薬の話をしよう、どうも、私です。今回は長いです。

ｆｇｓになって、薬を飲むことを放棄したいと思って、早数百日・・・！

ちょっとその話をば。

これから書くことは、素人知識なので、そっくりそのまま医学的に正しいとは言い切れませんので、必ず鵜呑みにせずに、お医者さんと相談してね。

今、現在私が服用しているのは以下のものです。
・ステロイド15ミリ(隔日の朝)
・バクトラミン(ステロイドを飲む日に一緒に)
・ネオーラル60ミリ(朝)
・ペルサンチン(朝・昼・夜)
・ニューロタン半錠(夜)
・オメプラゾール(夜)
・アレンドロン(週１)
・カロナール(頭痛の時)
・ツムラ(生理の時)

こんな感じです。

この病気になって、私が薬を飲むのが辛い理由は、大きく４点あります。

・「飲むこと」が辛い
・「副作用」が辛い
・「薬が効きにくい」病気である
・薬代が高い

こんなところです。

1点目、そもそも飲むことが辛い。

これについては、ただ一言。

苦いんだよ・・・！！！！！！！

くさいんだよ・・・！！！！！！

あ、二言になってしまった。

まず、ステロイドが果てしなく苦いです。唾液で全力で溶け出すから、さらに厄介です。

そして、バクトラミンは、口で溶け出すのは、ステロイドに比べると遅いですが苦いです。

ニューロタンもなかなか独特な味がします。

そして、ネオーラルはとんでもなく鉄くさいです。吐き気がします。

ツムラは漢方なのでまだ大丈夫ですが、まだ許せます。

アレンドロンは、30分ご飯食べられないのきついですが、まだ許せます。

とにかく、ステロイド飲む日の憂鬱感半端ないです。意気込んで飲まないとやってられません。それくらい、苦い！まずい！

ネオーラル飲むときも、薬を出したら、手で仰いで匂いを全力で飛ばしてからでないと飲めません。くさいです。

もちろん、苦いだけ・くさいだけなら、それくらい我慢しろ！って思う人もいると思うので、次の理由。

2点目、「副作用」が辛い。

基本的に、ステロイドもネオーラルも「免疫抑制剤」です。

つまり、自分の身体の抵抗力を弱めているということです。

よって、風邪とかにかかりやすいってことです。そして、かかったら、長引くということです。

予防が大変。

だから、あまり、人の多い所にいけないし、咳やくしゃみに過剰に反応するようになってしまった。

出来る限りマスクをつけた方がいいとも言われました。が、やれてません。マスクつけられない職場だし。

でも、そんなことはまだいいです。

私が一番きつかったのは、もっと生活面での所です。女子としての所です。

これはステロイドの副作用です。

今は嫌がって15ミリを隔日にしてもらいましたが、前は30ミリを毎日飲んでました。

飲んで最初の1か月は普通でした。

1か月経ってから、一気に色々な副作用で辛かったのを覚えてます。

まず、夜寝られない。

頭がくっきりさえてしまって、長く寝られて4時間。

身体は疲れ切ってるのに、寝られなかったです。

次に、憂鬱感。

ステロイドは飲むとテンションが上がってしまう作用があります。だから鬱病にも処方されるとかなんとか。

でも、私は絶対おすすめしない！！！！(※医者で処方されたらちゃんと飲んでください。)

なぜなら、テンションはスイッチが上がったように高くなるけど、そのスイッチが切れた時のもう絶望感が半端ないから。

全てが嫌になるんです。死にたいなーとか思ったこともありました。

この憂鬱感は、本当何もかもを悪くしていく感じがしたのを覚えてます。

次に、毛深くなる。

少量でも、すぐ毛深くなります。20代女子なのに、ひげだの、体毛だの、どんどん生えてきて、泣きたくなりました。

「産毛」と言われる毛が、全力で剛毛に生えるばかりか、生える速度も速くて、剃っても剃っても生えてきて、困るんです。

私は、三姉妹ですが、一番毛が薄かったのに、今では一番濃いのではないでしょうか。

次に、太る。

満月様顔貌と言われるものですね。顔がどんどん太るんです。

高校・大学時代、小顔と褒められて嬉しかったのも束の間、パンパンに膨れて、卒業式の着たかった袴姿がパンパンな顔で、写真は思い出でも見るのは辛いです。

そして、肩幅！肩幅がどんどん広くなっていくんです。あと、首回り！

着れなくなったシャツやTシャツは、お空にぶん投げました＾＾

もう1つあった！

ニキビです。吹き出物です。

顔にできるものもさることながら、鎖骨下にわらわらと・・・・！

飲み始めた1ヶ月後に一気に表れた時は何かアレルギーにでもなったのかと思うくらいでした。

今はそれに比べて収まりましたが、相変わらず鎖骨下にぷちぷちいます。たまにお腹とか、え、そこ？な場所にできます。

そんな所でしょうか。

予防を意識したおかげで、身体の弱かった私でも、病気をした後の方が、風邪にかかりにくくなったのは確かです。

ただ、日常生活を送るのは、なかなか辛かったですよ。

ここで、「それでも良くなるなら我慢なさい！」という声が上がると思いますので、次の理由。

3点目、薬が効かない病気である。

ｆｇｓは薬が効きにくいのが特徴です。私も飲んでいますが、数値に直接響くような結果は得られていません。

ただ、ネオーラルは飲んでいた方が蛋白がいつもよりは少なくなるかな？(とはいえ、基準値は超えています)といった程度で、ネオーラルは副作用で腎機能低下も挙げられるので、クレアチニンは少しずつ上がるという。

何が言いたいかというと、腎臓から蛋白が基準値以上に出ているから異常事態なわけですが、クレアチニンという数値が上がると腎機能は徐々に機能しなくなるわけです。

つまり、ネオーラルはほんの少し蛋白が出るのを抑えてくれるけど、根本の腎臓の機能をはかるクレアチニンという数値を上げてしまう効果もあり、つまり結局の所ネオーラルには腎機能低下という副作用があるということです。

先進医療として、リツキサンやオレンシアも受けましたが、ダメでした。

今は、経過を見るだけです。打開策はないです。

そして、4点目、これは前回の薬局の話でちらりと出ましたが、薬が高い。

ネオーラルが高いんです。

今、最初の方に前述した薬は、全て合わせて1か月1万を超えます。

これは、なかなか大ダメージです。色々他に使いたいのに、かなりの額が持って行かれます。

ちなみに、医者で診察は300円とか500円とかで受けますけど、血液検査と尿検査で5千円いかないくらい(4千後半)くらいかかります。

あと、検査してその日に結果出るの待ってると仕事に遅れるから、別の日に検査にはいってるので、通院費は倍です＾＾

よって、

苦いくさいおえーって嫌な思いをしながら、副作用で色々な面で自信をなくし、かつ外に出るのに気を遣いながら、かといって薬が効くわけでもなく、それなのに高い一方で。

どうやって、前向きに治療を続けろってんだああああぁぁぁぁぁ！！！！！！

・・・あー。

言いたいことがまとまった・・・！

先進医療の良い所。情報提供するだけで、医療費がただになる！

可能性も秘めててただならやりますよ。

例え安全でなくても。

とはいえ、悲観してても、始まらないので、今後どうしようかと考えてます。

ついこの間1か月飲まないという暴挙に出た(命の危険性があるので、やめてください)わけですが。

離脱症状っていうんでしょうか、色々と体調を少し崩します。

なので、用法容量守って服用してください。

嫌な時はお医者さんに相談しましょう。

特に未成年ならちゃんとご家族と話し合って決めましょう。

成人なら、周りの人のことも考えて、自分の命に責任持って、選択しましょう。

私も選択せねば！

そして、言ってしまえば、私よりももっと重たい病気を抱えている人がいて、

私が辛いと思っていることは、意外とちっぽけで、もっと辛い想いをしている人がたくさんいるわけで。

それでも、この記事が、

例えば、今日家族がｆｇｓを告げられて、どんなことがこれから待っているかわからなくて、それを知りたい人がいたとして。

例えば、ｆｇｓになって間もなくて、「副作用」が辛いという記事があっても、もっと日々の生活面で辛いと共感できる人がいないか探していた人がいたといて。

そんな人に少しでも、伝わればいいなと思ってます。

あと、大部分はもちろん、自分のストレス緩和のため！！！笑

だって、病気の話をさ、病気の愚痴をさ、いわゆる普通の会社の愚痴と同じレベルで話したいと思ってもさ。

だーれも、聞いちゃくれなんだわ！

みーんな、「聞いてもいいんだか、悪いんだか」みたいな顔しやがって。

そして、確かに、この手の愚痴は、最終「どうしようも手の打ちどころがない」が終着点だから。

会社に対してそれでも、「みんなそうだよね～ははっ！」であっても、

一個人の命一個に「そうだよね～ははっ！」は、確かに言えないと思うのよ！

それもよくよく分かってるから。

あと、このテンションで言えればいいけど、スイッチ切れて憂鬱な時にこの話が始まったら、もう聞いてる人が可哀想だよね。

ってことで、ありがたく、このブログをはけ口に、言いたいことを書きましたとさ。

以上、明日はディズニーに再チャレンジする私でした！