私のアトピー歴私は、高校1年の冬に突然アトピーになりました。原因はわかりません。 成人型アトピーと呼ばれるもので思春期から発症し、主に顔と首の 症状がひどいのが特徴です。 湿疹は、アトピーのイメージとしては乾燥して皮がむけてかゆいという のが一般的だと思いますが、私の湿疹は湿潤型でジュクジュクとして 赤く汁がよくでます。乳児湿疹と大変似ています。 体質的にケロイド体質なので、それが影響しているのだと思います。 =========アトピー歴============= ●高校1年冬(16歳) まぶたに湿疹ができ、赤くなり、まぶたが腫れる。 朝起きると目が開かなくなるようになり皮膚科受診。 今思えば、この皮膚科選びが失敗だった。一応、近所で 評判の皮膚科に行ったのだが、医者が老人で治療法等が古く ステロイドを何の説明もなしに渡された。致命的だったのが 独自の配合の薬で容器等には何もかかれておらず(たぶん ワセリンとステロイド配合)、ステロイドという認識はまるで なかった。つけたらすぐに良くなり 湿疹がでたら塗る、を繰り返す。次第に、目、頬、おでこ、 首、耳、体と湿疹が広がっていく。塗る量が増える。 アトピーは一生治らないといわれて2週間に一度薬をもらいに 通う日々。 ●高校3年夏(18歳) 顔の湿疹が急激に悪化。もはや以前の塗り薬は効かない。 湿疹がひろがり、赤くなり黄色い汁がたくさんでる。 病院をかわる。 ステロイドの説明をうけ、副作用が強い薬でむやみに塗らず 医者に見せながら塗るように指示をうける。テラ コートリルという 抗生剤入りのステロイドをもらい、その上から亜鉛化軟膏をリント布につけたものをはる。 一ヶ月ほどで、すべての湿疹がひいた。 この病院は薬の説明もちゃんとしていて、使う期限も決められ最小限にしか ステロイドを使わないように指導してくれた。母が、ステロイドの怖さを 書いた本を読み、教えてくれたのでステロイドはむやみに使ってはいけない という認識はあった。 しかし、顔にでる湿疹は、その当時の私にとって本当にストレスだったので でるのが怖くて毎日ステロイドを塗ってしまった。ちょっとでているだけでも寝る前にべたべたと塗っていた。 何か脅迫観念のようなものがあり、薬が手放せなくなった。湿疹で赤くただれた顔になることが何よりも怖かった。 また、不幸なことにテラ コートリルは薬局で手にいれることができるため 勝手に買って塗っていた。最初は小さなサイズのチューブだったのが、 太いチューブになり、買うペースも早くなっていった。 医者はこのことを知らないので自分がだしている薬の量で、きちんと コントロールできていると思っていた。 湿疹のできるペースも早くなり夜塗って寝ると朝にはかろうじて消えて、 また寝る前には湿疹がでているという繰り返しだった。塗る範囲も広がって いった。すごく罪悪感や不安感はあったが湿疹がでることよりはよかった。 ステロイドに関する本が出回っていたが、現実をみるのが怖くて読まなかった。 ●大学2年夏(20歳) テラ コートリルを塗っても効かなくなり、湿疹がきえないし広がる。 今度は、大学病院の皮膚科に行ってみる。診察は、顔もみずパソコンばかり みている医者だった。コメントは『かゆそうだね』だった。素人でも言える ことをいわれ もう少し強いステロイドを渡される。塗ったら、 あっという間にきれいになった。一ヶ月ほど塗ってしまった。 次第に効きが悪くなってきて また湿疹がでるようになる。 怖くなって、ついに『ステロイド依存症』という本を読む。間違いなく 自分は依存症になっていると思い、自己流で脱ステロイドを実行。 みるみる顔が腫れ、湿疹に覆われ、黄色い汁がダラダラとでて ものすごく痛かった。一週間我慢したが耐えられず、裏切ってしまった 元の先生のところに行く。この先生はとても優しい先生で、裏切って ステロイドを塗りまくり別の病院に行ったという罪悪感から、もう 会わせる顔がないと思っていたが、この先生しか頼れる先生がいなかった ので意を決して診察に行った。 先生は私の顔を見て驚いて一言「うちの病院でだしてた薬では、ここまでの リバウンドには絶対ならないよ。何があったのかは聞かないけど治そうね」 と言ってくれた。酒さ様皮膚炎というのになっていたため、 強めのステロイドを三日間だけ飲んでひかせてから脱ステロイドを することになった。これがとてもうまくいった。 軽い湿疹がいつまでも残っていたので 当時認可されたばかりの プロトピック軟膏を使った。刺激がものすごかったがすっかりよくなり 激しいリバウンドもないまま顔のステロイドはほぼ縁がきれた。 しかし、唇の湿疹だけがまったくひかず、プロトピックもぬれないことから 唇だけ耳鼻科用のネオメドロールE.Eというかなり弱いステロイドを塗っていた。 先生もこのくらいなら大丈夫ということだった。あと、体の湿疹は、薬の吸収も顔に比べて弱いということと、 ごく一部にしかでないためステロイドを使っていた。 この後、約4年間、半年に一度薬をもらう程度で特にトラブルなく 少しステロイドを使って快適に過ごしていた。しかし、少しでもステロイド を使うことに不安と恐れがあった。あの恐ろしいリバウンドを経験すると ステロイドの怖さは嫌というほど味わえるから。。。 ●社会人2年目(24歳) まったく唇の湿疹は改善せず乾燥にとても弱く、すぐに湿疹がひろがる。 病院に行っても 唇はいまいちわからない という感じで弱いステロイドを だされるだけ。次第に塗るペースが早くなっているしステロイドを弱いとは いえ、ほぼ毎日塗ってしまっていた。塗っても効かなくなりステロイドのランクも少し強くなった。 このままでは前と同じだと思って、突然 脱ステロイドをした。 ちょうど『アトピー革命』という本を読んで、保湿剤の使いすぎにも 疑問を感じていたので脱保湿も行った。寝る前にワセリンをべたべたに 塗らないと翌朝には乾燥して湿疹がでてしまうので塗りまくっていたので。 一気に唇が湿疹で埋め尽くされ黄色い汁でジュクジュクになり食べ物が 食べられなくなってしまった。 風が吹いても痛くなり、別の皮膚科を受診。以前の皮膚科の信頼できる先生 は、別の病院にうつってしまったので、個人病院で最近評判のところへ行った。 リバウンドも確かにあるが、口紅かぶれといわれ、あまりに痛そうだった ので ステロイドを飲んでひかせることになった。しかし、弱いステロイド をダラダラ一ヶ月も飲むことになってしまった。前にステロイドを内服して うまく離脱できた経験があったのでステロイドを飲むことにあまり抵抗は なかったが、一ヶ月も飲むとは思わなかった。結局、飲むのをやめたら また再発して、今度はステロイドの塗り薬をだされ、ステロイドは嫌だと 訴えたが聞いてもらえず、世界で一番弱いステロイドだから副作用はないと 言われ渡された。少し塗っていったが、前の繰り返しなので、 インターネットで唇の湿疹について調べていたら、経験豊富でステロイドを 一切使わずにアトピーを治療している先生を知り、そこに通うことにした。 一ヶ月ほどは、ごはんもろくに食べれないほど悪化したが、今は信じられ ないほど唇はよくなった。今は薬も保湿も一切しなくても湿疹がでなくなり たまにでても放っておいたら勝手に治るまでになった。しかし、約4年 ステロイドを塗り続けた代償は大きく頬が真っ赤にただれたり、耳が ジュクジュクにただれたり、ものすごいリバンドとなってしまった。 顔のリバウンドは2ヶ月で脱した様子。 現在は、体のステロイドも全てやめたので指のリバウンドがかなりひどく 日常生活に支障があるし、体がかゆくて夜寝られないことが多い。 しかし、ステロイドを完全に絶ったことで不安から解消され、後は リバウンドをうまく乗り切りたいと前向きになった。 まだ辛い日々で、この先どうなるのかわからないけれど、その先生は アトピーは自殺さえしなければ必ず治せると言ってくれるし、生活改善も 積極的にしながら がんばろうと思ってます。 ●社会人3年目(25歳) アトピーは落ち着くものの、じんましんが出るようになる。 脱ステは過激すぎて、途中で断念。 一旦は脱ステでよくなったものの、結局悪化するときは悪化する。 自分自身でもストイックにステロイドを否定することに疑問を持つ。 病院も転院。 使い方に失敗経験もあるため、やはり手を出すのは怖く、 プロトピックで比較的落ち着く。 手湿疹がとてもひどくなり、日常生活に支障がでるほどに。 毎日、手がじゅくじゅくでただれ、汁がとまらない。 唇の湿疹は、出たり引いたりを繰り返す。 じんましんは あまり対策がなく途方にくれる。 アレルギー症状はひどくなる一方。医者からは、今は一番免疫が強くなる 時期だから よくなることを望まないほうがいいと言われる。 ●社会人4年目(26歳) 手湿疹の対策方法がみつかり、今では たまに薬を塗る程度。 医者に見せても かつてのひどさが信じられないほどに改善。 本当に奇跡的。顔に軽い湿疹がよく出るようになりプロトピックを 塗っても効かない感じ。 じんましんは 良くなったり 悪くなったりを繰り返す。 漢方を出してくれる皮膚科にかわって、一時期 症状がよくなる。 顔の湿疹がよくならないので、思い切って脱プロトをする。 顔中湿疹が噴出し、かつての最悪と時期と同じになる。 結婚を控えていたせいか、どんなにひどくても かつての ようにめげることなる、あらゆることを試す。 にんじんジュース、プチ断食、温熱療法。 温熱療法がとてもあっていたようで 1ヶ月ほどでかさぶたになり すべてが剥がれ落ちてキレイな皮膚がでる。 その後は、プロトをたまに塗れば治る。 じんましんがあまりにひどいので転院。薬を多く出す医者で 抗アレルギー剤を朝晩2錠のんで、さらに抗ヒスタミン剤を 出される。さらに ステロイドの飲み薬も。。。 ●社会人5年目(27歳) 結婚式も無事終わり、生活は落ち着く。 唇の湿疹は出たりひっこんだりを繰り返していたため、思い切って 歯磨き粉をつけるのをやめたら、驚くほど改善。 売られている口紅では即効湿疹がでるため、自家製にしたら 口紅もぬれるようになった。 花粉症も年々悪化、ついに ぜんそく気味になり、減感作療法を 始める。薬をやたら出す病院はやめてアレルギー科ですべて みてもらうことに。抗アレルギー剤も夜1錠のみでコントロール できるようになる。 現在、妊娠中。 花粉症は減感作療法をしたスギ花粉は軽かった。 妊娠してすぐは アレルギー、アトピー、じんましんとも悪化したが 今は落ち着いている。 ヒノキ花粉は減感作療法ができないせいかひどい。それとも、イネ科か? 薬が飲めないわりに この程度で落ち着いていることが嬉しい。 一時期は薬づけになっていたので、それに比べたら 良くなっていると 思う。妊娠中は塗り薬(ステロイド)しか使えないが、たとえ使っても クセになる感じもなく必要な時だけにおさまっている。 ・・・・ここから先は日記を更新していきます!! |