ベルケイド治療について

担当の医師や、薬剤師には、ご説明を受けていらっしゃらないんでしょうか？
もちろん、こういう掲示板で質問したり、インターネットで調べれば、ある程度の情報は入手できると思います。
でも、正直、それを読んだだけでは、不安が募るばかりだと思います。
治療を進めていく上で一番大事なのは、治療を担う医療チームと患者様、どのご家族が信頼関係を結んで、どんなことでも話し合える基盤を作ることだと思うのです。また、そういう質問に対して真摯に向き合ってくれる医療従事者を見分けるすべにもなります。
なので、特に副作用のことについては、独自で情報収集されるのに加えて、納得が行くまで主治医、担当医、病棟に薬剤師が回ってくれば、その薬剤師にとことんお聞きになられる方がいいと思います。
ちなみに、骨髄移植については、ネットで闘病記が航海されていますが、患者さんによって本当に個人差があるので、あくまでも参考程度に捕らえられたほうがいいでしょう。

レスをありがとうございます。おっしゃる通りだと思いますが、
通院の際　私も同行し、主治医に質問を試みますが、毎回、満足のいく説明はいただけません・・・。2～3時間待ちの末「血液検査や骨髄検査の数値の説明」と「次回の予約」で、診察はたいがい終わりです。
困っている副作用について簡潔に箇条書きにしていったときも、チラッと見ただけで用紙を返されました。何も答えていただけず終わりになりかけたので、私が再度口頭で質問しました・・・。（舌にカビが発生していたのです）
今回の通院で、「来週から再び入院」と言われ、ベルケイドを使いますと言われたので、副作用について質問したら「質問ですか？入院のした日の夜に説明します、夜7時に来れますか？」と言われました。主人は自営業なので仕事の事も不安です。

御主人の御様子はいかがですか。トピ主様も毎日大変な思いでお過ごしと思います。10年来の重い疾病を抱えた友人の御主人が、多発性骨髄腫を併発したとき、友人から連絡があり「お願い、ベルケイドについて、調べて！！」と言われました。ネット上でも患者やその家族が知りたい情報は得にくい状況故に、トピがたったものと感じました。
既出のレスの中での「治療を進めていく上で・・・真摯に向き合ってくれる医療従事者を見分けるすべにもなります。」の部分が、この症状において（どんな病気に対しても、でもあるのですが）は特に重要かと感じます。
今の病院での治療に満足していらっしゃいますか？友人は未だ納得できないらしく、思い切って転院しなかったことを後悔しています。そもそも簡単な病気ではないし、患者やその家族が持ちうる治療や、治療体制の選択肢自体が少ないのかもしれませんが、旦那様の命を守ること第一に治療機関を再検討することも考えられた方がいいと感じます。
ネットで書くことではないのかもしれませんが、後悔の無い治療、納得行く治療、は大切です、友人と同じ後悔を主様に持って欲しくはないです。
くれぐれもお大事に。

レスをありがとうございます。

知り合いの方から「セカンドオピニオンを考えたらどうか」と言われ・・・、
入院を12月7日に控えて、本当に悩んでいます・・。

うさぎどすねんさまのご友人（ご主人）は、ベルケイド治療を受けられたのでしょうか？

髪が抜けたり、吐き気が有ったりもするのでしょうか・・・？
全身の細胞が、たたかれて傷んで、取り返しのつかないことになったりしないのでしょうか・・・。

通院している病院の「がん相談支援室」にも相談に行きましたが、
インターネットや本で得られる情報以上のものは、聞くことは出来ませんでした。

二度目の投稿です。クッキーの関係でＩＤ違うかもしれませんが御容赦を。

色々お忙しいと思いますが、このあたりはどうでしょう。
http://www.myeloma.gr.jp/

副作用は人によって現れ方が様々なようですね。
薬もベルケイドが効く人もいれば、サリドマイド（まだ認可されていないようで、個人輸入されているようです）が合う人もいる・・・・
ベルケイドで帯状疱疹の副作用があったためにデカドロン（これはステロイドのようですね）を使う人もいる・・・。ベルケイドとデカドロンとの併用、というのもあるようです。
治療法は患者の数値を見て決めていくようですね。

ベルケイドの副作用は、帯状疱疹のほかに手足の痺れ（手足を動かして血行をよくすることで軽くはなるようです）、睡眠障害、熱、吐き気、肺への障害（間質性肺炎というようです）など、人によって出方も重さもは様々なようです。

「ようです」ばかりですみません。ベルケイドがご主人様に合う薬であることを祈っております。良い結果が出ますように。

12月4日深夜の私の書き込みが反映される前にこれを書いております。
セカンドオピニオンをお考えであったり、入院を迷っていらっしゃるとのこと、心中お察し申し上げます。

友人が現時点で抱えている後悔はどちらかというと、友人の御主人が元々持っている疾病の治療からきている部分が大きく、主様の御主人の様にひとつの病気の治療に専念される立場の方とは少し違った部分があるにもかかわらず、そこのところをごちゃ混ぜにしてしまいました。友人の嘆きが大きいあまり、私が感情的になってしまったのが原因です。その結果、主様にもいたずらに不安を与えてしまったかもしれません。
ですので、まず、4日、7時49分の私の書き込みに付いて、軽々しく主様に治療機関の再検討を申し上げましたこと、お詫び申し上げます。

続きます

友人の御主人はベルケイドでの治療中です。
もともとの疾病に気を取られていたため、骨髄腫に気付くのが大変遅れてしまい、もっと早くに病状が進む前に治療ができていたら、という思いがあるようです。ですので、セカンドオピニオンをするにしても、治療機関の再検討をするにしても、それだけの時間がかかり、つまりは治療に対する取り掛かりが遅れるリスクに付いてもお考えになったほうがいいのだろうな、と感じています。

抜毛は友人の御主人に関しては全く無いようです。ネットでも私はあまり見ていません。
薬の副作用については個人差があるようです。
ですので、主様の御主人の副作用についても病院側としてはまず、投薬してみてからでないとわからない、というのが現実ではないでしょうか。

私自身、この数年で父母、義父母、が次々癌を患い、病院とのやりとりを経験しております。医師から満足のいく回答が得られなかったように感じたことも何度かあるのですが、それがすべて、病院側の不備や不誠実、というわけでもないと思っております。

たとえばですが、私の母は、医師とのやりとりが下手です。
「先生、必ず治りますよね。副作用はありませんよね。」という感じの聞き方をしてしまい、更には「治ります。副作用はありません。」という回答しか受け入れないため、医師に対する不満だけが募っていくタイプです。

夫の妹は、医師とのやりとりの最中に泣いてしまうタイプです。
ですので、お医者様の立場からすると治療のリスクに関する話がしづらかったようです。

主様以外に近親の方はいらっしゃいませんか？
相手が変わると病院側も話す内容が変わるかもしれません。
これは、病院側の裏表、というよりも、患者やその家族に対する配慮だと感じています。

とにかく投薬して様子を見ないとそこから先の話へは進めない・・・そういう事情から、一般的な情報以上のものが患者側に入ってこない、という事情もあるのではないだろうか、と感じます。

続きます

最初の薬が患者に合っていれば、そのまま治療が続く、
合わなければ（副作用なども含めて）二番目の治療を試みる。
それが合えばその治療がで様子を見る、
合わなければ次の治療に進む。

骨髄腫の治療はそのように進んでいくようですね（当方医療従事者ではありませんので、違っていたらすみません）。ひとつひとつの治療も、短期で「合わない」という結論を出せるもので無い場合もあるかと思います。

主様が心配なさっている
「髪が抜けたり、吐き気が有ったりもするのでしょうか・・・？
全身の細胞が、たたかれて傷んで、取り返しのつかないことになったりしないのでしょうか・・・。」というような事に関しては、それが「無い」と言い切ることは誰にもできないのだと思います。
治療が進む上で、副作用の方が重ければ治療方法が変更されていくのではないでしょうか。それを話し合える信頼関係が築けますように。治療を迷って時間が過ぎることで症状が悪化したり、効く薬も効きにくくなるかもしれないことが今は心配です。

少しでも早く、治療に専念できますように。今はそれを祈っております。お大事になさってください。

お心のこもったレスを、ありがとうございます。
とても感謝しております。

夫にも読んでもらい、2人で話し合いました。
今回は予定通り、今かかっている病院に月曜日から入院して
ベルケイド治療をうけることにします。
デカドロンでの治療を数ヶ月にわたってうけてきましたが、
検査数値は「寛解（かんかい）」にはほど遠いそうです・・・。
セカンドオピニオンや転院などを考えている間にも、病気は進行しそうで
治療をうけることを最優先に考えることにします。

入院する日の夜に、説明の時間は取ってくださるそうなので、
（前回も　入院した日の夜に家族が病院に呼ばれました。）
・・・本当は入院前に、聞きたいと思いますが・・・

こちらからの質問にも答えてくださるよう、努力してみたいと思います。

ツマ様へ
しばらくこちらを拝見する時間がなく、お返事が遅れてしまい申し訳ありません。
実は、ツマ様の最初の書き込みを拝見した時から、受け持ち医と十分お話出来ていらっしゃらないのでは、と感じたものであのような書き込みをさせていただいた次第です。
ベルケイドは、標準的な治療をしても効果が不十分な場合に使われる薬剤なので、トピを拝見する限りではご主人は適合しているとは思います。
また、副作用についてですが、ベルケイドは従来の抗腫瘍剤とは聞き方が違うため、脱毛や嘔吐などはそんなに顕著ではありません。
このお薬の特徴的な副作用に、末梢性の神経障害というものがあり、これは温度感覚や知覚が鈍くなってくる事なのですが、これは患者様自身でも気づきやすいものだと思うので、注意してあげてください。

続きます。

さて、ベルケイドのみならず、薬と言うものはやはり副作用が怖いものです、特に多発性骨髄腫のような難しい病気ですと、使う薬の攻撃性も高いので、いろいろ不安に思われるでしょう。
しかし同じ薬でも、治療をするのは医者なんだから黙って治療されろ、という医師に投与されるのと、どんな小さな悩みでも一緒に考えてくれる医師に投与されるのとでは、不安の大きさがまったく変わってくるものだと私は思います。
今の病院で治療を受けながら、セカンドオピニオンを受ける事も十分可能ですから、どうかご主人とツマさんが後悔されない選択をされることを願っています、何度も申し訳ございませんでした。

ご丁寧なレスをありがとうございます。
感謝しております。

予定通り月曜日から入院し、ベルケイド治療を受けはじめています。

主治医の説明によると、来年この薬のあとに「自己幹細胞移植」を
予定しているそうです。
だぶん1度でなく、2度・・・（？）

移植の前に「セカンドオピニオン」を考えたいと思っています。

インターネットで見ますと、セカンドオピニオン外来　などあるようですが
実際には、どうなのでしょうか・・・。
うけた方はたくさんいらっしゃるのでしょうか？　

つまさま、はじめまして。
私の母がこの病気になりました。
本当に人それぞれにこの病気のあらわれ方はことなり
したがって効く薬もひとそれぞれ違います。
主治医は今までにたくさんの骨髄腫のかたを
みておられますか？
言い方は悪いですが、たくさんの患者さんを相手にしてある医師は
経験がある分、どの薬がその人に効くのか適切な判断が可能だと思います。
よって、経験のある医師にセカンドオピニオンをあおぐのは
これから先の治療方法を決めるにしても、とても意義のあることだと思います（実際に２回セカンドオピニオンを受けました）。

骨髄腫患者の会があります。私たち家族も大変お世話になりました。
そこでご相談してみるのもてだと思います。

つまさまの旦那様の回復をお祈りしています。

何度も申し訳ありません。
セカンドオピニオンについてですが、やはり血液内科疾患や腫瘍の治療をされている患者様では、半分以上の方が何らかの形で現在の主治医以外の意見も聞かれているようです。そこで現在の主治医と同じ治療法を薦められる場合ももちろんあるのですが、それをご自身の耳で聞けた事で安心できたとある患者様はおっしゃっていました。
私が血液内科を回っていた時に付いていた医師は、患者様がセカンドオピニオンを受けたそうな素振りをしていると、自分の大学時代の知人などのところへ紹介状を書いたりもしていました。
そんな姿勢が、患者様にとっては信頼できるものだったようです。自分もそうありたい、と思いました。

レスをありがとうございます。
感謝しております。

「日本骨髄腫患者の会」から　会報誌「がんばりまっしょい」を
送っていただきました。

今後　セカンドオピニオンについても　相談してみるつもりです。

夫自身は、この病気を直してみせる！との
強い意気込みで　入院治療を続けています。

ですが、不安材料になるような知識は　いらないといいます。

私が　セカンドオピニオンを受け
今後に必要な知識だけを　夫に伝えていこうと思います。

レスをありがとうございます。

「医療従事者さま」のような方に
医療の現場で出会いたいと　心から思います。

現在も入院中の主人によると
看護師さんたちは　親切だけれど
主治医は　冷たい（そっけない）そうです。
確かに　気さくなタイプ　ではありません・・・。　

主人に出始めている副作用は

　　　　　耳に膿みがたまって耳鼻科で抜いて貰った
　　　　　軽い吐き気
　　　　　体重の増加
　　　　　白血球の低下
　　　　　　　　　　　などが　顕著なものです。

発言小町にこんなトピが立っていようとは・・・
色んな皆様が書いておられるように、この病気は人それぞれ病状が違うようです。
まず私の病歴をお伝えします。
私は今53歳ですが、2004年明けた頃から腰痛に苦しみ、半年以上整形外科を転々としMRIも何度も撮りました。
ご存じかと思いますが、この病気は症状として骨病変が現れることがあります。私の場合もそうだったのですが、悲しいことに診てもらった６軒ほどの病院では骨髄腫ということが分からず、結局９月に胸椎、腰椎がつぶれて激痛で身動きが取れず救急車で総合病院に運ばれました。しかし運ばれたのが、整形の救急ということもあり、その総合病院でも「ヘルニアだね」と言われて「この病院はヘルニアごときでは入院できないから近所の整形を紹介するので自分で行ってくれ」というけんもほろろの扱いで身動きできない体でその近くの整形に入院したわけです。3週間ほど入院して小康状態を得たものの、2週間後にまたもや激痛に襲われ、別の整形に行き、そこでようやくこれは難しい病気だから大きな病院に行きなさいということでようやく骨髄腫と判明したのです。（続く）

すみません。つい長々と私のことばかり書いてしまいましたが、要はよほど運よく？専門の医師にめぐりあわないと骨髄腫は発見されにくい病気だということです。
もう少し私の治療歴について話させてください。
入院後の私の治療はVAD療法という抗がん剤治療を４ヶ月ほど行い、病勢を落ち着かせ、その後自己造血幹細胞移植を行いました。ただこの自己造血幹細胞移植は、大量の抗がん剤を投与しますので、１ヶ月ほどほとんど何も食べられない状態が続きました。かなりきつかった覚えがあります。この治療法は今でも日本では標準治療法でもあるようです。そして2005年の9月から社会復帰をすることができました。
しかし、残念ながらこの病気には完治ということはなく、2年後の2007年秋頃からまた血液検査の数値（私の場合IｇG）が上がり始め、当初デカドロン治療などを行っていたのですが、遂に看過できないほど数値が上昇してきたため、日本で認可されたベルケイドを投与することになりました。自分でもいろいろ情報を集め、主治医の先生とも相談してのことです。2009年4月のことです。
すみません。もう少しつきあってください。（続く）

さてようやくベルケイドについてお話できるところまできました。
もうすでにツマ様のご主人はベルケイド治療を受けられた後かと推測しますが、病状はいかがでしょうか。
多くの方が言ってらっしゃるように、人それぞれ病状も違えば、薬の効き方も違います。また副作用の現れ方も異なります。
私について言えば、ベルケイドは劇的に効きました。IgGの数値は劇的に下がったのです。しかし、しかしその副作用として帯状疱疹が出て、さらに強烈な末梢神経障害が現れ、9か月たった今も悩まされています。手足のしびれ、筋力低下、指先の違和感、ひどい冷え性等々。先生からは「普通は3か月もすれば消えますよ」と言われていたのに・・・
通常この治療は2週間の間に4回投与して、1週間休んでというこの3週間を1サイクルとして展開していくというのはお聞きになられたかと思います。
私の場合1サイクルだけで効果は現れたものの、もうそれ以上ベルケイド治療を続けることができなくなってしまったのです。しかしそうこうしている間に再び数値は上昇に転じ、何らかの治療を行わなければならなくなりました。すみません、もう少しだけ続けさせてください。