病名筋ジストロフィーご存知ですか？

No.10    ハートの数: 0

>>みさこさん
私もぜひその素敵な方をYouTubeで拝見させていただきます(_ _)

No.9    ハートの数: 0

>>涼さん
私も弟の筋ジスが進行する度病気の重さを深く痛感します
弟の頑張る姿がある限り私は全力で支えていきたいと思います。あたたかいお言葉ありがとうございました

No.8    ハートの数: 0

>>Leeさん
まだまだ弟も難しい年頃の上病気との向き合い
たくさん悩んでいると思いますが
おっしゃる通り弟の気持ちに寄り添い受け止めてあげたいです
私が強いなんて全然ですが ありがとうございます
神様わ不公平だと思って悩み眠れぬ夜もありますが
励みの言葉はすごい力になりました。
弟のペースに合わせて寄り添えたら嬉しい限りです

また明日も弟に笑ってもらえるよう私からもたくさんの幸せをおくりたいと思います
お力になる言葉ありがとうございました

No.7    ハートの数: 0

>>ころさん
弟もやはり普通高ではなく私生活でも病気にも理解ある
支援学校に入学しました。普通高校とは変わりないですが
やはりおっしゃる通り学校には色々な方がいました。

ころさんのお辛いお話しここでお聞かせいただき
ありがとうございます。すごく心強く思います
弟にも不安、情けない部分を家族である私に
さらけ出し話せる環境を作っていってあげようと思いました
話してくれたら深く話を受け止め全て話し終わるまで
ゆっくり聞いてあげようと思います
これから先また高い壁にぶつかる と思いますが
書いていただいたことを勝てに向き合って行きます

接し方が分からない私にお優しいお言葉経験アドバイスとても感謝しております ありがとうございました

No.6    ハートの数: 0

>>あやさん
病気と向き合いながら年を重ねても
歩けているから確かにいらっしゃいますね
私の弟にもその希望を持ちたいです。
何かあった時私が支えられるように
見守れたらなと思いました

ありがとうございます(;_;)！！

No.5    ハートの数: 0

びっくりしました！
今日たまったまYouTubeでこの病気の方のドキュメンタリーを観て感動して泣きました！
あやこさんだったかな？
とっても前向きで素敵な女性です。

No.4    ハートの数: 0

私は筋ジストロフィーの患者さんを何人も診てきました。初めてその病気の事を勉強にした時とても胸が苦しくなり筋ジストロフィーの事を知れば知るほど辛くなりました。
弟さんも歩いていたいと言うか願いを大切に前向きに過ごしているのが伝わり、それを支える家族愛にも感動したした。

少しでも進行が遅く過ごせることを願っています。

No.3    ハートの数: 0

主様の前向きな意志と受け取りました(^^)
病気を受容するまでに否認、怒り、解決へ向けて努力したりと、受容までのプロセスをいったりきたり繰り返すと思います。その時の弟さんの気持ちに寄り添っていかれると良いかと思います。弟さんの言葉は、怒りもまざっているようですが、病気を受容するために努力をしている言葉だなと私は思いました。お幾つかわかりませんが、本当に強い方ですね。それをサポートしたいと思われている主様も強いです。
何かを言える訳でもありませんし、口を挟んでよいのかと思いましたが応援したい気持ちがコメントさせました…
失礼しました。

No.2    ハートの数: 0

支援学校で働いていたため、筋ジスの子たくさんいました。在学中に独歩ができていたのに、車椅子の自走になり、その後自走もできなくなり、体をベルトで支えるくるまいすになり、ベットになり、入院になり、なくなってしまうってこともありました。
筋ジスの子の担任をしたことはないのですが、教師としてどのようなことを教えてあげればいいのか、支えてあげればいいのかいつも考えてしまいます。

わたしは持病がありステロイドを飲んでいます。ステロイドを、飲み続けると副作用で大腿骨が壊死して、歩けなくなる可能性があります。それを知った時にすごく落ち込みました。自分が歩けなくなるかもしれない。わたしはばりばりに仕事して、結婚もして子どもも産みたいって思ってたのに、それもできないかもしれないって思うと、精神的にもすごく荒れました。
だから弟さんのことを読んですごく強い方なんだと思いました。

その時、わたしが一番救われたことは、自分が思っている不安とか情けない部分を身内にさらけ出すことでした。怖い、不安とか。
言ったからといって歩けなくなるかも可能性がなくなるわけではないですが、気持ちは楽になったんです。
ただ、それを言い出すまでは、すごく葛藤がありました。こんな弱い姿見せられない。まわりを不安にさせるだけだとかおもちゃったんです。
弟さんも実は不安を抱えていらっしゃるかもしれません。それを吐き出しやすいように主さんがしてくれていたら、心の休まる場所が出来るかもしれません。弟さんが弱音を吐いている時は、責めずにそれを無条件で大丈夫だよってらか聞いたげて欲しいです。
全然大丈夫じゃない。適当なことを言ってって言われるかもしれませんが、大切な家族になんの根拠もなくても大丈夫だからって、言われるとわたしは少し気持ちが楽になりました。

No.1    ハートの数: 0

発達障害で、筋ジスの人いますが、40になっても歩けてますよ。
必ずしもみんな車椅子になるわけではないです。
車椅子生活にならずに、いままで通りの生活を送っている方もいますよ。
気を使っていろいろ言おうとしなくていいと思いますよ。
何かあったときに支えになれれば、それでいいと思います。