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2014-08-28 (Thu)
予定していた通り、生物学的製剤「レミケード」による治療の1回目を
無事に受ける事が出来ました。

投与から数日経ちますが、これと言った体調不良は感じていません。
投与中や投与後のアレルギー反応・副作用共に出ずに済んで、本当に心底
ホッとしました。元々アレルギー持ちという事もあり、心配だったので…

投与日は朝一でクリニックへ行き、まずは問診で主治医が体調の確認をした後、
レミケード投与を行う意思を最終確認。
その後採血・検尿と胸のレントゲン撮影を行い、採血結果を待つ間に痛みや
こわばり度合のチェックシートを行ったり、久々にショーバーテストや胸郭の
可動域の測定等も実施。レミケード投与前の状態をできるだけ正確に数値で
把握しておくためのようです。なるほど~。
相変わらず前屈・横に体を倒す姿勢はさっぱり曲がりません…。
上を向いたり、後ろを振り返る姿勢は問題なくできるんですけどねぇ。

採血が1発OKだったので「これは幸先いいぞ♪」と思ったのですが、
運はここで尽きたようで…
心配していた通り、点滴のルート確保がめちゃくちゃ難航しました。
何とか見えずらい&細いながらも血管は見つかって針刺しにトライするも
思いの外硬いらしく、刺さったと思っても進まずに弾いちゃうようで。
1度無事に刺さって血液も戻って来たようですが、うまく薬液が入らなくて
諦めたりと結局何回挑戦したのか…途中で数えるのを諦めました(涙)
最終的に主治医が、左手首にプスっと一撃で決めてくれました。
(ワタクシ、点滴ルートはたいがい手首周辺か手の甲で取られます。
腕の方もいるようですが、その辺は血管が全く見えずダメみたいです)

しかも、やっと入った!これでプレドニゾロン開始か~と気を抜いた
所で、もう片腕にもルートを取ると言われ…ヒャー…∑(Д`;ノ)

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2014-09-08 (Mon)
強直性脊椎炎(AS)の治療のために生物学的製剤・レミケードによる治療の初回
受けてから、約1週間半が経過しました。

特にラクになった感等は全く感じず。まぁ、投与前に「生物学的製剤の中では
即効性があると言われてはいるけど、1回の投与で劇的変化は稀だから」と
言われてましたしね。稀なケースではなかったという事で。

そしてこのタイミングで、痛みや症状が悪化する波が襲来したようで…
手足を中心に体のあちこちの節々が膨張する感じの痛み(おそらく「付着部
炎」というものではないかと思われる)をはじめ、強烈な仙腸関節痛・股関節
痛・背部痛も日に日に強くなって襲来したりで、9月に入ってからの約1週間は
ひたすら呻きつつほぼ寝たきり状態。食事とトイレと入浴だけは痛いながらも
根性で何とかかんとか…という感じで、その他はなーんもできませんでした。

しんどさに耐えてイタタタと騒ぎながらもお風呂だけは入りたいので根性出して
入ってます。湯船の中だと浮力で浮くので体がすこーし楽なんですよね~。
決して痛いのが和らぐわけではないのですが、お湯の中は気分的にとても幸せ。
「お風呂には入れた」という達成感もあるのかもしれません。
相当痛かろうが呻いていようがなーんにもできない日々が続いていようが、
お風呂に入ろうという気力があるうちはまだ大丈夫!と思っています。

次のレミケードの投与時までこの状態だったら2時間半以上同じ姿勢を続けて
点滴受けるなんてできるだろうか…と恐々としていたので、1週間半ちょっとで
何とか少し動ける状態に戻って、ホッとしました。今回はまずまず短かった!

ついでに、レミケードの副作用なのかどうかは微妙らしいのですが、
口元や顎、おでこに急にブワっと吹き出物が出ました。
ホントに憂鬱です。
レミケードの初回投与から5日後、まずは口の周りに数個ポツポツっと
イヤーな感じで出現。胃腸の調子が思わしくない時に出るアレとは
ちょっと違うような??何だか以前子宮内膜症治療でリュープリンの
注射をはじめて受けて一時的にホルモン量がグワっと上がった時の
吹き出物暴発事件
と似てる気がするんだよなぁ…などと思っていたら、
翌日には顎の方まで範囲拡大。触るとボコボコする凹凸はあるけれど
痛みやかゆみは皆無。中央がポコっと白く盛り上がっている赤ニキビの
ような吹き出物が顔のあちこちに出ているので、ホントにやたら目立つ。

出現から約1週間経った今日現在、口元&顎はだいぶ落ち着いたものの
頬から額にポツポツっと出ていて、おでこが一番酷い状態です。
汚肌っぷりが絶賛上昇中なので、外出時はマスクが欠かせません。
感染症予防にもね!と言いつつ、実は汚肌を隠したいだけだったり。
レミケードの副作用で「発疹」はあるそうですが、体には全く出ずに
顔だけというのがちょっとねぇ…という感じらしく。
…確かに。
でも、レミケード治療を受けてる方のブログを検索してみたら、同様に
投与後の顔の吹き出物増加に悩んでる方はいるみたいですが…
実際のところどうなんだろう。

2014-09-15 (Mon)
数日前にレミケードの2回目の投与を受けてまいりました。

副作用・アレルギー反応共に出ず、点滴中の体調不良はゼロ。
前回上が140越えを連発した血圧も、今回は120以下がほとんど。前回は
相当ビビりすぎて血圧まで上がってたんでしょうか…。あぁ、お恥ずかしい。
投与後の副作用的なものも特に感じておらず、いい感じです。

ビビりまくり、点滴のルート確保もかなり難航した初回とは打って変わって
非常に平和かつ順調に事は進み、初回より1時間以上早く終わりました。
今回も先にプレドニン点滴→その後レミケードの順に点滴で、アレルギー
反応が出た時の念のためルートを取ったので両腕にルートががっつり。
やっぱりトイレ時は点滴スタンド2台を引き連れていく他ないようで、前回
同様看護師さんに付き添って頂いて行く
しなかったのですが…水分を極力
控えて挑んだので、投与中のトイレタイムは1度のみ。しかも、午前中の
患者さんが少ない日だったようで待合室を通過する際も誰にも会わずに済むと
いう色々と大変ラッキーな展開でした。よかった~。

看護師さんがワタクシのやっかいな腕(血管見えない&血管細い)に慣れて
下さったのか、今回は点滴のルート確保も両腕共に1発OKでした!ありがたや。
針を入れる時は普通に痛いですが、仕方ないですからね。針ですし。
採血が全然苦痛に思わなくなったように、そのうち慣れるはずです。

レミケードは3回目までは投与間隔が決まっていて初回→その2週間後→
初回から6週間後らしいので、次回は10月に入ってからになりそうです。
(それ以後は6~8週間の間で症状に応じて調整するようです)
次回も何事もなくサクっと順調に済みますように。

ついでに、レミケード2回目の翌日より、メトトレキサート製剤・メトレート
服用を再開しました。朝2錠・夜1錠で週に3錠(週に6mg)。
量的には少ない方みたいですね。
休薬する前とは変わって、飲み始めの段階の錠数に戻りました。

2014-10-14 (Tue)
台風も去り、ホッと一息。いやぁ~台風の間は絶不調でした。
気圧の変化って、少なからず痛みに影響あるんじゃないかなぁ…。

いつもの痛みが時々波のように倍近くにグワっと跳ね上がるわ、薬の副作用の
胃腸症状の悪化でお腹や胃が痛い+重い+強烈に張るわで睡眠時間が激減。
そのせいか、ここ最近悩まされてる原因不明の発疹が顔のみならず首の方まで
進出。さらに、頭痛&耳鳴りのダブルコンボ。そして、手足の関節痛も絶好調。
もうこれ以上はご勘弁願いたい…と、ひとり弱音を吐きまくりでした。
ドンと来~い!次は何だ~!ぐらいの気持ちの余裕が欲しいものです。

さて。先週、3度目のレミケードの投与を受けて参りました。
(台風中の不調の原因は、多少それもあるのかもしれません)

少し前からメトトレキサート製剤・メトレートを再度服用していた事もあり、
今回はレミケード投与前に受けていたプレドニンの点滴はなしに。
でも何かあった時の念のためルートは確保するとの事で、まずは右腕の
予備ルート確保から…難なく1発で成功!おお♪看護師さん、さすが!
投与前検査の採血も一発で成功したし、これは前回に引き続き両腕サクっと
ルート確保に成功するパターンじゃない?と期待したのですが…。

いや~、もう、ダメダメでした。…なんなんだ、ワタクシの左腕。
針先は血管を捕えはするもののすぐに弾いちゃうらしく、薬液ががうまく入って
行かないようで針を抜く羽目に。2人の看護師さんが順に何度か挑むもダメで、
痛いよね~ごめんね~と言いつつ手の甲でもチャレンジするもやっぱりダメ。
痛いのは仕方ないと諦めてるのですが、ただただ申し訳なくて。
主治医が登場したので、初回同様にここで決まるか!?と期待するも…
何度かトライするも、血管が逃げるらしく…どうにもダメ。そんなバカな!

観念しておとなしく捕まってくれ~血管!!と祈り続けてましたが…
5~6回挑戦したでしょうか。さすがにだいぶ痛々しくなって来たので、
今回は既にルート確保できてる右腕からレミケードを投与し、予備ルートは
なしで始めましょうって事に。
ハ・・・ハァ…そ…そうですかぁ・・・・。
何か起きたらその時対処しますんで大丈夫ですからね~と言われ、主治医が
そういうんなら大丈夫でしょ、もうなんでもいいや…と思考も停止気味。
ムダになった針、ホントに申し訳ない。なんて不経済な患者なんでしょう(涙)
毎回これじゃかわいそうだよね~と心配して頂きましたが、…ねぇ。
レミケード続ける間は、たぶん…ねぇ…。ハァ…。
見えにくい&細い&逃げやすいワタクシの血管。非常~に厄介な存在です。


そんなこんなでややグロッキー状態で始まった3回目の投与でしたが、
アレルギー反応等は出ず…非常に平和な感じで終了しました。

2014-11-09 (Sun)
当ブログ、最近はちょっと更新が停滞気味です。
それでも訪問して下さる方々が毎日それなりにいらっしゃる事に、大きな
驚きと共に喜びも感じています。

書ける時にちょいちょい書き溜めてはまとめてどどんと1記事で公開してる
ものですからかなりの長文ですし、更新頻度も低めで読む方への配慮などは
ほぼ無いに等しく…。コメント欄も設けていませんし、他のブロガーさんとの
交流やアクセスアップのための努力もしておらず、明るさや楽しさなどの類は
皆無な療養生活の記録ブログですのに、見て下さる方がいる事(しかも結構
リピーター様が多い様子)は実に大きな励みです。ありがとうございます。
今後もマイペースで淡々と、地味~に続けて参りたいと思っております。

さてさて。
ルート確保に大苦戦した3回目のレミケード投与から、早いものでもう
1ヶ月が経過しましたが、いまだ大きな改善は見られないままです。
ハイペースで投与するのは3回目までで、4回目からは状態によって
6~8週と投与間隔が患者1人1人の体調に合わせたものに変わるそうで、
ワタクシは6週おきとの事。来週あたりに4回目の投与を控えています。
おーい そろそろ効いて来てもいいんでないのーー??

「仙腸関節の痛みがちょーっとラクかも?」という日が数日まだらにチラリと
あったものの、投与から2週間を過ぎたあたりには完全に元に戻った感じ。
果たしてこれはレミケードのおかげなのか、単なる症状のアップダウンに
すぎないのかは大変ビミョーな感じです…。

仙腸関節以外の痛みはずーっと続いていたので、「いつもよりは多少体が
ラク…かもしれない…いやいや、やっぱりきつい」的な日々。
ダメなりに活動はしていましたが、思うように動かない体にイラつく事も多く、
予定通りに事が進むのはレア。出かけられたと思っても出先で痛みが強くなる
事も多々あって予定してた事の半分がこなせれば上出来という感じなので、
色んな事がなかなか進まず停滞しています。
日々変動する予測できない体調と付き合って行く中で、物事に対する
柔軟性やできない事をスパっと諦める潔さが否が応でも身に付きそう。

最近は股関節痛が酷くなっている感じがあり、背中や肩・首などにも
おやおや?と思う強い痛みが出て動きが制限される日もあったり。
ものすごい重力がかかっているような倦怠感や重ーい痛みが手首・足首を
はじめあちこちの関節に出てなかなか起き上がれない時も結構あって、仙腸
関節痛よりもそれ以外の痛みや辛さ勝ってが活動不能に陥る日も増えてます。
昨夏に本格的に日常生活での困難を感じ始めて以来「とにかく仙腸関節が
痛いのっ!!」という日々だったんですけどねぇ…。なーんか最近になって、
痛さの場所・種類・範囲などがちょっと変化してきている気が気がします。
主治医曰く「症状が、脊椎なんかにも来てるんでしょうね~」との事。