長いことブログの更新をさぼってしまってごめんなさい。ご心配をおかけしました。

やらなくてはいけないことは、後回しにすることはあっても、やらないということがなかった私が、やりたくない、やらない、どうでもいいという思いに支配され続け、誰とも接したくなくなった。
PCを開くこともなくなり、ブログの更新だけでなく、ツイッターなども全く見なくなってしまったのだ。
うつ病のせいなのか、病気ではなく性格の問題なのかは私にはわからないが、やっていることを中途半端に投げ出す人が大嫌いな私としては、ありえない状態だと思っている。
しかし、生活に支障はなく、歯磨きやお風呂に入ることや、食事、買い物などは普通にできている。たぶん、ひどいうつ病の人はこういうことも出来なくなってしまうのだろう。
最近は、やっと少しずつ元に戻ってきたかな？
それでもまだツイッターを眺める気になれないでいる。

コメントへの返信、少しずつやっていきますので。
身体の状態や、仕事のことなども書きたいので、少しずつブログの更新もしていく予定。

このつらさは、ブログに書かねば！と使命感に燃え、久々に更新だ。

現在、病気してからずっと服用していたカマ（緩下剤）の処方が中止になっている。食生活の改善をしてからあまり便秘をしなくなったからだ。
野菜や納豆やめかぶなどをよく食べているし、油断していた。
ここへきて、ちょーーーー便秘。といっても丸一日出ていなかっただけなんだけど。でも便意はあるのに出ないので結構ツライ。さすがに丸２日出ないのは後が大変と思い、浣腸を出動させた。
ダメだった。２本使っても薬ばかり出てしまって、無駄だった。ふぃ～～。汗が出る。冷や汗か。油汗か…。なんだか吐き気もしてきた。心臓はドキドキバクバクだし。このままじゃ踏ん張りすぎて血圧が危険なくらいに上昇してしまう。
しょうがない。意を決して摘便だ。摘便は３年ぶりくらいか。
３年ほど前にネオーラル（免疫抑制剤）の副作用で、腎機能の低下によるカリウム増加が見られ、アーガメイトゼリーというカリウムを下げるお薬が出たことがあった。
そのアーガメイトゼリーの副作用でひどい便秘になり、緩下剤や浣腸ではうんともすんとも（うんこだけに　（　´,_ゝ`）ﾌﾟ）で、その時に摘便をした。
３年前よりつらかったー！どんだけ水分が失われているんだってくらいだった。
医療関係者なら摘便はご承知だろうが、踏ん張る力がある人なら、入り口（というか、出口か）あたりを取り出すだけで、あとは自力で踏ん張ってぷい～っと出るのだ。
それがなかなか出なかったー。摘便をしばらく続けたあとに、さらに浣腸を２本！！合計４本使ったよ！！←これ、危険だからね。浣腸も低血圧を起こしたりするからね！気をつけてね！
心臓バクバク→深呼吸→汗を拭く　の繰り返しで踏ん張りすぎないように頑張りつつ、やっと乗り越えた！

水分を充分に摂っていても足りなくなっていたようだな。あたたかくなってきたので、汗をかくようになったし、慢性的な水分不足なのだろう。
水分は充分すぎるぐらいに摂ろうと思う。多ければ出るんだしね。

ふぅ～。やっと呼吸が落ち着いてきた。魂抜けた。お尻から。

１月１日から有効の医療受給者証が先月の末に届いた。
私は１１月に申請書を窓口に提出したのだが、そこで認定までに２ヶ月ほどかかると思いますと言われた。
案外早く出来てきたじゃないか。やるなぁ、千葉市。
申請書を提出した時にも細かく説明してくれたのだが、今回の受給者証と一緒に千葉市からの細かい説明書も届いた。
以下、黒字は千葉市からのお知らせ文書。赤字は私の頭の中の言葉。

• 今回の制度改正で、「特定疾患医療受給者票」は「特定医療費（指定難病）受給者証」（以下受給者証とします）に変わりました。
• 複数の疾患をお持ちの方でも、受給者証は１人一枚になりました。私は難病が皮膚筋炎と大腿骨壊死の２つなのだが、１枚で良いということだね。１枚でも負担額は別々の扱いなんだろうか？大腿骨壊死の申請はしていないので、もし申請するときには確認してみよう。
• 申請する際に記入した医療機関以外に受診する場合は、変更の手続きをしてください。

＜今までとの変更点＞

• 指定医療機関の窓口でお支払いいただく患者負担割合が、医療費の２割までになります。（もともと２割または１割の方はそのままです）これ、安くなったように見えるけど、難病の人ってみんな大量のお薬を処方されているから、お薬代を負担するようになると、２割でも１割でも変わらないと思う。結局限度額いっぱいを毎月支払うことになるのだろう。
• 自己負担限度額においては、入院と外来の区別がなくなります。今までは入院と通院で限度額が違ったけど、今後は入院も通院も同じってことね。
• 複数の指定医療機関でお支払いいただいた医療費のその月の合計額とあなたの受給者証に記載されている「自己負担限度額」を比べて、合計額が自己負担上限額を超えた場合はそれ以降お支払いがなくなります。わかりづらい書き方だけど、要するに限度額いっぱいまでしか支払わなくていいよってことね。
• 自己負担上限額は、患者さんが指定難病特定医療費自己負担限度額管理手帳（以下管理手帳とします）で管理します。指定医療機関を受診（利用）したときには、必ず受給者証と管理手帳を提示し、医療費については管理手帳に記入してもらってください。病院と薬局で、どうやって限度額いっぱいまでの支払いを見極めるのかと思っていたら、自己負担限度額管理手帳なんてのを持たされるわけね。これ、お小遣い帳みたいな帳面で、どこでいくら使ったというのを手書きで書き込むタイプ。
• 訪問看護と院外薬局での薬剤費も同様に自己負担限度額に含まれます。通院も、訪問看護も、お薬代も全部合わせて自己負担限度額までのお支払いってことね。
• 入院時の食事療法および生活療養費は助成対象外となりますが、特定疾患から引き続き指定難病の手続きをされた方については、経過措置の３年間に限り1/2の金額を公費で負担します。

※経過措置の期間は平成２９年１２月３１日までとなります。

＜受給者証の認定機関について＞

• 今後３年間の認定期間は下記のように変則になります。

1. 平成２７年１月１日～２７年９月３０日（９ヶ月）
2. 平成２７年１０月１日～２８年９月３０日（１年）
3. 平成２８年１０月１日～２９年１２月３１日（１年３ヶ月）

• 継続をするためには、いままでと同様に更新手続きが必要です。これは変更されなかったか…。更新手続きの診断書、私が通う大学病院では１通６０００円もする。毎年６０００円だよ？なんとかならないかねえ。

＜自己負担限度額について＞

• 経過措置中の３年間は、自己負担上限額は既認定者の欄の額で原則の方（新認定者）に比べ軽減されていますが、経過措置終了後は、原則の方と同じ金額になります。

 今までとの変更点でも書いたが、私の場合、負担は減っていない。
階層区分は一般Ⅰで、経過措置期間は５０００円で、今までの金額と変わらないのだが、実際は負担増になっている。
通院で普通に血液検査と尿検査だけだった場合、３５００円～４０００円くらいで、お薬代はナシだったのだが、今後はお薬代も発生するため、限度額いっぱいの支払いになる。
経過措置期間終了後は倍の金額の負担だ。お薬代だけでも保険を使っても多分毎月４万円くらいなので、限度額内に収まる月は無い。  

ダイエットを開始してから早１０ヶ月が経過した。
ダイエットサイトの日記をいろいろと読んでいると、空腹との闘いがかなりつらそうな人がいる。
私はいつもお腹いっぱいに食べているので、空腹との闘いはほとんど無い。お昼寝をしてしまって夜中にずっと起きていてもお腹はすかない。
これは、食べたものが消化するまでに時間がかかるせいもあるだろうが、ひょっとしたらプレドニンのせいもあるかもしれない。

プレドニンは、かなり大雑把に言えば「元気が出る薬」だ。それを飲めば体のリズムを強制的に作り出し、具合が悪いのも吹っ飛び、元気ハツラツにしてくれる。（まるで覚せい剤みたいだね）
なので、私は体のリズムを作り出すために朝に８ｍｇを服用している。

今もプレドニンの量は多いと思うのだが、もっと大量に服用していたころ（４０ｍｇとか）は、日中はものすごく空腹だった。食べてもお腹が膨れてパンパンになっていて苦しくても、満腹感はなかった。ものすごくお腹が減っているときと同じ感じがするのだ。
今はそれほどの食欲はなくなってきているが、まだ普通の人よりは食欲は旺盛だと思う。
それでも、夜中は起きていてもお腹がすかない。
朝、服薬すると、夕方まで薬の効果は強く持続し、その後は穏やかに薬の効果が減っていき次の日の朝、また服薬となる。 
つまり、夜になるとプレドニンの効果は日中よりも薄いのだ。
身体にどのように作用してどんな副作用が引き起こされるか細かいことはわからないけれど、血糖値が服薬後２時間くらいしてから上昇し、夕方には下がってくるので、食欲も同じようにアップダウンしているんじゃないかなーって思うのだ。 

前回の日記から約３ヶ月も経過してしまった。
ちっとも更新しなくてすみません。
病状は、大きな変化はなく、落ち着いた状態だ。

大きな変化がないままでも、長く時間が経過すれば、多少は違いも出てくる。
血液検査の結果は、 ダイエット日記 のほうに記載している。 中性脂肪が減ったくらいで、あとは７月からはあんまり変わってないかなー？血糖値も７月までにはかなり減少したが、その後は横ばい。
さて、タイトルにもある、お薬自慢だ。
少しずつ減ってきているので、そろそろ自慢というほどではなくなったと思うが・・・まだ多いか。


①プレドニン・プレドニゾロン錠合わせて8mg・・・・・・・・・・・・・・・・・ステロイド剤
②シクロスポリンカプセル200mg（ネオーラルの後発薬）・・・・・・・・免疫抑制剤
③ジャヌビア錠100mg・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・糖尿病の薬
④ファスティック錠90mg・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・糖尿病の薬
⑤セイブル錠50mg・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・糖尿病の薬
⑥メインテート錠5mg・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・頻脈を抑える薬
⑦アトルバスタチン錠10mg（リピトールの後発薬）・・・・・・・・・・・・・コレステロールの薬
⑧ネキシウムカプセル20mg・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・胃潰瘍の薬
⑨リカルボン錠50mg・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・４週間に１度服薬する骨粗鬆症の薬 
⑩エディロールカプセル0.75μg・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ビタミンD 骨粗鬆症の薬
⑪酸化マグネシウム・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・胃酸を中和、便秘薬
⑫トレドミン錠50mg・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・うつ病の薬 

血圧のお薬が中止になったくらいかな？あとは変更なしだろうか。ジェネリックになったのも先月からだ。
ステロイド剤を飲んでいるからうつ病になり、うつ病の薬を飲むと副作用で頻脈が起こりメインテートを服用しているという感じで、薬の副作用が起こるからさらにお薬を飲むというパターンになっている。
糖尿病も、コレステロールも、胃潰瘍も、骨粗鬆症もステロイドの副作用である。
皮膚筋炎も風邪みたいに時間が経過すると治ればいいのにねえ。ステロイド剤と免疫抑制剤はやめられないようだ。
治る病気ばかりではないのだから、しょうがない。お薬もやめられないとなれば、素直に副作用と闘うしかない。

自覚症状は、
・動作時に息苦しい（これはもう治ることは無い。でも、間質性肺炎の炎症は最近止まったので、今より悪くなることも無いと思われる）
・両肘の関節がいつも痛い
・午前中は嘔気があることが多い。プリンペラン（吐き気ドメ）を頓服で出してもらっている。
・むくみやすい、尿の出が悪い
・動作時に頭から汗が多量に出る
・疲れやすい
・ムーンフェイス
・声が出にくい、すぐに掠れる
・目の周りのパンダのような紅斑
・指のささくれ
・手の皮膚の角質化（関節部分など）
・毛がぼーぼー生える（耳毛カッター買ったよ！）
・レイノー現象（手足が氷のように冷たくなる。温度差で真っ白になる）
・相変わらずものすごく癖っ毛 
・相変わらずうるさいテレビ番組は見られない。静かなドキュメンタリーなどなら可。調子がよければ録画しておいてある映画やドラマなどを見ることができる。（うつ病の症状だと思う）
・相変わらず小説などの本が読めない。集中力が続かない。（うつ病の症状だと思う）このブログでもこれだけの文字を書いているが、調子がよほど良い時でなければ自分のブログでも長文は書けないし、他人のブログでも長文は読むのもツライ。

自覚がないものとしては、
・左大腿骨骨頭壊死

主な症状が「だるい」「疲れやすい」という漠然としたものなので、症状が軽くなってきてもあんまり変わらない表現になってしまう。
寝込むほど疲れてしまっていたものが、現在はほとんど寝込むことがなくなった。
そして、台所仕事やお掃除なども少しずつできるようになってきた。
車の運転も楽にできるし、体力がついてきたという自覚がある。
今月から通院時の駐車場の駐車位置は、建物に近い身障者用ではなくて少し歩く一般用にしている。駐車場から病院まで歩くのも良い運動と思えるほど歩けるようになったからだ。 
多少、無理して動いてみるほうが動けるようになる気がする。
長距離の散歩、急な坂道の昇り降り、階段の昇り降り、立位での作業、中腰での作業など、出来ないからといってやらないでいると、いつまでも出来ないままでいることになる。
苦しくても挑戦した結果、出来るようになったと思う。
でも病気なんだし、多少の無理は、たまにだけにしないとダメね。 

今日でダイエットを開始してから半年が経った。


 
これを読んでからは、半年が待ち遠しかった。ついに出来上がったよ。私の身体。
半年前と現在の比較はダイエット日記に書いているので省略するね。 


 
１月２１日にダイエットを始めたが知識は全くなく、ただカロリーを少なくすれば良いだろうと思っていた。 
一週間ほど経過したあたりで、ダイエットサイトの日記にそんなんじゃダメだよとメールをくれた方がいて、食生活を見なおした。

①１０年選手の体重計を使っていたが、新しい体重計を買ったところ、体脂肪が７０％から５０％に激減（笑）
私もさすがに７０％は無いだろうって思っていたが。
 
②Tシャツ、スパッツ、フリース上下、着る毛布を着たまま乗っていた体重計に、この日からはパン一（パンツ一丁）で乗るようになった。脱皮記念日。体重も体脂肪も激減（笑）

③ステロイドを１ｍｇ減らし、ダイエットはお休み。２週間はゴロゴロして過ごした。体重が増えないように気をつけていたら、かなり食べる量が減った。たぶん、７～８００kcalしか摂ってなかったと思う。

④ダイエットを再開。食べる量を１０００kcalに一気に増やし、活動量も増やした。体重はしばらくは上昇。その後ゆるやかに減り始めた。多分、この時に一気に食べる量を増やしたのが体重増につながったと思う。断食明けのように、活動量を上げながら徐々に食べる量を増やせば、そんなに体重も増えなかったんじゃないかと思う。

かなり体重は減ったけれど、これでやっと入院前の体重になった。私としては、ここからが本当のスタートだと思っている。
短期間で増えた体重はすぐに落とせば減りやすいんじゃないかと思うのだ（体重のセットポイント説）。
長年慣れ親しんだ今の体重から減らすのは、今まで以上に大変だと覚悟しなくては。
これからも頑張る！ 

このブログ、タイトルは「日記」になっているけれど、実際は「月記」になっちゃってるね。

血液検査の結果は横ばいという感じ。多少の上下はあったけれど、劇的に良くも悪くもなっていなかった。
血圧が低くなってきたため、オルメテックを中止。それと、体調も良くなってきているため、プレドニンを１ｍｇ減量することになった。ダイエット効果かな～？
これでまた、血液検査の数値が改善していくかも？
プレの減量が成功しますように（以前は減量したために体調不良になったので、また９ｍｇに戻したという経緯がある） 。
プレ減量による離脱症状などが出た場合は、「かなぶん　状態メモ」に記録していく。
あんまり離脱症状がなければいいんだけどなー。

前回の日記からあっという間に４週間たった。
４月１８日から微熱が２週間ほど続き、５月に入ってからは吐き気が強く出ていた。
一生懸命、主治医に症状を訴え、ツライのよ～っていうアピールをしたのだけれど、「そうですか」で終わってしまった。
なんということ！？

私「あの、先生？血液検査、なんともないんですか？どこか悪いとかないんですか？」
主治医「良好！いいですよ。この調子で行きましょう！私の受け持つ患者さんの中で最優秀ですよ！！」
私「ええ～～！？ネオーラル（吐き気の副作用のある薬）を減らすわけにいきませんか？体重減ったし、お薬を減らしたほうがいいんじゃないですか？」
主治医「体重関係ないです」
私「あ、そうですか」

だめだった。負けた。しかたない。なすすべなし。血液検査がいいんじゃ、何を言っても無駄なのだー。
薬を飲んだ直後に吐いても大丈夫なように、お薬を３日分余分に出してもらい、あと、吐き気どめの頓服も出してもらった。

微熱については何も言われなかった。なんかもうね、血液検査が良かったら何言ってもダメっぽい（笑）
まあ、とりあえず、なんともなくて良かった。
病気なんだから、体調が悪い日があるのはしかたないんだろうね。

というわけで、血液検査の結果は良好だった。
血糖値やコレステロール値は、　ダイエット日記　に記載。 


血液検査の結果一覧（今日の血液検査は少なめ）

GOT    17
GPT    15
LDH   180
ALP   212
TP       7.1
ALB    3.9
UN       24H
CRE  1.06H
NA      140
K         4.8
CL      101
CA       9.9
G-GTP 42
TG      252H
ﾆｭｳﾋﾞ    0
ﾖｳｹﾂ     0
CPK     16L
GLU     116H
ALB(G)  4.1

WBC   12.6H
RBC    4.56
HGB    13.6
HCT     41.7
MCV    91.4
MCH    29.8
MCHC 32.6
PLT      333

SEG    75.6
EO       0.2L
BA       0.2
MO      5.3
LY      18.7L

IG-G     995
IG-A     369
IG-M     151
CRP    0.5H

KL-6     490
eGFR-08  44.3 

今日は通院だった。
ダイエットを初めてから血液検査の結果も良くなっている。
今日の結果は、コチラ。

１月の誕生日はケーキを我慢し、２月のバレンタインデーも自分にチョコを買わず（←当たり前？）、３月、４月も桜餅とかの和菓子を我慢し、耐えたかいがあった！
今日までパンとお菓子をガマンしてきたけれど、今日からはパンを解禁した。
パン、うまうまー。やっぱりパンおいしいー。