪や美白作用は人目につきやすい分、説明に困るようです。
でも命の方が大切ですものね。
マルクをされたということは、
RT-PCR検査をされたのだと思われます。
それで5コピー未満とはすばらしい結果です
あかはちさんのお体にスプリセルは効果絶大でしたね＾＾
この状態を5年維持したら完全寛解が待っています。
今後もいい結果になりますように
嬉しいご報告をありがとうございました（*＾＾*）
昨日５月のＡｍｐ－ＣＭＬの結果を聞きに行きました。結果は226で今一つ（３月１００、４月186）。うちの子はすでに７０㎎からはじめて、昨年９月から大人と同じ１００ｍｇのんでいるのに、この１年３カ月かけて結局効果はいまひとつということで、 ついに６月からタシグナへの変更と同時進行で骨髄移植への準備をしたほうがという話になりました。 いろいろ不安はありますが、親として頑張らなくちゃと気持ちを引き締めています。スプリセルいい薬だったのに残念です～。
あきははさん
スプリセルもいい薬ですが、
タシグナも同じようにグリベックより副作用の少ない薬と聞きます。
スプリセルが広い範囲の変異に対応しているのに比べ、
タシグナはグリベックを究極に強くした薬だとの話も聞いたことがあります。
お子さんのお体に合っていると嬉しいですね。
いい風が吹くよう、心から願っています。
お体に気をつけて下さいね。
はじめまして、こんにちわ。
２９歳男です。
グリベックは約４年、スプリセルは十カ月程服用しています。
飲み始めからずっとみすみさんと同じ様に吹き出物に悩んでいます。
「スプリセル 吹き出物」の検索で引っかかって、せっかくなので書き込みしました。
グリベックを服用していた時は全く出なかったのですが、
私の場合Ｔゾーンはほんの少しで背中や胸にかなりひどく出ます。
体を洗う際に肌に優しいものに変えてみたり、
ドクダミ風呂、ドクダミ茶、ステロイド軟膏なども効果なし。
結局皮膚科でもらった２種類の軟膏を塗っていますが、
それなりに効果があり、今現在も使用中です。
・ケトコナゾールクリーム「ニラゾール」
・アクアチムクリーム
の２種類です。
どうやら副作用による吹き出物用ではなくて
通常出る吹き出物、背中にきびなど専用の軟膏らしいです。
という事は
スプリセルによって吹き出物の原因のカビが繁殖しやすい状態に変化してしまってるのかな？
と私なりに思っています。
とりあえず上記２つの軟膏で良くはなるので我慢しようかと思います。
グリベック服用時にはたまにある吐き気以外は目立って副作用はありませんでした。
白髪はまったく出ませんでした。
私の場合比較的軽い副作用なのか、
目立ったとこは以上になります。
何か参考になれば幸いです。。。
でわノ
びばさん
はじめまして＾＾
グリベック4年、スプリセル10ヶ月というと、
みすみの先輩に当たられますね。
コメントありがとうございます。
みすみは相変わらずTゾーン、特に鼻の周りに吹き出物がよく出ています。
すぐに真っ赤になって腫れ上がるので鬱陶しがっていますが、
娘のニキビ用軟膏を借りて塗っている程度です。
主治医にはやはり皮膚科系副作用は相談に乗ってもらえなかったので、
あんまり酷い時は皮膚科の近医に行ってみたものかと思っています。
足や腕の乾燥肌は、季節によることも大きいと思いますが、
天然由来の石鹸に変えたことで改善を見ているようです。
軟膏の情報、助かりました。
ありがとうございます。
グリベックもスプリセルも人によって副作用は違うと聞いていますが、
本当に様々な反応があるものですね。
びばさんの吹き出物も良くなって、
憂いなくスプリセルが飲めるようになりますように。
良かったらまたご訪問ください＾＾