強皮症
2012年09月07日
元気な難病患者☆強皮症91
いやも~、ビールがうまい(汗
9月に入って(通常勤務に戻って)一週間。
毎日飲んでたわけじゃないけど、今日つくづく思った。
ビールがうまい!!!
アテもおいしい。
飲みたい、食べたいと思えるってめっちゃ幸せやなと。
(4月のバクタ騒動後と比べると、格段にデヴの道へリターン中)
7月、ブログの更新をサボりまくってる間に、強皮症(と、
間質性肺炎)の確定診断から、ちょうど一年の記念日が
過ぎてしまった。
なんかもうちょっと、きちんとパッと見にわかりやすく書こうと
思ってたけど…(汗
まぁ、それは絶対そのうちきちんとやるとして(←決意)!
とりあえず今、ひたすらビビりまくって落ち込みかけてた
去年の今頃の自分と同じような立場の人に伝えたいことは、
大丈夫!
私は今のところ、病状について、主治医が苦笑するような
わけのわからん進行の仕方をしてます。
その速度は決して「ゆっくり」ではないものの、なぜか
健常時とほぼ変わりのない生活ができています。
この後どうなるかの保証はないけれど、一年前の自分が
ネットで検索して知った情報とは、少々違っていることは確かです。
合ってる部分は、「人によって本当に進行の度合いが違う」
ということかも。
(だからこういうのがちゃんとわかるよう、毎日こまめに
更新すべきやっちゅーに…)
とにかく、「強皮症」、こわくないですよ!!!
(って断言してる本人は全身性ですよ~)
本当に、高血圧とか糖尿とかと同じように、
コントロールが可能な病気だと思いますです
9月に入って(通常勤務に戻って)一週間。
毎日飲んでたわけじゃないけど、今日つくづく思った。
ビールがうまい!!!
アテもおいしい。
飲みたい、食べたいと思えるってめっちゃ幸せやなと。
(4月のバクタ騒動後と比べると、格段にデヴの道へリターン中)
7月、ブログの更新をサボりまくってる間に、強皮症(と、
間質性肺炎)の確定診断から、ちょうど一年の記念日が
過ぎてしまった。
なんかもうちょっと、きちんとパッと見にわかりやすく書こうと
思ってたけど…(汗
まぁ、それは絶対そのうちきちんとやるとして(←決意)!
とりあえず今、ひたすらビビりまくって落ち込みかけてた
去年の今頃の自分と同じような立場の人に伝えたいことは、
大丈夫!
私は今のところ、病状について、主治医が苦笑するような
わけのわからん進行の仕方をしてます。
その速度は決して「ゆっくり」ではないものの、なぜか
健常時とほぼ変わりのない生活ができています。
この後どうなるかの保証はないけれど、一年前の自分が
ネットで検索して知った情報とは、少々違っていることは確かです。
合ってる部分は、「人によって本当に進行の度合いが違う」
ということかも。
(だからこういうのがちゃんとわかるよう、毎日こまめに
更新すべきやっちゅーに…)
とにかく、「強皮症」、こわくないですよ!!!
(って断言してる本人は全身性ですよ~)
本当に、高血圧とか糖尿とかと同じように、
コントロールが可能な病気だと思いますです
tarosuke0923 at 02:48
2012年05月28日
整形外科2回目の受診☆強皮症82
医大病院にて、整形外科二度目の受診。
特定疾患が適用になると言われて、とりあえずホッとした。
治療は、2度目のヒアルロン酸注射のみで、10分かそこらで終了。
後日、あまり意味はないかもしれないが、注射跡の画像でもアップしようと思う。
どこらへんに刺すのかの参考にでもなれば。
ここ数日、気温が上がったからか非常に体調がいい。
これまで春夏は嫌いだったが、これからは救われるのかな。
同じくここ数日、風呂に入った直後から自分で自分がクサイ気がする。
加齢臭か?!
☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;
「いい加減にして~♪」の脳内再生後ぐらいから、ヤケクソのように気分が少しずつ上がってきた。明菜ちゃんありがとう。
ちょうどその頃に生まれた妄想だと思うが、妙に気に入ったので書き留めておく。
ダンナか私かどっちでもいいけど、顔も知らない遠い親戚から、三億円の遺産が転がり込んでくるというもの(一千万ぐらいでもいいけど)。
大金持ちの故人は、身近で起こった遺産争いに嫌気がさして、全く会ったこともない遠い遠い親戚のダンナなり私なりを指定してくるのである。
よく知る人の遺産なら、亡くなってしまって悲しいとかがあるけど、この場合はそれも当てはまらず。気持ちよく受け取ってあげるのが(←偉そうw)故人の供養にもなりそうな感じという。
あまりに都合がいいからか、ダンナに話しても相手にされなかった。よって、本当に転がり込んできたら独り占めしてやる。
特定疾患が適用になると言われて、とりあえずホッとした。
治療は、2度目のヒアルロン酸注射のみで、10分かそこらで終了。
後日、あまり意味はないかもしれないが、注射跡の画像でもアップしようと思う。
どこらへんに刺すのかの参考にでもなれば。
ここ数日、気温が上がったからか非常に体調がいい。
これまで春夏は嫌いだったが、これからは救われるのかな。
同じくここ数日、風呂に入った直後から自分で自分がクサイ気がする。
加齢臭か?!
☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;
「いい加減にして~♪」の脳内再生後ぐらいから、ヤケクソのように気分が少しずつ上がってきた。明菜ちゃんありがとう。
ちょうどその頃に生まれた妄想だと思うが、妙に気に入ったので書き留めておく。
ダンナか私かどっちでもいいけど、顔も知らない遠い親戚から、三億円の遺産が転がり込んでくるというもの(一千万ぐらいでもいいけど)。
大金持ちの故人は、身近で起こった遺産争いに嫌気がさして、全く会ったこともない遠い遠い親戚のダンナなり私なりを指定してくるのである。
よく知る人の遺産なら、亡くなってしまって悲しいとかがあるけど、この場合はそれも当てはまらず。気持ちよく受け取ってあげるのが(←偉そうw)故人の供養にもなりそうな感じという。
あまりに都合がいいからか、ダンナに話しても相手にされなかった。よって、本当に転がり込んできたら独り占めしてやる。
tarosuke0923 at 23:30
2012年05月26日
久しぶりに手の画像など☆強皮症81
携帯のカメラだけど、今日はなかなかうまく撮れたと思う。
光の加減がよかったのか、色の感じが本物に近い(PCのモニタ次第では変わるかも)。
色素沈着で真っ黒な手。ところどころまだらになっているのがたぶん石灰沈着。
中指の背中が白くなっているのは潰瘍の跡。
指先のボコボコ。これはピントがうまく合わなかった。
ボコボコは、簡単に言うと手荒れの酷いの。血流が指先まで行かず、荒れるんだったか。
あんまり嬉しい話ではないので、先々週の整形外科受診記録をまだ書いていなかった。
さっさと書こう。
前回と前々回のグチだけの記事には、最初、強皮症ナンバー(なんやそれ)をふっていなかったが、もしもその後症状が悪化でもしたらストレスが起因してる証拠になるなぁと思い直し、後からつけた。
17日木曜日にでっかい爆弾を食らったと書いていたが、翌週の24日木曜日には、もっとシャレにならない出来事があった。もう笑えて来て記事にしなかったが、17日の「爆弾」がかわいいものに思えた。
そのときぐるぐると頭をよぎったのが、中森明菜の「いい加減にして~♪」というフレーズ。
以前、皮膚筋炎の疑いを告げられたときだったかには平松姐さんの「もう笑うしかない」が即座にかかるし、昭和のジュークボックスのような頭である。
光の加減がよかったのか、色の感じが本物に近い(PCのモニタ次第では変わるかも)。
色素沈着で真っ黒な手。ところどころまだらになっているのがたぶん石灰沈着。
中指の背中が白くなっているのは潰瘍の跡。
指先のボコボコ。これはピントがうまく合わなかった。
ボコボコは、簡単に言うと手荒れの酷いの。血流が指先まで行かず、荒れるんだったか。
あんまり嬉しい話ではないので、先々週の整形外科受診記録をまだ書いていなかった。
さっさと書こう。
前回と前々回のグチだけの記事には、最初、強皮症ナンバー(なんやそれ)をふっていなかったが、もしもその後症状が悪化でもしたらストレスが起因してる証拠になるなぁと思い直し、後からつけた。
17日木曜日にでっかい爆弾を食らったと書いていたが、翌週の24日木曜日には、もっとシャレにならない出来事があった。もう笑えて来て記事にしなかったが、17日の「爆弾」がかわいいものに思えた。
そのときぐるぐると頭をよぎったのが、中森明菜の「いい加減にして~♪」というフレーズ。
以前、皮膚筋炎の疑いを告げられたときだったかには平松姐さんの「もう笑うしかない」が即座にかかるし、昭和のジュークボックスのような頭である。
tarosuke0923 at 04:25
2011年12月07日
右心カテーテル結果o(^-^)o★強皮症42
とりあえず現在は、肺高血圧症の基準は満たしてなかった。
嬉しい!
また後日詳しく更新しようと思うが、
◎気管支鏡より数段ラク
◎検査後一時間だけ安静にしてて、その後は好きに動いてOK
△痛い。「表面だけ」麻酔をかけるね~、という主治医の言葉の意味が始まってからわかった。
事前に聞いてりゃ耐えれる程度ではあるけど、途中数回と安静が解除になった直後はちょっと辛かった(><;)
途中は首の内側の痛みで安静解除直後は切った皮膚の痛み。
今回同室になった人たちは、前の人たちより賑やかで元気そうだが、寝付きがよくないようで気を遣う…。
嬉しい!
また後日詳しく更新しようと思うが、
◎気管支鏡より数段ラク
◎検査後一時間だけ安静にしてて、その後は好きに動いてOK
△痛い。「表面だけ」麻酔をかけるね~、という主治医の言葉の意味が始まってからわかった。
事前に聞いてりゃ耐えれる程度ではあるけど、途中数回と安静が解除になった直後はちょっと辛かった(><;)
途中は首の内側の痛みで安静解除直後は切った皮膚の痛み。
今回同室になった人たちは、前の人たちより賑やかで元気そうだが、寝付きがよくないようで気を遣う…。
tarosuke0923 at 00:35
2011年11月16日
呼吸器内科受診★強皮症37
呼吸器内科を受診。診察前にX線撮影と、精密ではない呼吸機能検査をした。結果は、画像では目に見える進行はなく、呼吸機能に至っては前回よりも改善されているとのことだった。前回も言われたが、呼吸機能検査は慣れると数値が良くなることがあるらしい。ヨガに基づく呼吸の本を買って流し読みしたのが効いたのか、または前回は軽い風邪気味だったせいか。
ともあれ、常人の6割程度という私の呼吸機能は、間質性肺炎のための障害ではないそうである。それならよかった(いいのか?)。
間質性肺炎については、来月の右心カテーテル検査の結果を見てから対応を考えていくということだ。「多少副作用はあるかもしれないが、叩いていかないと」ということだったので、使うのはステロイドかな?
なんとなく、日常の動作で息が上がるな…ということが増えた気がするので、そういうのがなくなるなら嬉しい。(気のせいかどうか微妙なくらいの息切れなので、今のところそれほど気にする必要なしとのことである)
右心カテの入院時には、他の検査もいろいろ受けるらしい。6分間歩行をまたするとか。
今回の検査入院は、当初は今月末を提案されていたが、特定疾患の自己負担のことを考えて来月に回してもらった。カテのみで退院できた場合はいいが、万が一そのまま入院・治療となったとき、月をまたぐと自己負担分を2か月分払わなくてはならなくなるのは痛い。
tarosuke0923 at 15:39