副作用情報「ただ薬を飲む事が治療」する上で気になるのが薬による副作用かもしれない。 前述の項目や日記の通り、膠原病（SLE）の症状同様に副作用も個人差があるので あくまで一個人情報として捉えて参考なり、安心材料なりにして下さい。 「副作用が出ているのは薬の効果が出ている証拠」って言われても実際副作用が 降り掛かっている本人の心の整理はなかなか...。身を以て事実をありのままお伝えします。 一生付き合っていかなければならない薬もあるかもしれませんが「副作用は薬の減量に 伴って減っていく」という主治医やSLE仲間の言葉を信じていきます。 ここには副作用情報をのせますので、飲んでいる薬や期間は既に前述の通り ですのでここには改めて記載しません。そちらを参考にして下さい。 ●白内障（発病前より） 発症と認定される前より既に始まっていたらしいです。しかしながら ステロイド投与が始まると加速度的に進行するようです。私の場合はそれでも 日常生活にはそれ程不自由せずに「言われれば見えにくいかも」という程度 なので年齢も考慮して三年程は手術を待った方が良いと言われました。 我々SLE患者の白内障手術は一般的な日帰り手術はできません。ステロイドも 20mg以下が好ましいそうです。白内障に伴って眼圧も高くなりました。 左目は将来、網膜剥離の可能性が高いそうです。 ●多汗症（治療開始より一か月後位より） 今まで冷え性だったのですが、体質がガラリと変わりました。 ちょっと動くだけで知らないうちに汗がボタボタ垂れてくるのにビックリです。 とにかく何をしても汗がたっくさん出ます。ヘアバンドと扇子と手拭いはもう 必需品です。 ●多毛症（治療開始より2か月後位より） 気がつくと口の周りの産毛が濃い。おっさん程ではないのですがちょっと気に なります。最初は抜いてましたが、痛いし量も多くなってくるので女性用の シェーバーで処理してます。目の周りや下唇の下（忌野清志郎状態）も。 ●ムーンフェイス（治療開始より３か月後位、ステロイド35mgより） 入院中はなかったのに、退院を目前にしたステロイド35mg位からやっぱり 出ました。徐々にステロイドは減量中ですが、ムーンフェイスは27.5mg時に 最高潮です。最初は下膨れになったかな、と思っていたらあっという間に顔全体が 膨れ上がりました。二重顎になってかなり息苦しさも伴います。ノドも方の付け根辺り まで膨れてハイネックもちょっと厳しい感じです。正直、鏡に映っている自分の顔は 別人で見るのもツライ。笑ったり、表情を変えるのがとてもシンドイし、眼鏡もつるの 部分がこめかみにめりこんで見た目にも厳しいです。副作用の中でこれが一番厳しい と言えます。 しかしながら10mgを切ってくるとある日ウソのようにあのパンパンだった顔が 元通りになりました。 ●キューピーさんのお腹（治療開始より３か月後位、ステロイド35mgより） ムーンフェイスと同時進行です。本当にキューピーさん体型になります。 まぁこれは洋服でカバー出来るので見た目は良いのですが、場合によっては今までの 下着のサイズでは合わなくなるし、息苦しいです。本当に横に広がらずにみぞおちから パーンと前に突き出てきます。ソファーに深く座るのがちょっと困難。 ●脱毛（治療開始より４か月後位、ステロイド30mgより） これもやっぱりきました。ある日突然髪を洗っていると手にゴッソリと...。 まぁ抗がん剤治療とは比べ物にはならないとは思いますが、私の場合は一回の洗髪時に 健康時の一か月分位の量が排水溝に溜まってます。これが毎日なのでちょっとビクビク します。もちろんドライヤーで乾かす際にもたくさん抜けます。人によっては起床時に 枕にもたくさん抜けているようです。この期間はカラーリングしてもすぐダメになって しまうようなのでカラーリングせず。脱毛期間は2~3ヶ月間で、抜けた場所も耳の上と 前髪の辺りでした。脱毛期間もヘコみますが、以下に記す脱毛による毛質の変化も もっとヘコみました。 ●ボーボー頭、毛質が変わる 脱毛がある程度収まって、新しく生えて来る毛は以前の自分の髪ではありません。 前は猫っ毛でボリュームがでない毛質だったのが、ゴワゴワでどんな手入れを しようが（シャンプー、トリートメント、スタイリング剤）大爆発のサイババ状態。 ショートカットにしようものならとてつもなく手に負えないので「結ぶ」事しか 手の付けようがありません。会う人会う人「パーマかけたの？」と言われる程、 まるで「生まれて初めてパーマをかけたけど手に負えない状態」のようです。 ガリガリ君のように髪の毛が地肌から垂直に生えて伸びている感じ。行きつけの 美容院の話だと薬で変わった毛質が元に戻るのは二年位かかるらしい。 ●水牛肩（ステロイド35mgより） ムーンフェイス、キューピー腹とこの水牛肩はセットです...。 肩から肘迄がパンパンです。以前は二の腕がたるむという肥満の太り方とは 違い、つまむのもできないくらい堅くてパンパンに張ってます。 「SLEの人は体の中心は太っているけど、手足は細い」と聞きますが、私の 場合は腎臓が悪いせいなのかステロイド治療中は細い部分など皆無です。 ●変な爪（ステロイド17.5mgより） 気がつくと爪が分厚くなって黄色っぽく変色している。あるいは爪の 付け根が押したりぶつけたワケでもないのにベッコンとヘコんでいる。 またある爪は付け根近くの両脇が盛り上がってきてフランスパンのクープ のようにメリッとひび割れてくる。様子をうかがっていると爪の伸びるのが 止まり、爪がブカブカしている。そしてある時机の上の紙を取ろうとしたら 爪はアヒルの口バシのように途中まで剥がれる。爪水虫と似ているようである。 ●知覚過敏（ネオーラルによるものらしい） らしい、というのは公には副作用と認められていないからなのだがかなりの 人々が苦しんでいるのも事実。これも他の副作用同様、ある時突然襲いかかる。 CMなどで「水を含んだらズキッとする」いっているが、もはやそんな生易しい レベルではない！冷たかろうが熱かろうが甘い食べ物でも容赦なく、とてつもなく 痛いし滲みる。歯も磨けないし、薬も飲めない。私は数種類のコーティング剤を 毎週塗って貰い、最終的にはレーザー治療をして貰いました。また就寝中や 昼間の歯の食いしばりも知覚過敏の原因だとかでスプリント着用で寝てます。 ●ステロイド挫創（ステロイド35mgより） キューピー腹や水牛肩が出始めてしばらくして追いかけてきました。 最初は下着が当たって赤くなっているのかと思ってましたが、よくよく 見てみると肉割れ（妊娠線）のようになっている。浮腫んだせいで肉割れ になってしまったのだと思い、ローションなどをせっせと塗っていましたが 一向に改善せず。後日これも副作用の一つのステロイド挫創だと判明。 ●大腿骨頭壊死(ステロイド6mgの時に発症） まさかこのステロイド量でなるとは思っていませんでしたが...。 妊娠中に左足付け根が痛くなったのですが、妊娠中には良くある事と片付けられて 確かに出産後に改善しましたが、出産3ヶ月後位から夜も寝られない程痛くなり、 普通に歩ける事が出来なくなりました。 普通のMRIでは判断が難しく、造影剤を投与してのMRI撮影の結果左大腿骨頭が 骨折しているのが判明。これも整形の先生が診ないと分からないそうです。ついでに 右足も自覚症状がないものの発症しているのも判明。将来的に人工関節手術を 受ける事になるそうです。 |